Strona 12 z 42
: 01 wrz 2005, 11:36
autor: marcin tetra
prosze bardzo oto jego adres
p.tabakov@wp.pl
: 01 wrz 2005, 11:50
autor: Karol i kolega
" Sorry Karol wyprzedzilem cie tym razem."
Gosciu, jestem tylko z tego zadowolony. Potrzebujemy jak najwiecej takich ludzi. Ludzi ktorzy cos robia, ktorzy podziela sie z innymi swoimi wiadomosciami.
Czytajacych tylko, mamy na tym forum bardzo duzo.
: 01 wrz 2005, 12:01
autor: Bogusia
Dzięki serdeczne za szybki odzew.
MIłego dzionka życzę papa
: 01 wrz 2005, 18:23
autor: Gość
OK,where to start.After my mri Dr. Salih said I was eligible for surgery.The next day they did an CT scan to double check wether or not they needed to remove the hardware to do the proceedure.When I finished with the CT they checked me in to the hospital for the bonemarrow removal.Evidently even though they say you can have bonemarrow removed and go home the Surgeon wanted me to stay overnight for observation.
I tried to get the hospital let me video this proceedure but they did not want to let me do this.Dr.Salih said he was certified to remove the bone marrow and he wanted to do this himself.He took 10 tubes instead of 5 I don't know why but can only assume it was to make sure there was no problem making sure they got enough cells.
The hospital nurses do not speak english.They are also not real familiar with SCI.They don't know how slide board transfers are done and even after being shown how to do it they still wanted to just pick me up to put me in bed or back into the chair.They were not familiar with routine turnings but after translating information and showing them how they got the idea and setup a schedule for(position)as they called it.The nurses came into the room almost every 2 hours it seemed to take blood pressure,pulse and temperature.
The day after the bone marrow removal.The Dr. came to my room to release me.I asked him several questions which he answered all of.He was a little angry I think that Kleinbloesem was telling people they were approved for treatment when it is supposed to be up to the neuro doing the proceedure to decide(i think that once the treatments are organized and done regularly hopefully this will be straightened out)He also said Kleinbloesem is a Pharmacutical doctor not a neurosurgeon and should not be telling people wether or not there hardware will be removed.That it is the Surgeon that should make that decision.
Dr.Salih said he thought he would make 16 injections during surgery.After my surgery he told me there was more dead tissue than he thought there was so he made around 50 injections.He did not use my original incision because it was over to the side to far.The incision was made from c3 to t1.Dr. Salih injected 4ml of stemcells throughout the area.He then stitched the spinal cord up closed the incision using some kind of glue and bandages.I was told not to move and lie on my back for 24 hours.When I got back to my room I chewed on some ice and became slightly nausiated for about an hour.I also ran a fever that night.Dr.Salih said the fever was normal because blood had gotten into the spinal cord.I ran no further fevers after that night.I got several short severe pounding headaches from the minor leakage of spinal fluid that the Dr. also said was normal.36 hours after sunrgery I was back up in my wheelchair with only a slightly stiff neck.Within 3 day I felt perfectly fine and was ready to go home to see my wife and kids.
My thoughts to date are that Klienbloesem is a worldwide salesman for his bone marrow and cord blood laboratory.He is working hard to provide treatments to people that it seems the results are not yet easily defined.
I hope over the next several months I see results that everyone may see.If this proceedure works well a little more work will be needed in organizing the travel and stay over in turkey to accomadate paralyzed people.
One more thing Dr.Salih said only 4 people with SCI in Ankara had surgery.Now only 4 people in Istanbul.Let us see how this continues.
Tom
Pedro
prosba do Ciebie , czy mozesz to przelozyc na ludzki jezyk jesli nawet wypadnie to troche smiesznie. sa to najnowsze doniesienia z Turcji,Istanbulu, pacjenta Toma z zabiegu przeszczepienia komorek.
no i dzieki
: 01 wrz 2005, 19:04
autor: pedro
Ok,gdzie zacząć się.Po moim mri Dr. Salih powiedział, że I byłem odpowiedni dla chirurgii.Nazajutrz oni zrobili badanie wzrokiem CT do kontroli podwójnej albo nie oni potrzebowali usunąć sprzęt komputerowy, by zrobić proceedure.Kiedy I skończyłem z CT, którego oni rejestrowali mnie do szpitala dla usunięcia bonemarrow.Najwyraźniej, chociaż oni mówią, że możesz mieć bonemarrow usuniętego i poszłego do domu, którego Surgeon chciał, bym pozostał w nocy dla obserwacji.
