Tetraplegik

hehehe, dziwnie troche moze brzmi tytul mojego [pierwszego] wpisu ale nie chcialem rozpisywac tytulu na dluzsze i bardziej skomplikowane zdanie, ktore by lepiej oddalo temat...

ok, natknalem sie na te strone przypadkiem gdy 'googlowalem' kilka dolgliwosci zwiazanych z byciem c-wozkowiczem [odlezyny, spasmy, brak pocenia sie/udary, et alia]...gdy nie znalazlem nic szczegolnie pomocnego po anglicku pierwszy raz w zyciu sprobowalem po polsku i ku mojemu zdumieniu znalazlem te strone gdzie jak widze trwa juz od kilku lat aktywna wymiana doswiadczen c-wozkowiczow...btw, tu w usa od dobrych juz kilku lat coraz czesciej spotykam sie z okresleniem 'tetraplegia' [czyli w calosci pochodne z greki] na okreslenie tego rodzaju kalectwa ale duzo bardziej tu popularne jest okreslenie, ktore jest polaczeniem laciny [i.e. 'quad'] i greki ['plegia'] szczegolnie wsrod tych z nas, ktorzy stali sie takimi kalekami 10 lub wiecej lat temu i nawet lekarze caly czas jeszcze wola uzywac ten - chyba czysto hamerykanski - termin...to tak dla wyjasnienia jesli zapomne sie kiedys i zamiast 'tetra', co brzmi dla mnie obco z braku uzycia w potocznym jezyku, okresle siebie jako 'quad' hehe...
osobiscie nie utrzymuje stalego kontaktu ze wspol-tetrusami [jak zreszta i z polonusami ogolnie] wiec nie odwiedzam tez prawie nigdy stron/for internetowych w tym temacie ale slyszalem kilka razy, ze w polandii ogolne przystosowanie infrastruktury do wymogow takich jak my kulalo powaznie jeszcze kilka lat temu i odkad zaprenumerowalem sobie kanal tv polonia pare lat temu w serwisie kablowym, raz na jakis czas widze jakie balwanstwa tam u was odchodza w rodzaju braku wind/podjazdow w waznych instytucjach biurowych/rzadowych; wiec z ciekawosci zarejestrowalem sie tutaj by lepiej poznac te warunki w ojczyznie....

ale z powrotem w temat: przeczytalem wiekszosc tematow/postow tutaj od czasu gdy zarejestrowalem sie tu pare dni temu i nie znalazlem nigdzie poruszonego tematu zwiazanego z brakiem pocenia sie [lub zmniejszonego pocenia sie] co jest dosyc czestym zjawiskiem u quads....errrr...tetrusow...co wiecej, wielu tutaj opisuje swoje czeste wyjazdy w plener w czasie dnia w lecie wiec sugeruje mi to przypuszczenie, ze u wiekszosci tutaj brak pocenia sie nie jest jedna z dolegliwosci...
mnie natomiast to uziemnia powaznie i dostaje coraz wiecej powaznych udarow w okresie letnim z roku na rok....juz od wielu lat jestem zdany na nocny tryb zycia jesli idzie o rozrywke czy bardzo sporadyczne zreszta 'zycie towarzyskie' na zewnatrz mojego 'kwadratu'... a mialem juz nawet kilka udarow i w nocy podczas wyjatkowo parszywych fali upalow...ostatnie dwa mialem w ubiegly czwartek oraz pare dni temu jeszcze raz w ten poniedzialek gdy musialem w dzien wyjechac jednak aby znalezc gdzies punkt auto-service gdzie by mi zrobili inspekcje bryki [jezdze poobijanym starociem z '68 roku bo generalnie nie znosze nic motoryzacyjnego z polowy '70 lat wzwyz, a ze mlyn w bryce mam mocno podrasowany, prawdopodobnie nie przeszedlby normalnej kontroli emisji spalin; nawet w standardzie '68 rocznika].....mimo, ze staram sie zabezpieczyc jak moge poprzez wozenie ze soba 'coolera' pelnego lodu i wody w butelkach bym mogl se polac leb lodowata woda w razie potrzeby, moje udary sa coraz czestsze, coraz bardziej nagle i coraz grozniejsze [w tym roku po raz pierwszy w zyciu 'zemdlalem' w czasie udaru i juz stalo sie to powtornie pare razy]...czuje tez coraz wieksze spustoszenie w swojej, mocno nadwyrezonej juz zreszta dzikim zyciem za mlodu, mozgownicy i po takim udarze jestem zazwyczaj lekko kretynowaty przrz nastepne kilka dni, zapominam zdarzenia a nawet slownictwo mi nagle powaznie ubozeje hehe...
anyway, czy nikt z was tutaj nie ma problemu braku pocenia sie/udarow?...az ciezko mi by bylo w to uwierzyc bo mimo, ze ja wydaje sie byc wyjatkowo uposledzony przez te dolegliwosc w stosunku do innych 'quads' tu w usa, z moich rzadkich rozmow z c-wozkowiczami wynika niemniej, ze wielu tutaj jednak tez ma podobny problem chociaz moze nie az tak 'zaawansowany'....wiem, ze tutaj gdzie mieszkam jest bardziej upalnie i parniej niz w polsce ale wiem tez, ze u was jest coraz bardziej goraco w wyniku globalnego podwyzszenia temperatury klimatu [co zreszta jest naturalnym procesem ziemi co ok. 10 000 lat i wlasciwie nasza era jest troche spozniena w tym wiec prosze o darowanie sobie uwag na temat mojej bryki i niszczenia klimatu hehehe ] wiec na pewno nie jest juz tak umiarkowanie i klawo jak to pamietam sprzed 30 lat....
ciekawy jestem czy jednak sa tez i u was 'tetrusy' cierpiace podobne katusze z braku mozliwosci pocenia sie??....

