Tetraplegik

Postanowiłam przeczytać te wszystkie posty i stwierdzam że i to do Ciebie blue- czy za przeproszeniem jak w czasie zajęć komuś zachce się sikać to nie pojedzie do WC bo będzie dezorganizował całe zajęcia?? Ja nie sądzę.
Marcia " Moja droga z Twoją utratą oddechu to za duży problem nie do pokonania" wiesz ja jednak zostaję sama w domu i jest to ryzyko że zawsze coś się może stać ,na szczęście żyję już sobie na tym świecie 5 lat, ale jak poczytałam te wszystkie posty to stwierdzam że mogłam pójść do piachu, ponieważ po jakiś czasie człowiek na wózku chce brać czynny udział w niektórych przedsięwzięciach a WY co skutecznie stoicie murem za FAR-em bo przecież tam nie pasują tacy jak ja bo jak ktoś napisał opiekun przeszkadzałby, a ja dezorganizowałabym całe zajęcia - a czy Wy cholera sądzicie że opiekun kupił mi smycz 20 m i dalej się nie oddala?? Ludzie żyjemy w epoce komórek.
Sądziłam że uzyskam zrozumienie choć przez ludzi niepełnosprawnych no ale jak widać tylko Krzyżak i Jaksu wypowiedzieli się dla mnie w sposób zrozumiały i przemawiający i za to Im dziękuję. Za Wasze posty również tylko nie miejcie pretensji do ludzi chodzących że ten tego nie przystosował a tamten czego innego, a ktoś jeszcze nie pomógł na ulicy kiedy nie mogliście sobie dać rady - może oni wychodzą z takiego samego założenia w stosunku do nas jak Wy do mnie. Jakbym chciała pójść do Kranza to bym zadzwoniła a nie tyłek zawracała w FAR-ZE. Tylko wy tego nie rozumiecie jak to chyba jest. Jak to jest jak wszyscy się dziwią że Twój stan zdrowia jest taki dobry po takim złamaniu lub ciesz się że żyjesz a jesli jest tak dobry to dlaczego nie na FAR. Ja zastanawiam się skoro oni są tacy zorganizowani ( FAR) i są przedstawiciele to dlaczego odrazu mnie przekreslają a może poprosiliby K. Kranza o wypróbowanie mnie i wystawienie opinii. Dlaczego czego czegoś takiego nie zrobią?? I tak kończę bo mi się odechciało wszystkiego po tym czytaniu. Może i MARCIA masz rację że problem z moim oddechem to ZA DUŻY PROBLEM a może ja jestem w sobie całym też problemem dla innych, którzy zostają czasem ze mnąsami bez mojego opiekuna, o tym nie pomyślałam. Dziękuję Marcia że mi to uzmysłowiłaś!!

Dorota , zarzucasz mnie i blue ze stoimy mórem za far-em. Po prostu rozumiemy ich decyzję. A co mają powiedzieć inni wózkowicze (zanik mieśni , porażenie mózgowe , amputacje kończyn dolnych i inne powody siedzenia na wózku)? Oni też bardzo chcieliby pojechać na obóz faru ale ich od razu sie niekwalifikuje. Też sflustrowani i obrażeni na far powinni pisać o dyskryminacji z ich strony?
Wyluzuj dziewczyno. Jakos nie zauważyłam zebys napisała ze bywasz na zajęciach w regionie. Może wybierz sie na takie i sama zobacz jak tam jest. Jeśli na takich zajęciach będziesz sobie dawać radę jestem pewna że koordynator far-u z Twojego regionu wtedy poprze Twoją kandydaturę w farze. A wtedy na 99% pojedziesz do Spały. Zawsze to jakieś rozwiązanie. Na takich zajęciach robi się to samo co w Spale.

[ Dodano po 28 min. ]

Jest jeszcze jeden sposób by przekonać far to Twojeo wyjazdu. Może zaproponuj im żeby twój opiekun pojechał na obóz nie jako Twoj opiekun lecz jako kadra (serwis) chodzący. W taki sposób ty bedziesz miec go pod ręką a oni darmowego serwisana. Jedyny wyjatek jaki zrobią to to ze będą go przydzielać wyłącznie na zajęcia na których ty bedziesz. Zawsze warto spróbować. Może na to pójdą.
ps. nie miej do mnie pretensji bo to nie ja decyduje kto i kiedy ma jechać do Spały. I dzięki Bogu że tego nie robie.