Spróbowałem dostać, że szpital jest pozwolony mnie wideo ten proceedure ale oni nie chcieli pozwolić mi zrobić tego.Dr. Salih powiedział, że on został poświadczony, by usunąć szpik kostny i on chciał zrobić sam to.On wziął 10 rurek zamiast 5 I nie wiem, dlaczego ale może tylko przyjąć, że to miało zrobić pewny nie było żadnego problemu robiącego pewny, który oni dostali wystarczającym komórkom.
Pielęgniarki szpitala nie mówią english.Oni nie są też prawdziwi znajomy z SCI.Oni nie wiedzą jak transfery deski poślizgu są zrobione i nawet po byciu pokazany jak zrobić to, że oni nadal chcieli tylko podnieść mnie, by położyć mnie w łóżku albo plecach do krzesła.Oni nie byli znajomi z rutynowymi skrętami ale po przetłumaczeniu informacji i pokazywaniu ich jak oni dostali pomysłowi i strukturze plan dla(pozycji)jako oni zawołali to.Pielęgniarki weszły do pokoju prawie każdych 2 godzin to wydawało się wziąć ciśnienie krwi,puls i temperaturę.
Następnego dnia usunięcia szpiku kostnego.Dr. przyszedł do mojego pokoju wypuścić mnie.Spytałem jemu kilka pytań, które on odpowiedział wszystko.On był mały rozgniewany I myślę, że Kleinbloesem mówił ludziom, że oni zostali pochwalani dla traktowania kiedy to jest przypuszczone być na nogach do neuro robiącego proceedure, by zdecydować się(i myśli, że raz traktowania są zorganizowane i są zrobione regularnie mamy nadzieją te będzie wyprostowany)He też powiedział, że Kleinbloesem nie jest doktorem Pharmacutical neurochirurg i nie powinien mówić baranowi kastrowanemu ludzi albo nie tam sprzęt komputerowy będzie usunięty.Że to jest Surgeon, który powinien zrobić tę decyzję.
Dr. Salih powiedział on myślał, że on zrobi 16 wtrysków podczas chirurgii.Po mojej chirurgii on powiedział mi, że był martwy tkanka niż on myślał, że był więc on zrobił około 50 wtrysków.On nie użył mojego oryginalnego nacięcia, ponieważ to było nad do strony do daleko.Nacięcie zostało zrobione od c3 do t1.Dr. Salih wstrzyknął 4ml z stemcells przez obszar.On wtedy uszył rdzeń kręgowy w górze zamknięty nacięcie używające jakiś rodzaj kleju i bandażów.Zostałem powiedziany nie ruszyć się i leżeć na moich plecach przez 24 godzin.Kiedy I wróciłem do mojego pokoju, którego I zastanawiałem się na jakimś lodzie i stałem się nieznacznie nausiated dla o godzinie.Też prowadziłem gorączkę tej nocy.Dr. Salih powiedział, że gorączka była normalna, ponieważ krew weszła do rdzenia kręgowego.Biegłem nie dalej gorączek następnie noc.Dostałem kilka krótkich surowych walących bólów głowy od mniejszego przeciekania rdzeniowego płynu, który Dr. też powiedział był normalny.36 godzin po sunrgery I byłem poparciem w moim wózku inwalidzkim z tylko nieznacznie twardych karków.W 3 dniu I czułem się doskonale piękny i byłem gotowy, by pójść do domu, by zobaczyć moją żonę i dzieci.
Moje myśli do daty są, że Klienbloesem jest ogólnoświatowym sprzedawcą dla jego szpiku kostnego i laboratorium krwi sznura.On ciężko pracować, by dostarczyć traktowań, by zaludnić, że to wydaje się skutki nie są jeszcze nie łatwo zdefiniowani.