aha, a skoro tu nie znalazlem dzialu typu 'powitac/przedstawiac sie', to jeszcze ogolnie rzuce servussss i pare slow o sobie - z polandii wybylem w czerwcu '80 roku ewraz z rodzina gdy bylem w wieku niespelna 14 lat i nie mialem niestety mozliwosci odwiedzenia kraju od tego czasu..tutaj poszalalem se niewasko za mlodu i praktycznie przezylem kilka plebejskich zyciorysow zanim skonczylem 21 lay...jednak w 1990 roku przegialem widocznie pale cierpliwosci opatrznosci i w koncu - raczej prozaicznie zreszta w porownaniu do masy wypadkow roznego rodzaju, z ktorych dotychczas wychodzilem stanowczo cudownie ocalony oprocz jakis zlaman/kontuzji - udalo mi sie uziemic siebie permanentnie podczas skoku 'lamancem' w nocy do stawu na glebokosci.....ponizej kolan hehehe...jestem c-5-7 chociaz dzieki postepowi medycyny, w dzisiejszych czasach ci co zlamali rdzen na poziomie c4/5 w przeciagu ostatniej dekady czy cus takiego, sa czesto bardziej sprawni niz ci co zlamali go wyzej pare dekad wczesniej wiec nie zawsze ten 'oficjalny' poziom klasyfikacji tetra oznacza dokladny poziom sprawnosci...co zreszta chyba wiekszosc tu wie...

ave wszystkkim - juras....

cholera, tak sie rozstukalem [az moj 'piszacy' kciuk mi zmiakl hehe], ze widocznie musialo mnie wylogowac w miedzy czasie gdy wypacalem [pun intended hehe] moj post i w koncu zapisalo go jako 'gosc' w morrrrde kopane...sorry, to post mojego autorstwa.....

i gwoli scislosci powyzszego postu musze zamiescic mala errate gdyz przeczytalem swoj powyzszy wpis jeszcze raz i oprocz kilku lapsusow klawiszowych zauwazylem pare niejasnych sformulowan - mialem na mysli 'ci co zlamali kark nizej nie wyzej' ...a gdy uzylem slowa: tutaj, w paru przypadkach mialo ono oznaczac 'w usa' a nie 'tu' czyli 'na tym forum'...