Marcia nie wiem co myslą inni którzy mają zaniki mięśni, pora żenie mózgowe, czy amputację bo nie jestem w ich skórze a poza tym to FAr jest tylko dla URK. Ja wiem że napisałaś mi że problemy z oddechem to duży problem ale równie dobrze mogłabym to zataić i zostałabym zakwalifikowana. A co z moim pytaniem czy jak w czasie zajęc komuś zachce się do Wc to nie dezorganizuje zajęć??Na zajęciach regionalnych faktycznie nie bywam bo nie mam takiej potrzeby a jesli chodzi Tobie o wyluzowanie to jak masz taki pomysł to najlepiej napisz mi jak ma to zrobić chętnie się wyluzuję. Czy tak trudno zrozumieć że wyjazd na obóz Far to nie to samo co zajęcia regionalkne, a gdybym chciała uprawiać sport to bym poszła do Mirka Piesaka i tyle. Jeśli uważasz że zajęcia w regionie to to samo co obóz w Spale to po co jeszcze te obozy w takim razie, albo ja jestem tak głupia i nic nie rozmuiem albo cos tu nie gra żeby robic zajęcia w regionie i w Spale także jak to to samo. Mój opiekun jako kadra to dobry pomysł bo jest z zawodu rehabilitantem ale jak ja będę akurat potrzebować pomocy to co rzuci wszystko?? Wtedy dopiero faktycznie zdezorganizowane zostałoby wszystko. Tak czy inaczej odechciało mi się wszystkiego i poprostu poleże sobie w domu w łózku, a w FARZE niech robią co chcą. Tylko skąd u Was tak mało wyrozumiałości jeśli sami jesteście niepełnosprawni albo macie kogoś bliskiego po URK. To mnie najbardziej zastanawia. Pozdrawiam i nie sądzę aby dalsza polemika na ten temat miała sens także zakończmy ten temat bo już i tak w dól wpadłam także z mojej storny to koniec dyskusji na ten temat.

Nikt nie miał zamiaru wprowadzać Cię w dół. A już na pewno nie ja. Może rzeczywiscie jesteś troszkę przewrażliwiona ale to normalne u nas na wózku. Do pewnych spraw nalezy podchodzić z dystansem. Wracając do wyjazdu. Może napiszesz jak konkretnie far umotywował fakt twojego niezakwalifikowania na obóz. Z pewnością musieli ci to wytłumaczyć. Sama jestem ciekawa co powiedzieli. Ta nasza dłuższa dyskusja spowodowała lekką zadumę nad twoja sytuacją. I chyba zaczynam rozumiec twoja flustracje. Rzeczywiście obecność opiekuna mogłaby przejsć. Na twoim miejscu nie obrażałabym sie na nich tylko dzwoniłabym do nich i prosiła o zmianę decyzji. Pierwsza rada z poprzedniego mojego postu wydaje się sensowna w tym przypadku. Ale zrobisz jak będziesz chciała.
Odpowiem na pytanie o wypady do wc podczas zajeć. Otóż niedezorganizują one zajęć bo wc jest prawie "pod ręką" i każdy kto czuje taka potrzebę idzie sobie sam albo prosi o pomoc serwisanta (który właśnie miedzy innymi od takiej pomocy tam jest). Nie porównuj wypadów do wc z reanimacją kogos kto stracił oddech. To zupełnie co innego.
Skoro nie masz potrzeby wybrania się na zajęcia w regionie to twój wybór. Różnica miedzy nimi a Spałą jest taka że na obozie nie możesz powiedziec że nie idziesz bo nie chce ci się. Rożnica w dyscyplinie uczestników. Z regionalnych cie nie wyrzucą jak bedziesz odpuszczac sobie zajecia a ze Spały mogę i to bardzo szybko. Po za tym robi sie to samo. Przynajmniej u mnie w mieście.

I to tyle co miałam do napisania w tym temacie.

[ Dodano po 2 sek. ]

Nikt nie miał zamiaru wprowadzać Cię w dół. A już na pewno nie ja. Może rzeczywiscie jesteś troszkę przewrażliwiona ale to normalne u nas na wózku. Do pewnych spraw nalezy podchodzić z dystansem. Wracając do wyjazdu. Może napiszesz jak konkretnie far umotywował fakt twojego niezakwalifikowania na obóz. Z pewnością musieli ci to wytłumaczyć. Sama jestem ciekawa co powiedzieli. Ta nasza dłuższa dyskusja spowodowała lekką zadumę nad twoja sytuacją. I chyba zaczynam rozumiec twoja flustracje. Rzeczywiście obecność opiekuna mogłaby przejsć. Na twoim miejscu nie obrażałabym sie na nich tylko dzwoniłabym do nich i prosiła o zmianę decyzji. Pierwsza rada z poprzedniego mojego postu wydaje się sensowna w tym przypadku. Ale zrobisz jak będziesz chciała.
Odpowiem na pytanie o wypady do wc podczas zajeć. Otóż niedezorganizują one zajęć bo wc jest prawie "pod ręką" i każdy kto czuje taka potrzebę idzie sobie sam albo prosi o pomoc serwisanta (który właśnie miedzy innymi od takiej pomocy tam jest). Nie porównuj wypadów do wc z reanimacją kogos kto stracił oddech. To zupełnie co innego.
Skoro nie masz potrzeby wybrania się na zajęcia w regionie to twój wybór. Różnica miedzy nimi a Spałą jest taka że na obozie nie możesz powiedziec że nie idziesz bo nie chce ci się. Rożnica w dyscyplinie uczestników. Z regionalnych cie nie wyrzucą jak bedziesz odpuszczac sobie zajecia a ze Spały mogę i to bardzo szybko. Po za tym robi sie to samo. Przynajmniej u mnie w mieście.

