Tetraplegik

Kiedy, jak i kto powinien powiedzieć, że walka o przywrócenie pełnej sprawności nie ma dalszego sensu?

Jak uzmysłowić ludziom, czekającym na cud ozdrowienia, czy nowe wynalazki i odkrycia w medycynie, żeby przy okazji nie stracili kilku lat z życia, jak przekonać, że równocześnie powinni walczyć o samodzielność i niezależność, oczywiście w miarę możliwości?
Jestem zwolenniczką „małych kroczków”, czyli powolnego oswajania ze świadomością, że dalsza rehabilitacja powinna być bardziej ukierunkowana na uzyskanie maksimum samodzielności, a nie tylko na odzyskanie pełnej sprawności i dobrych przykładów, czyli kontaktu z ludźmi, którzy sobie radzą, a mają takie same lub podobne problemy.
Przeciwna jestem metodzie „kubeł zimnej wody”, bo to metoda tylko dla bardzo silnych charakterów, a takie zdarzają się rzadko, ponad to część tych silnych charakterów w obliczu katastrofy, jaką niewątpliwie jest nagła zmiana całego dotychczasowego życia, po prostu i zwyczajnie silna już nie jest.
Jak to zrobić nie pozbawiając nadziei?!

Witaj hope
To jest trudne pytanie bo każdy człowiek reaguje na daną sytuację inaczej. Ja podobnie jak Ty jestem przeciwnikiem metody „kubła zimnej wody” Czasami można tym wpędzić kogoś w taką dolinę że przez kilka lat z niej nie wyjdzie. W moim przypadku było o tyle fajnie, że z czasem, po upływie jakiegoś roku sam zacząłem zdawać sobie sprawę w jakiej sytuacji się znalazłem. Teraz gdy chcę komuś pomóc to na pewno nie staram się odebrać mu nadziei. Myślę że nikt nie ma takiego prawa, bo nikt nie może wiedzieć co stanie się za kilka lat. Jeżeli ktoś wierzy w poprawę swojego zdrowia to bardzo dobrze, niech wierzy w to jak najdłużej i niech stara się jak najwięcej w tym kierunku zrobić. Ale trzeba wytłumaczyć takiemu człowiekowi ze to może potrwać i to bardzo długo. A chwile zmarnowane czekaniem nigdy nie wrócą. Można bardzo dużo przegapić a życie mamy jedno.
Pozdrawiam serdecznie
tetr

Ja staram się wytłumaczyć moim ludziom, że NA RAZIE trzeba się nauczyć z tym co się przytrafiło żyć, nauczyć się dawać radę w życiu w miarę swoich możliwości. Zawszę mówię że NA RAZIE nie wymyślono skutecznego leku. I do czasu jego wynalezienia trzeba nie umrzeć, nie nabawić się różnych innych paskudztw, co by to nie przeszkodziło w ewentualnym powrocie do pionu.
Do tego trza dojrzeć. A rehabilitację rzeba prowadzić dwutorowo.
Doskonalić jazde na wózku, itp (Chłopie/Dziewczyno, jakoś trzeba się przemieszczać!) Wszystko samemu trza robić (ale wiedzieć kiedy naprawdę pomóc).
Drugi tor to przygotowywanie do ewentualnego powrotu na nogi.
ćwiczyć trzeba, bo jak zacznie wracać to "aby miało do czego"
To nie jest takie proste rozamwiać z kimś na te tematy. Potrzeba ogromnego taktu i wyczucia. Zawsze stawiać nacisk na "NA RAZIE".

Witaj hope na naszym forum!!
wobec postawy większości tu wypowiedzi i przeprowadzonej dyskusji w gronie, znajomych pewnie będe musiał zweryfikować swoje poglądy, ale wypowiem się później na ten temat.
ciesze się że do nas dołączyłaś
serdeczności equinox

Witam, to moj pierwszy post na tym forum

Ogladalem wczoraj jakis program w TV, chyba na TVN. Byl to program o ludziach po amputacji. Zadziwila mnie wypowiedz jednej lekarki, gdy zapytano ja co mowi do malego ok.3 letniego dziecka bez reki, gdy pyta ja to dziecko dlaczego nie ma raczki, ona odpowiedziala ze mowi ze raczka odrosnie gdy bedzie duzo jadl.