Mam nadzieję przez następnego kilka miesięcy, że I widzę skutki, które każdy może widzieć.Jeśli ten proceedure pracuje dobrze niewiele więcej praca będzie potrzebowana w organizowaniu podróży i pozostaną ponad w indyku do accomadate sparaliżowanego ludzi.
Jeden więcej rzecz Dr., który Salih powiedział tylko 4 ludzi z SCI w Ankara miał chirurgię.Teraz tylko 4 ludzi w Istanbul.Zobaczmy jak to kontynuuje.
: 01 wrz 2005, 19:27
autor: Dorota Bucław
Napisałam do dr Tabakova. Podałam opis z rezonansu. Odpowiedź przyszła po dniu. Niestey nie kawlifikuję się ale zadałam też pytanie dlaczego tak często bierzez się do róznych tego typu eksperymentów na świecie paraplegików a nie tetra oto odpowiedź jaką otrzymałam
"Szanowna Pani Doroto
>
>
> W odpwiedzi na Pani zapytanie informuję, że nasz zespół nie
> zajmuje się leczeniem uszkodzeń rdzenia powyżej piątego segmentu
> szyjnego. Jeżeli chodzi o kolejne pytanie, uważa się że
> paraplegicy lepiej rokują z tego powodu że w odcinku piersiowym
> rdzenia nie ma istotnych dla funkcji motorycznych motoneuronów ,
> a poza tym pacjent który ma sprawne kończyny górne lepiej da się
> wyrehabilitować.
>
> Pozdrawiam
> dr Tabakow"
: 02 wrz 2005, 10:10
autor: Krzyżak
: 02 wrz 2005, 16:44
autor: Gość
Ja rozumiem w ten sposob. Zakwalifikowac sie mozna na zabieg do kliniki jesli pacjent ma, uszkodzenie calkowite rdzenia, uszkodzenie nie wyzej niz C5 segmentu szyjnego i uszkodzenie nie jet starsze niz 5 lat
: 02 wrz 2005, 23:17
autor: Dorota Bucław
ja po otrzymaniu tej wiadomości zaczęłam się zastanawiać nad tym jeszcze bardziej i doszłam do wniosku, że żeby pokazać światu że wynaleziono skuteczną metodę dla regeneracji rdzenia kręgowego to musi zostać zooperowany nie tetra który jak wiemy ma słabsze mięśnie całe od szyji w dół a para ponieważ jeśli nawet kiedyś uda się coś zrobić w tym kierunku to faktycznie będzie miał on zdorwe ręce i podniesie się z wózka a wszelkie braki siły zrekompensuje rękoma. Tak więc taki para podniesie się przed kamerami z wózka i stanie na nogach za pomocą kul. Tetra już tego nie zrobi możnaby pokazywać wtedy światu jak my tetra zegniemy nogę czy rękę czego kiedyś nie robiliśmy, ale nie będzie to już tak spektakularne jak wstanie z wózka a weźmy pod uwagę że ludzie- laicy nie rozróżniają para od tetra, dla nich jesteśmy ludźmi, którzy po uszkodzeniu rdzenia jeżdżą na wózku i ktoś wstał po operacji to jest wydarzenie a nie ktoś pomachał ręką czy zgiął nogę. Ja to sobie tak tłumaczę , że trochę to wydaje się być komercyjne . Nagłówki w prasie w telewizji_ Zrobiono operację osobie po uszkodzeniu rdzenia i nawet krótki filmik pokazujący właśnie para, który wstaje z wózka i idzie o kulach a nie tam tetra który leży na wznak i robi jakieś ćwiczenia. To musi trafić do wszytskich ludzi a nie do wybranych. Jestem prawie pewna że nie powiedzieliby że to paraplegik tylko ,że tyle i tyle jeździł na wózku, bo tak na prawdę nigdzie nie znajdzie się czy to w amerykańskim forum czy francuskim tatra, który był w Moskwie, Novosybirsku czy gdziekolwiek indziej na świecie, chyba że nie pisze na forum. Zawsze opisujacym jest paraplegik i to z uszkodzeniem niskim piersiowego a czasem nawet lędźwiowego. Tak więc jak napisał Krzyżak coś w tym jest że szukają na wpół sprawnych tyle tylko, że ja rozumiem to jak para a nie tetra, ale brzydko wyglądałoby gdyby napisali szukamy kandydatów do operacji rdzenia kręgowego, ale tylko paralegików. Ja tak to sobie pojęłam kiedy dostałam odpowiedź dlaczego właśnie nie tatra a para są lepszymi kandydatami. Może się myle ale czyżby
, patrząc na zabiegi na całym świecie i na ludzi którzy są nim poddawani. Jestem ciekawa czy ktoś podzieli moje zdanie.