I to tyle co miałam do napisania w tym temacie.

Dorota, współczuję, pewnie liczyłaś na FAR i rozczarowałaś się. Chociaz jeśli spotykasz się z przedstawicielami to chyba nie do końca, bo przecież FAR to nie tylko obozy
Rzeczywiście obecność dodatkowej osoby jest sprzeczna z założeniami i zrobiliby dla Ciebie wyjątek. Poza tym myślę, że poprostu wystraszyłaś ich . Przynajmniej dla mnie osobiście problemy z oddychaniem brzmią groźnie. Nie nazwałabym jednak tego dyskryminacją.
Dlaczego nie zadzwonią i nie poproszą? Nie wiem, może myślą, że skoro sama możesz to zrobić, to nie będą Cię wyręczać
I w kwestii organizacyjnej - wyjście do WC w czasie zajęć dezorganizuje je, zwłaszcza z osobą z serwisu. Podczas zajęć serwis ma sporo innych rzeczy do roboty.

Czy ja gdziekolwiek napisalam, że miałabyś dezorganizować zajęcia Bo ja tego nie widzę...
Ale do rzeczy: na obozy FAR-u jeżdżą często osoby wymagające pomocy ze strony osób trzecich i jakoś to gra. Zarzucanie mi osobiście (bo tak to odebrałam), że nie rozumiem osób niesamoobsługowych jest zupełnie bez sensu, bo sama potrzebuję pomocy w wykonywaniu najprostszych czynności i samowystarczalna nie jestem, więc nie wylewaj na mnie jadu, proszę Cię bardzo.
Nadal nie wyjaśniłaś jasno, co masz do zarzucenia zajęciom w regionie. Bylaś w ogóle na jakichś Czy tak po prostu twierdzisz "nie bo nie"
Może sprecyzuj, czego oczekujesz, bo skoro tak zależy Ci na wyjeździe na obóz, to dobrze byłoby to uściślić.

i o co ta cala klotnia to nic n ie da

marcin, nie o kłótnię tu chodzi, ale chciałabym uściślić, czego Dorota oczekuje i co ma przeciwko zajęciom regionalnym

Czytam sobie te wszystkie wypowiedzi na temat tego co zarzuciłaś FAR'owi i dochodzę do wniosku, że nie masz absolutnie racji.
Jestem instruktorką w FAR'ze, więc dość często bywam na obozach.
Prawda jest taka, że każde wyjście w trakcie zajęć bardzo mocno wpływa na ich dalszy ciąg.
Szczególnie w przypadku kiedy musi wyjść prócz uczestnika ktoś z serwisu o czym pisała wcześniej Ola.
Doskonale rozumiem Twoją sytuację jednak rozumiem też decyzję FAR'u i powiem szczerze, że jest to zbyt wielka odpowiedzialność jeśli ktoś ma dodatkowo problemy z oddychaniem.
Może i wysiłek w Twoim przypadku nie ma tu nic do rzeczy, ale weź pod uwagę to, że takiego wysiłku jaki jest na obozie podczas zajęć raczej do tej pory nie miałaś, więc ciężko byłoby przewidzieć reakcję Twojego organizmu i nie możesz na 100% stwierdzić, że wysiłek nie ma tu nic do rzeczy ...
Jesteśmy odpowiedzialnymi ludźmi i wiemy kto i na ile może sobie pozwolić a także to jakie mogą być skutki w przypadku niektórych sytuacji zdrowotnych.
Niestety, ale nie możemy robić wyjątków ... z ogromną przykrością jesteśmy zmuszeni odmawiać wielu osobom, które mają różne inne problemy ze zdrowiem ... więc nie jesteś tu wyjątkiem.

Właściwie zastanawiam się tak samo jak Blue dlaczego nie chcesz pójść na zajęcia regionalne?
One właśnie po to są organizowane żeby mogli korzystać z nich Ci ludzie, którzy z przyczyn zdrowotnych nie kwalifikują się na obóz.
Powinnaś chociaż spróbować, tymbardziej że te zajęcia wiele dają i uczą tego samego czego nauczyłabyś się na obozie.