to tak jest zimą za zimno latem za ciepło ja też sie nie pocę . pocę cie tylko jak cewnik mi się zapcha albo mam jakiś ucisk czy coś boli , jak są takie upały noś czapkę . ale tak nawiasem interesuje mnie jaki masz samochód z 68r ? i czy sam nim jezdzisz ? a ja myślalem ze ja mam stary z 80r

no tak ale te 'inne' pocenie to symptom autonomicznej dysryfleksji [ha!..nie wiedzialem dotad jak po polsku tlumaczy sie 'autonomic dysreflexia' ale wlasnie wertujac wpisy na tym forum okazuje sie, ze przeklada sie niemal doslownie]...i nie pomaga w regulowaniu temperatury ciala a raczej ja zaburza....tez mam takie cuchnace, zimne poty - sczegolnie z prawej polowy ciala - gdy cus se zlamie, oparze albo mam inne uszkodzenie...nota bene, obecnie mam paskudna odlezyne [czy 'odlezyny' mozna odmieniac w liczbie pojedynczej btw?] na lewej kosci biodrowej i za kazdym razem gdy gnije w wyrze -co jest niestety coraz czestsze u mnie - jestem co kilka minut mokry i cuchnacy od zimnego potu wskutek tej dysryfleksji wlasnie; no i mam wtedy cala mase symptomow pochodnych - gesia skora, dreszcze, etc...blechhh....ale to nie jest pocenie pomagajace w regulacji temperatury organizmu...
w czerwcu ogolilem leb na zero i troche pomoglo w zbyt szybkim przegrzewaniu sie ale nikla ta poprawa...nosze tez nieraz kapelusz polowy/wojskowy lub bandane, ktore musze polewac zimna woda gdy wiem, ze bede musial spedzic chociaz troche czasu na sloncu ale tez czesto taka oslona na leb pogarsza i przyspiesza udar poniewaz i tak staram sie trzymac sie w cieniu gdy musze byc na zewnatrz w ciagu dnia a gdy kapelusz lub bandana wyschnie [co dzieje sie w ciagu bardzo krotkiego czasu od momentu zmoczenia gdyz sam leb mam juz wtedy b/goracy i chustka/kapelusz schna przez to wlasnie], to zamiast pomoc w chlodzeniu, efekt maja odwrotny...najszybciej schladzam cialo poprzez polewanie sie zimna woda po glowie, szyji i ramionach bo to stworzenie sztucznego zjawiska pocenia w pewnym sensie ale takie chlodzenie sie tez ma od groma roznych ujemnych stron....za ciezko mi sie stuka by rozwijac ten temat z kolei hehehe...
ciekawy jestem troche czy tu sa inni nie mogacy sie w ogole pocic ['nolmarrrrnie' pocic sie przynajmniej hehe] oprocz ciebie, ktorzy 'legurrrralnie' spedzaja duzo czasu na zewnatrz podczas cieplych temperatur i jesli tak, jak wy probujecie walczyc z przegrzaniem sie....

a wzgledem mojej bryki...hmmm....nie wiem czy tutaj na forum jest miejsce na to hahaha...jestem mocno zopiniowany i olewam tzw. 'political correctness' a bujam sie od 2003 'na codzien' moja mocno poobiijana 'czerwona suka'[jezdze ostro wiec poobijalem] , ktora zlopie tyle wachy, ze nawet nie wspomne tu bobyscie z wozkow pospadali hehe...ale stara i prosta motoryzacja zawsze byla jedna z moich pasjii i nie cierpie nowszych plastykowych pojazdow z masa elektroniki pod maska wiec to jest jeden z moich kompromisow zyciowych - place fortune przy pompie na stacji i nie stac mnie czesto na wypad do baru czy nawet pare dodatkowych spodni ale mam za to max frajde ...no i porzadny respekt wspol 'motor heads' tu w usa ale o to nie dbam bo dla siebie i frajdy jezdze takim gratem......a jest to oldsmobile cutlass z '68 roku [tylko 2 lata mlodszy ode mnie hihi], w ktory wpakowalem, a raczej mechanik to za mnie zrobil, zrasowany mlyn o pojemnosci 455 ci [szesciennych cali] po tym gdy rozpieprzylem jej poprzedni mlyn o pojemnosc leekko ponad 350 ci kilka lat temu...ale kocham te stare potezne hamerykanskie mlyny v8 i juz...jest to 2-drzwiowka wiec wozek wrzucam na tylnie siedzenie i git...tak, jezdze sam ...obecny mlyn byl przebudowany/zrasowany wiec tez i powiekszony pojemnosciowo tak ze ma teraz blisko 470 ci pojemnosci co zdaje sie daje blisko 8 litrow jesli nie ponad....