Cześć!!! Myślę, że nie należy długo zamydlać oczu!!! To potem źle działa na chorego. Pozdrawiam

Witam
niestety ta dyskusja umarła nie wiem dlaczego --uważam, że jet bardzo ważne a do podjęcia jej ponownie skusiło mnie pytanie -kala-
oto ono:
mam pytanie...zwiazane z tym tematem...otoz moj przypadek wyglada tak:4 miesiace temu nastapil uraz rdzenia,zrobiono operacje dosc szybko ale jakas wieksza poprawa nie nastapila...niedawno okazalo sie ze rdzen nadal jest ucisniety i potrzebna bedzie kolejna operacja aby go odbarczyc...jak myslicie czy to jest juz za pozno aby powrocily czynnosci rdzenia?jak myslicie czy moge liczyc na jakas duza poprawe?
konkretnie chodzi pytanie zaznaczone na czerwono !!??
mimo tego, że próbowałem zweryfikować swoje poglądy w tej kwesti a są one może drastyczne chociaż w kilku przypadkach okazały się skuteczne stąd moje przeświadczenie o ich ''zaletach'' więc niestety dalej uważam, że nie ma się co oszukiwać i terapia wstrząsowa jest najlepsza [ szkoda tylko, że ja takiej nie miałem i ładnych pare lat uciekło ] i jeśli tylko pacjent jest gotowy do rehabilitacji to kwestia ok 2 miesięcy trzeba wyjaśnic jak się sprawy mają, że złamanie kręgosłupa to niestety nie złamanie nogi, bo co niektorym się tak wydaje sam tak myślałem i niestety konsekwencje są dużo bardziej poważne i na całe życie !!

powiedz kala ktorą prawdę wolisz ??
pozdrawiam equinox

Nie wiem czy mogę sie wypowiadać w tym temacie, bo jestem tylko opiekunem, ale ten temat chyba dotyczy też opiekunów.
Mnie lekarze nie oszczędzali od samego początku. Nie owijali w bawełnę i mówili prosto z mostu czego się można spodziewać, raczej bez zbytniego optymizmu.
Nie powiem, zeby to było miłe, ale kiedy pojawiła się poprawa funcji ruchowych u mojego męża, cieszyłam się z nich , choćby były najmniejsze i małowidoczne.
Przy wypisie lekarz stwierdził, że na nic więcej nie mamy liczyć, że po 4 miesiącach to wszystko co udało się przywrócić.
Jednak prawda była inna z czego bardzo się cieszę.

Rozumiem - terapia wstrząsowa, ale tylko jeśli wiadomo, że ta osoba ma kogoś kto potrafi mu się podnieść z dołka.
W innym przypadku nie widzę sensu roztaczać zbyt pesymistycznych wizji. Nie każdy może być silny psychicznie, tym bardziej, że po wyjściu ze szpitala rzadko kto ma opiekę psychologa, niestety.
A odrobina nadziei jest jak najbardziej wskazana.
Pozdrawiam

Pomyślcie też o drugiej stronie która te wieści przekazuje.
Ja akurat po tej drugiej stronie jestem. Nie jest to sprawa łatwa...
Owszem z reguły wysyłam do lekarza prowadzącego, (mam tego fuksa, że "moi" doktorzy posiadają wiedzę (łącznie z podstawami AR) rysując z grubsza co się będzie działo). Procedura wymaga by takie sprawy załatwiał doktor.
Ale wychodzę z założenia że praktykę to muszę przekazać ja, przemycając co nieco informacji na temat uszkodzenia. Jest to między innymi zasada teamu rehabilitacyjnego która mówi o równouprawnienu w rehabilitacji i wzajemnej współpracy.
Nie jest to sprawa prosta, za bardzo entuzjastycznie do tych spraw nie można podchodzić: "Stary masz z......wózek, super będziesz jeździł, nie łam się!", ani też nie można popadać w drugą skrajność:" No to koleś masz przechlapane, nigdy w życiu już se nie pobiegasz..."
Sposobu przekazywania pewnych rzeczy uczysz się w praktyce (niestety ucząc się na błędach- przyznaję się też się mi zdarzają).
Zdaję sobie sprawę, że niektórym może się wydawać, że jesteśmy obojętni, że szpital tylko przez pewien czas, że rehabilitacja itp itd...
Ale gdybym czasem wszystko brał za bardzo do siebie to bym musiał przestać pracować....
No nic, zebrało mi sie na zwierzenia.
Pozdrawiam

