Tetraplegik

Napisałam do FAR czy mogę się wziąc udział w obozie. Odpowiedź brzmiała, że jeśli nie mam odleżyn -a nie mam i lekarz wypisze wniosek że nie ma przeciwskazań do wysiłku fizycznego - a to byłoby wypisane to mogę. Tylko moje pytanie brzmiało czy w związku z wyjątkową sytuacją a mianowicie że zdarza mi się przez rodzaj uszkodzenia czasem wytracić oddech bo mam także uszkodzony nerw przeponowy to czy mogę przyjechać wraz z opiekunemi zapłacić za jego pobyt ( chyba tyle miejsc jest żeby jedna oboba w tak wyjatkowej sytuacji mogła przyjechać z opiekunem i nie z jakiegoś błahego powodu) ponieważ wentylację może przeprowadzać tylko jedna i ta sama osoba to słowa konsylium lekarskiego( dodam że wytracanie oddechu nie ma nic wspólnego z wysiłkiem). Odpisano mi że w takiej sytaucji nie mogę wziąć udziału w obozie czyli mogliby tak samo dobrze napisać że obozy FAR są dla osób z URK ale poniżej uszkodzenia C4, uważam że zostałam zdyskryminowana bo jak zauważyliscie radzę sobie całkiem nieźle stoję na parapodium, robię balans na wózku tylko ten oddech a to już mnie dyskwalifikuje czyli rozumuję to w taki sposób, że takim osobom jak ja z uszkodzeniem rdzenia na poziomie C2/C3 nie potrzebna jest nauka pokonywania barier i to wszystko czego uczą na obozie FAR a ja Wy to odbieracie??
Może ja jestem przewrażliwiona? jak Wy byscie się czuli w takiej sytuacji a może jednak można nazwać to dyskryminacją??

Nie chodzi tu o dyskryminację kogokolwiek, ale założenie: NA OBOZY AKTYWNEJ REHABILITACJI ORGANIZOWANE PRZEZ FAR PRZYJEŻDŻA SIę BEZ OPIEKUNA. Nie ma odstępstw od tej reguły, do pomocy jest serwis chodzący. Sama zdecydowałaś, że bez fachowej opieki nie dasz rady...
Co do nauki pokonywania barier, to skoro w Twoim wypadku "odpada" obóz radzę skontaktować się z regionalnym koordynatorem faru (adres na stronie http://www.far.org.pl/dzialalnosc.php ) i zorientować co do zajęć na miejscu.
Powodzenia

Blue ma rację. To jedno z głównych założeń obozu.
Podpisuję się pod słowami Blue. Sprawdź możliwości zajęć w regionie.

Dobrze radzić gorzej robić Z tego co wiem to w regionie mało się dzieje (nie wiem jak u was) Poza tym Dorota ma specyficzną sytuację więc odstępstwa od reguły też powinny być.

Krzyżaku, region tworzą ludzie.
Nie należy liczyć na to, że wszystko (zorganizuje, wynajmnie salę, basen itp) zrobi FAR.
Skrzyknijcie się (bo na pewno nie jesteś sam w Toruniu) i sami coś wykombinujcie.
Ja rozumiem że Dorota ma specyficzną sytuację.
Ale byłem na obozie gdzie była osoba z podobnymi problemami. (Stan zdrowia raczej dyskwalifikował na obóz- to moje prywatne zdanie, może doktór podpisujący kartę uczestnika nie wiedział gdzie i na co jedzie ta osoba.)
Było ostro i miejscami nieciekawie. Serwis miał sporo z nią roboty, przez co inne zajęcia były często na skraju punktualności itp rzeczy.( Kto był na obozie wie o czym mówię.)
Chwała Dorocie że podchodzi do sprawy odpowiedzialnie.
Rozumiem jej rozgoryczenie.
Cały czas myślę że na początek zajęcia regionalne, potem zobaczyć co dalej.

Byłam na obozach faru (dwóch stopnii) i wiem co i jak się tam wyrabia. Moja droga z Twoją utratą oddechu to za duży problem do pokonania. Tam się nie odpoczywa. A opiekuna nie wolno mieć i kropka. Nie ma wyjątków. Obecność opiekuna na takim obozie mija się z celeami i zalożeniami obozów aktywnej rehabilitacji.
Proponuję zajęcia w regionie albo wyjazdy do sanatoriów gdzie opiekun jest mile widziany.

Wydaje mi się, że Wy ani ludzie z RAR-u nie rozumiecie problemu. Pewnie, że basen czy spotkania na sali każdemu kulawemu wypełni czas, pozwoli się zrelaksować i w ogóle, tak samo jak w sanatorium ale tu chodzi o konkretną naukę dzięki, której można samodzielnie pokonywać każdy krok, każdy stopień na drodze (zresztą co ja będę wam tłumaczył-sami o tym wiecie), a tego nie uczą w sanatorium. Opiekunka w tym konkretnym przypadku właśnie po to powinna być z Dorotą nie po to aby ją wyręczać tylko po to aby serwis nie miał żadnych kłopotów, żeby nie miało to wpływu na zajęcia i inne sprawy kursu a jednak Dorota będzie miała szanse pobrać tą jakże ważną naukę samodzielności. Jeżeli to jest jedyny problem FAR-u to moim zdaniem to jest poprostu chowanie głowy w piasek i widocznie tak jest wygodniej.