moj obecny mlyn moc ma [mierzona na hamowni przed jego kupnem] prawie dokladnie 425 k/m ale te tzw. 'big block' mlyny sa legendarne przede wszystkim poniewaz maja potezny moment obrotowy....moj ma ponad 550 ft/tq [stopo/funtow] ale to wam zapewne nic nie powie gdyz mierzone jest miara tubylcza a nie europejska/metryczna....zyje z nedznej renty inwalidzkiej, plus moja mama pracuje jako moja pomoc domowa [moi starzy mieszkaja tylko ok. 10 minut jazdy od mojego kwadratu] bo kilka lat temu w usa rzad uznal [slusznie] , ze mniej wyda placac bezposrednio wybranej przez delikwenta pomocy domowej niz jakiejs agencji, ktora bierze najpierw dzialke federalna do swojej kieszeni a reszte placi zatrudnionej 'pomocy' , wiec moja mama z glebi swojego kochanego serducha dzieli sie nastepnie swoja pensja ze mna....inaczej nie stac by mnie bylo na paliwo czy splacanie kart kredytowych...wiec jak juz wspomnialem to jest duzy kompromis ale mnie pasuje...

mam tez moja ukochana suke, czyli studebaker [dictator coupe] z 1936 roku calkiem przerobionego na streed rod z lekko zrasowanym mlynem chevroleta, transmisja, hamulcami tarczowymi, etc...ktora to bryke kupilem jeszcze w 1996 roku ale nie mialem juz kasy na dostosowanie jej do moich parametrow/potrzeb wiec stalo to zalostwo u starych pod chata i rdzewialo powoli...obecnie jest w warsztacie od kwietnia i mimo przedluzajecego sie ciagle terminu ukonczenia jej procesu 'mechanicznego odswiezenia' mam nadzieje usiasc w koncu za sterem bryki przed zima b.r....jesli jaraja cie/was takie bryki to mam troche fotosow na swojej 'myspace' stronie i facerbook...nie wlaze tam czesto ale wrzucilem troche fotek kiedys i nie sa zablokowane...adres myspace strony jest tu w moim profilu....

uffff....ledwo juz kciukiem stukam wiec koncze te 'wypociny' hehehe....

duzo piszesz nie chce mi sie na razie czytac drugiego postu ale odnosnie pocenia pierwsze slysze, jak mam wysilek poce sie, w lecie poce sie umiarkowanie, dodatkowo jak mnie cos ucika tez sie zaczynam pocic ale szybko sobie z tmy radze, takze pierwsze slysze o takowej dolegliwsci.
ps. zazdroszcze ci, ze zyjesz w normalnym kraju, ja tego kraju nienawidze z calego serducha, ale coz....tu zyje i pewnie zdechne

Ja bym sie chciał nie pocic...

kup se tz. zelki sa to torebki z plynem zelowym ktore zamrazasz w zamrazalniku potem mozesz klasc bezposrednio lub wczyms obwinietym na sagan plus myce by nie trzymac i niespadalo hehehe a wsamochodzie se zainstaluj wiatraczek

peteterek pisze:Ja bym sie chciał nie pocic...

czy ty wacpan w ogole przeczytales moj wpis?...kurna, myslalem, ze tu jednak pisza ci co troche mysla...widac, ze nie masz pojecia co to jest udar z goraca bo nie pisalbys takich cymbalstw po pierwszym powaznym udarze...

gosccc pisze:kup se tz. zelki sa to torebki z plynem zelowym ktore zamrazasz w zamrazalniku potem mozesz klasc bezposrednio lub wczyms obwinietym na sagan plus myce by nie trzymac i niespadalo hehehe a wsamochodzie se zainstaluj wiatraczek

byc moze, gdyby anonimowi 'goscie' nie mieli by opcji pisania tu wpisow, zawieralyby troche wiecej wartosciowej tresci???...