: 03 wrz 2005, 00:43
autor: Go?
Dorota Bucław pisze:ja po otrzymaniu tej wiadomości zaczęłam się zastanawiać nad tym jeszcze bardziej i doszłam do wniosku, że żeby pokazać światu że wynaleziono skuteczną metodę dla regeneracji rdzenia kręgowego to musi zostać zooperowany nie tetra który jak wiemy ma słabsze mięśnie całe od szyji w dół a para [...].
Po mojemu to jeszcze nic światu nie zostało pokazane, to co widać to jakieś nieoficjalne wiadomości, przecież to jest dopiero experyment, myśle że lepiej experymentowac przy rdzeniu paraplegika gdyż nie narazi to jego życia, a grzebiąć przy rdzeniu szyjnym tetra mogły by np ustać funkcje serca, płuc i etc.
krótko, jesli pacjęt umrze na stole może wziąc w łeb cały experyment, i "media dopiero mialy by o czym szumieć, prędzej by sie skupiły na człowieku co zmarł niż na tym co wstał z wózka". Tak mi sie wydaje.
: 03 wrz 2005, 10:20
autor: Wojtek
Zgadzan się z Dorotą , że para wstający po przeszczepie wygląda spektakularnie i komercyjnie, ale na przykładzie Marcina ,który czeka na przeszczep a jest tetra wnioskuje, że odpowiedź z Wrocławia którą otrzymała Dorota jest trochę wymijająca......przecierz tam jak myślę narazie przygotowują do przeszczepu zaledwie kilku kulawych między innymi tetra i dopiero od efektów będzie zależało jakie grupy z jakim uszkodzeniem będą rozpatrywane......ale to jest tylko moje zdanie.
: 03 wrz 2005, 10:35
autor: pedro
Gość2 pisze: krótko, jesli pacjęt umrze na stole może wziąc w łeb cały experyment, i "media dopiero mialy by o czym szumieć, prędzej by sie skupiły na człowieku co zmarł niż na tym co wstał z wózka". Tak mi sie wydaje.
Najlepiej eksperymentowac na czyms czego juz sie bardziej nie da zapsuc. A ze w naszym kraju lekarze dostali pozwolenie na konkretna grupe ochotnikow to musi sie ten eksperyment udac w duzej wiekszosci, udac chocby przez to, ze nic nie zepsuc. Wystarczylby jeden zgon, jedno pogorszenie stanu i szybko znalezliby sie ludzie, ktorzy by uwalili eksperyment. Jestem pewien, ze sa na tym swiecie prywatne osrodki, ktore sie juz od dawna paraja takimi eksperymentami, w koncu idzie o wielka kase. Z srugiej strony zastanawiajace jest to, ze Christopher Reev majacy tyle kasy, kontaktow, wlasna fundacje, nie sprobowal tego. Przeciez sposob na regeneracje rdzenia nie wystrzelil jednego wieczora w umysle jakiegos lekarza, ale musi to juz trwac od nastu lat.