Ja również dorzuce tu ze dwa słowa:
otóż moim zdaniem opiekunów, rodziny w takich przypadkach nie powinno się oszczędzać, tzn wytłumaczyć co się stało, czego można się spodziewać ale bez owijania w bawełne a przede wszystkim poinstruować jak postępować dalej. W tym czasie za nim tetrus dojdzie do siebie (u mnie trwało to około 3m-cy bo tak długo miałem powikłania po operacji-gorączki o 40 stopni itp) rodzina ma czas żeby się z tym oswoić i zacząć przygotowywać się do przyjęcia go w realnym poza szpitalnym codziennym świecie. Co do samego tetruska to wydaje mi się, że najlepszy jest kubeł ale letniej wody, tzn trzeba uświadomić jak sprawa wygląda ale należy zostawić nutkę dużej nadziei np. że aktywna poprawa następuje do roku i do tego czasu trzeba intensywnie się rehabilitować aby jak najwięcej odzyskać sprawności oraz nie dopuścić do zaniku mięśni. Do tego czasu spotyka się tyle ludzi, że się sam uświadomi do reszty.

ktora prawde wole...hmmm...ta wlasciwa,nie chce sie oszukiwac ale nie potrafie wyobrazic sobie takiego zycia...chyba zawsze bede miec nadzieje...
pozdrawiam

Jestem tylko opiekunem tetruska, ale z kubłem zimnej wody to przede wszystkim ja miałam do czynienia. Nie do końca akceptuję tą lodowatą metodę...Lekarze tak opisywali mi przez rok stan mojego męża, ze jakbym ich słuchała to oboje moglibyśmy sie tylko połozyc do grobu. Powiedzieli że jak przezyje to czeka go tylko łóżko i nic wiecej...a w między czasie nie zauważyli, że prywatny rehabilitant od dawna sadza go na wózku...a oni ciągle swoje...I tak do znudzenia przez ponad rok pobytu w szpitalu. Wiara w to, ze będzie tak jak dawniej moim zdaniem jest niesamowitym motorem napedzającym do ciagłych ćwiczeń. Ja mojemu mężowi powiedziałam: ok, zgadzam się z Tobą będziesz chodził, mam takie przeczucie, ale kiedy? tego nie wiemy, może za rok moze za 10 lat, a moze za 30...do tego czasu musisz radzic sobie z tym co masz. Nadal oboje wierzymy, że będzie kiedyś w pełni sprawny, bo przeciez cuda sie zdarzają i medycyna robi postępy. Podchodzimy do tego jednak z dystansem, bo wiemy, że nas cuda moga nie spotkać, ale wiara się przydaje, dodaje skrzydeł. Tak więc kubły zimnej wody raczej zamieniałabym na stopniowe okłady z lodu....U nas sie to sprawdziło i zadnych załamań nie było jak do tej pory!

Czołem wszystkim, fajny temat szkoda że troche przysechł...

wtrącę od siebie jak tetrusa z wieloletnim doświadczeniem.... , lepiej chyba szybciej zdać sobie sprawę z sytuacji, potem szkoda straconych lat. Inna rzecz że nie ma jednej recepty jak to zrobić, Róża ładdnie to napisałaś, wiara zawsze jest potrzebna, czasem pomimo tegoo co lekarze gadają. To poprostu daje więcej siły.

Wiatam wszystkich obecnych!Od tygodnia rehabilituje 22 letniego chłopca po wypadku,który mial miejsce 12 lutego 2005.Chłopak jest załamany!!! W ogóle nie moge nawiązac z nim żadnej rozmowy.Nie wiem, jak mam z niam rozmawiac, zeby go jeszcze bardziej nie zdołowac,Jestem otwartą osoba i powiem szczeze,ze jeszcze nie zdarzył mi sie tak oporny pacjent. Dodam, ze 4 mc po wypadku rusza głową,szyją,troche wraca sprawność prawej ręki.Czucie powirzchowne ma tylko do wysokości ramion.Jak myslicie, co mozemy jeszcze uzyskać poprzez mozolną rehabilitacje? Prosze doświadczonych o odpowiedz.

4 miesiac to dopiero poczatki, jeszcze dlugie lata ciezkiej pracy przed nim i mam nadzieje efekty tez beda. pocieszajace...?