ja pierdziele ale tu wprost blyszczy 'yntelygencja'...powiedzial co wiedzial chlopek-roztropek hehehe...nie no ja wysiadam, ponad 20 lat stazu na wozku jako quad i dotad nie wpadlo mi do lba by nie sprobowac jakiegos 'wiatraczka' w bryce czy okladow z zeli lub podobnych...w morrrrde kopane, nastukalem sie by dokladniej opisac moj status/symptomy i liczylem na chociaz podobne wpisy bo jak wspomnialem: bylem nieco ciekawy jak inni sobie radza w podobnych stanach/sytuacjach, ale widze, ze tu chyba jednak mniej sie czyta tylko pisze sie bez zastanowienia aby tylko cos nastukac....sadzilem - bazujac na niektorych wpisach forumowych - ze byc moze jest to platforma gdzie bede mogl powymieniac sie sporym doswiadczeniem jako wozkowicz z innymi i oprocz potencjalnych porad wynikajacych z tego doswiadczenia tu w usa [na pewno sa roznice w lekach, terapiach, oraz prawach pomiedzy usa a polandia], ktore moglbym dac, byc moze wynioslbym rowniez cos sam z dialogu tutaj ale szkoda mojego czasu na komentowanie takich perelek madrosci...eh, kasuje konto i spadam stad bo zycie zbyt krotkie na stukanie bez sensu....
sorry za zaklocenie sielankowego status quo.....

Ja miewam podobnie, ale nie cały czas. Tzn. wygląda to tak, że np. jednego dnia kiedy jest upał - wcale się nie pocę poniżej linii uszkodzenia rdzenia (w moim przypadku jest to linia piersi) i mam typowe objawy przegrzania (szumi mi w głowie, mam czerwone placki na szyi i twarzy, wrażenie że mi spuchły oczy itd.). A innego dnia (np. dzień później) pocę się prawie normalnie i nie mam żadnych objawów przegrzewania się.

Kiedyś, jak miałam samochód bez klimatyzacji, w czasie upałów męczyłam się w samochodzie potwornie! Wręcz bałam się prowadzić samochód, ponieważ parę razy stojąc w korku - zasłabłam.
Od kiedy mam samochód z klimatyzacją, problem nie istnieje - i nawet idę do samochodu żeby się ochłodzić kiedy w domu lub pracy jest za gorąco.

Wiesz co, martwi mnie odleżyna, o której piszesz (na biodrze). Ona też może mieć wpływ na twoje znoszenie temperatur, ale nie tylko ich. Stosujesz zabezpieczenie przeciwodleżynowe? Jak leczysz tę odleżynę?

No i zapytam z ciekawości od dawna mieszkasz w USA? (masz dobry polski)

Faktycznie dużo piszesz jesli to ta bryka to niezła maszyna
http://video.google.com/videoplay?docid ... 0836756593#
druga bryka tez mi się podoba ;
http://www.hotrod.com/featuredvehicles/ ... to_01.html
podobają mi się takie samochody szkoda tylko ze paliwo o nas takie drogie mój pali 12l benzyny narazi stoi w garażu może kiedyś go przerobie dla siebie albo wcześniej zaczne chodzić . Na razie marzy mi się coś takiego
http://www.youtube.com/watch?v=IEUq99go ... re=related tu na forum jest temat nasze auta może daj tam jakies fotki. Masz jakies adresy gdzie przerabiają w USA auta dla nas ? albo gdzie mozna kupic takie auta ?

juras66 ales nerwowy

cześć
krótko jestem tetra więc mam małe doświadczenie. Nie pocę się za bardzo. W temperaturach powyżej 28 - 29 stopni regularnie się przegrzewam.
W upały tak jak Ty mocze głowę pod zimną wodą (z 5min) i zostawiam mokre (wadą jest to, że robią mi się bóle podobne do reumatycznych w pobliżu uszkodzenia C4 C5 C6). Nigdzie nie ruszam się bez chłodnej wody (wadą jest to, że często ta woda zostaje w organizmie, nie jest wydalana i zbiera się w nogach i trochę bolą... oddaje mocz dopiero jak się położę np 2 litry w 1,5 -2 godziny). Gdzieś na necie znalazłem wynalazek "koszulka z klimatyzacją", trochę toporne urządzenie, ale może spróbuje na przyszły rok.
Na przyszły rok montuję klimatyzację w domu i będę się przechładzał przed wyjściem. Trochę pewnie to niezdrowe, ale to się okaże.
Zawsze noszę jasne ubrania. Jak najmniej i przewiewne.