Poza tym zauważyłam, że dokładną odpowiedź na to pytanie uzyskałaś już w innym miejscu od Rafała i jak dla mnie jest ona wyczerpująca.
( http://www.urkforum.fc.pl/viewtopic.php?p=573#573 )

Ok rozumiem już wszystko. Dla takich jak ja nie ma miejsca na obozach FAR-u oraz w wielu innych instytucjach. MUszę się z tym pogodzić że mnie nie chcą i tyle. Przynajmniej z łózka nikt mnie nie wywali i nie powie że się nie nadaję a to już coś. Swoją drogą to czy nie sądzisz że każdemu może przytrafić się coś złego na obozie Far-u i podejrzewam że nie raz już tak było, a moje wytracanie oddechu dlaczego nie podeszliby do tego jako do nowego doświadczenia, które mogłoby im się przydać?? Sądziłam że w medycynie jak i we wszystkich innych dziedzinach chodzi o to żeby iśc do przodu a nie stać w jednym miejscu, albo wręcz się cofać. Tylko to taka nasza polska mentalność. Może będzie to trochę złośliwe ale wychodzi na to że na obozy Far-u kwakifikują się ludzie zdrowi a nie po URK, więc po co tam jeszcze wolontariusze?? bez urazy, ale skoro tam jeżdżą tak świetnie wytrenowani ludzie to po co im pomoc, przecież wystarczyliby tylko insrtuktorzy.

[ Dodano po 9 min. ]

a na regionalne nie chodzę i nie mam zamiaru poniewaz moze mam swoje powody. Zresztą nawet gdybym się zdecydowała na pójście to tam przecież też zdezorganizuję zajęcia jesli wytracę oddech, a jak ktoś z Was napisał jak na to zareagowaliby uczestnicy czy to obozu czy spotkania w regionie. Wychodzi na to że Ci którzy się nie kwalifikują na obóz to mogą patrzeć na wsztystko łacznie z moim wytracaniem oddechu tylko Ci lepsi na obozach nie mogą tego widzieć bo o ich psychikę trzeba dbać. Na to wychodzi jak przestudiuje ktoś dokładnie wszystkie posty na ten temat. To wszytsko co miałam do powiedzenia na ten temat

Oj tak, świetnie wytrenowani, zwłaszcza na obozie tetra .
Zrozum, jest zasada: jedziesz sama albo wcale. Wszelkie standardowe "procedury" wykonuje serwis, pod prysznic wezmą .
I nadal nie rozumiem dlaczego tak bronisz się przed zajęciami regionalnymi.

Dorota Bucław pisze:Ok rozumiem już wszystko. Dla takich jak ja nie ma miejsca na obozach FAR-u oraz w wielu innych instytucjach. MUszę się z tym pogodzić że mnie nie chcą i tyle. Przynajmniej z łózka nikt mnie nie wywali i nie powie że się nie nadaję a to już coś.

Mam nadzieję, że jeśli wpadniesz na pomysł, by spędzić życie w łóżku, to jednak ktoś Cię z niego wywali.

Dorota Bucław pisze:Swoją drogą to czy nie sądzisz że każdemu może przytrafić się coś złego na obozie Far-u i podejrzewam że nie raz już tak było

Pewnie, ale wszyscy starają się, by ryzyko było jak najmniejsze. T duża odpowiedzialność.

Dorota Bucław pisze:zdrowi a nie po URK

Tu możnaby pofilozofować...

Dorota Bucław pisze:skoro tam jeżdżą tak świetnie wytrenowani ludzie

Skąd ta opinia? nawet tu chyba Blue pisała co innego potwierdzając wlasnym przykładem

Dorota Bucław pisze:Ci lepsi na obozach nie mogą tego widzieć bo o ich psychikę trzeba dbać.

Gdy człowiek chce, to nawet sport można uprawiać nie będąc supersprawnym, gdy się chce. Ale co ja tam wiem, ja tylko gram w rugby .

chodzi mi o psychikę bo w jednym z postów zostało zarzucone jak zareagują uczestnicy FAR-u na ewentualną reanimację mnie. Stąd też napisałam że na obozie Ci wszyscy uczestnicy lepiej aby nie byli świadkami czegoś takiego jak wytracenie oddechu , ale na zajęciach regionalnych jak najbardziej. tak przynajmniej dla mnie wynka z jakiegoś postu. Odnośnie spotru to dobrze wiem że nie trzeba być super sprawnym aby go uprawiać bo sama też gram i grałam.
Zajęcia regionalne to nie to samo co wyjazd. Jesli byłby tym samym to po co tak wiele osób chciałoby tam jechać jak mogliby dojeżdżaćsobie na regionaslne? Chyba się czymś to w takim razie różni?? Prawda

Doskonale wiem, że to nie to samo, ale czy w ogóle byłaś na takich zajęciach Może najpierw spróbuj, a potem oceniaj.