: 03 wrz 2005, 13:35
autor: Dorota Bucław
Dokładnie pedro tak jak napisałeś to nie wystrzeliło jakiemuś prof ciagu nocy żeby sobie zrobić przeszczep to musi trwać już kilka dobrych lat. Wiemy przecież że Christopher Reeve ruszał palcami u jednej z nóg i często podkładał się jako człowiek z uszkodzeniem rdzenia do różnego rodzaju eksperymentów, których był wielkim zwolennikiem. Przy jego pieniądzach nawet gdyby robiono to w podziemiach to już by chodził i nie stało by się z nim to co się stało. Nie przy tych pieniądzach, którymi operował. Mi udało się skontaktować z jego fundacją, jeszcze przed jego śmiercią , a w związku z podobnym uszkodzeniem ( wyskością) otrzymałam od niego mail'a z prośbą o przesłanie moich badań dla jego lekarzy. Tak też zrobiłam. Po jakiś 2 tygodniach otrzymałam od jego lekarzy odpowiedź: że Christoper Reeve poddawaje się różnym eksperymentom, które mają na celu znalezienie sposobu na leczenie osób z uszkodzonym rdzeniem kręgowym ( nie wiadomo jakim
) i rusza palcami u nogi ,ale to jeszcze nie znaczy że będzie chodził. Medycyna nie jest jeszcze na tym poziomie aby takie, rzeczy naprawiać ale ktoś musi poddawać się im jako królik doświadczalny, aby robić cokolwiek w tym kierunku. Reszta była wypowiedzią już czysto w moim kierunku i mojego uszkodzenia i ewentualnego zabiegu, więc to już nieistotne. Żałuję , że nie zatrzymałam tego mail'a i nie wydrukowałam go. Wiem że od jego śmierci minął już rok o ile się nie mylę, ale powtórzę się i to co napisał pedro
pedro pisze:Przeciez sposob na regeneracje rdzenia nie wystrzelil jednego wieczora w umysle jakiegos lekarza, ale musi to juz trwac od nastu lat.
.
Nie sądzę rózwnież by od jego śmierci nastapił nie wiadomo jaki przełom w medycynie. Czy nikt też nie zauważył tego, że po jego śmierci nagle za pół roku zaczyna oświadczać się światu, że udała się operacja w Korei ciekawe dlaczego tak nagle i to po jego śmierci, przecież nie ukrywanoby tego akurat przed nim. Własnie a co stało się zkobietą której niby przeprowadzono ten zagieg i wstała, oświadczono to a ona teraz zapadła się pod ziemię dlaczego nie publikuje się co dalej z nią się dzieje. Zawsze słyszymy tylko, że operacja się udała , ktoś wstała, a potem jakby sprawy nie było to także trochę dziwne!
Co do zgonów to czy jest to tetraplegik czy paraplegik zgon może nastapić zawsze, jasne, że jest większe ryzyko przy tetra, ale zgon może nastąpić i po zabiegu wyrostka robaczkowego.
Rozmawiałam z kimś kto mieszka w Stanach i jest księgową lekarza w Nowym Yorku. Prosiłam aby dowiedziała się czy ten lekarz cokolwiek słyszał o nowościach i o Andrew, który rzekomo wstał z wózka. Nawet on nie słyszał o czymś takim, także jak ktoś słusznie wcześniej zauważył, dlaczego lekarze nic o tym nie wiedzą, tylko w zamkniętym świadku osób po URK o tym się mówi??
: 03 wrz 2005, 18:23
autor: pedro
Dorota Bucław pisze: Mi udało się skontaktować z jego fundacją, jeszcze przed jego śmiercią , a w związku z podobnym uszkodzeniem ( wyskością) otrzymałam od niego mail'a z prośbą o przesłanie moich badań dla jego lekarzy.
To samo zrobilem, tyle ze ok. 3 lat temu i od tamtej pory przynajmniej 3 x w roku dostaje biuletyn zwykla poczta jego fundacji. W zadnym z nich, nawet tym ostatnim, jaki dostalem nr 9 z spring 2005, nie ma opisanych rewelacji o ktorych dyskutujemy. Czy to nie dziwne, ze fundacja stworzona w celu pomocy ludziom z uszkodzeniem rdzenia, nie opisuje tych rewelacji, ze swiata
: 03 wrz 2005, 18:38
autor: Lekter
Dorota Bucław pisze:[...]rusza palcami u nogi ,ale to jeszcze nie znaczy że będzie chodził.[...]
Ja też ruszałem palcem u jednej nogi, ale na tym się skończyło. Puźniej przestałem prubować i teraz nawet i tym palcem nie ruszam.