Jeżeli Dorota ma problemy z oddychaniem, to ją dyskwalifikuje z uczestnictwa w obozie aktywnej rehabilitacji. Krzyżak, byłeś kiedyś w Spale Nie oszukujmy się, program jest bardzo napięty, by wszyscy mogli w tym krótkim czasie jak najwięcej skorzystać. Osoby bez większych dolegliwości mają gorsze dni, niewydolność odechowa zaś dyskwalifikuje z tak dużego wysiłku.
Co do zajęć w regionie może najpierw się z kimś skontaktujecie, a dopiero potem zaczniecie narzekać Jeżeli są chętni, nikt im nie odmówi pomocy. Zajęcia takie obejmują technikę jazdy, pokonywanie przeszkód itp. "Spotkanie na sali czy basen" nie są po to, by wypełnić kulawemu czas, tylko aby się czegoś nauczyć. Akurat od Kranza tetrus może się dużo nauczyć, bo sam jest dołamany, a nieźle sobie radzi.

Wybacz Krzyżak ale kiedy Dorota straci oddech i jej opiekun zacznie ją reanimować to z pewnością wszystkich rozproszy ,zdenerwuje, i zdezorganizuje całe zajęcia itp.

Masz rację, Marcia - ktoś musi utworzyć ten krążek ciekawskich ;P


A tak poważnie i bez złośliwości - myślę, że FAR podjął decyzję i mają swoje racje, tak jak i Dorota ma swoje (rozumiem obydwie strony). I nie ma tu wiele co wydziwiać. Dla Twojej informacji, Marcia - wytracanie oddechu u Doroty nie ma nic wspólnego z wysiłkiem fizycznym. To zupełnie inna bajka. Piszę, żebyś wiedziała i nie "musiała" więcej używać sformułowań w stylu "moja droga, z Twoją utratą oddechu to za duży problem do pokonania". Okropne sformułowanie

Swoją drogą, bardzo się cieszę, że Dorota jednak pokonuje te "problemy nie do pokonania" . Z FARem czy bez FARu - ale jednak Tak trzymaj, Dorota

kiedy Dorota straci oddech i jej opiekun zacznie ją reanimować to z pewnością wszystkich rozproszy ,zdenerwuje, i zdezorganizuje całe zajęcia itp.

-złośliwość ludzka nie ma granic
i dlatego potrzebna jest jej osobista opiekunka, żeby mogła skorzystać z obozu oraz uniknąć całego zamieszania.
Poza tym ja nie mam co wybaczać Marcia ja poprostu tego nie rozumiem

Jaksu ja nie twierdze (nic takiego nie pisałam) że utrata oddechu u Doroty związana jest z wysiłkiem fizycznym.
Po prostu uważam że far postąpił słusznie niekwalifikując jej na obóz aktywnej rehabilitacji w Spale. Jeszcze raz powtarzam "tam nie można mieć opiekuna" i nie ma od tej reguły odstępstw. Gdyby zaczęli robić wyjatki to po pewnym czasie 80% chętnych wymyślałoby sobie powód dla którego niezbędny im byłby ich osobisty opiekun. Przecież tego wszystkiego co tam Dorota moze się nauczyć na zajęciach w regionie. Wystarczy tylko się na nich pojawić.
Krzyżak o czyjej złośliwości piszesz ????

[ Dodano po 3 min. ]

jaksu pisze: Dla Twojej informacji, Marcia - wytracanie oddechu u Doroty nie ma nic wspólnego z wysiłkiem fizycznym. To zupełnie inna bajka. Piszę, żebyś wiedziała i nie "musiała" więcej używać sformułowań w stylu "moja droga, z Twoją utratą oddechu to za duży problem do pokonania". Okropne sformułowanie

Takich sformuowań ja także nie użyłam. Jaksu może czytaj uważniej moje posty o potem je krytykuj.

Pisałem i myślałem o tych ciekawskich gapiach, których to denerwuje, rozprasza czy co tam jeszcze i nie mam teraz na myśli FAR-u tylko ogólnie z życia
Poza tym ta wymiana zadań staje sie bezproduktywna i na nic nie wpłynie a już napewno na zmianę decyzji FAR-u.

Ja rozumiem decyzję FARu i założenie, że uczestnik jedzie bez opiekuna i nie krytykuję tego. I już też nie chcę o tym dyskutować, bo Krzyżak ma rację, że to staje się bez sensu.
Odzywam się, by przypomnieć Tobie, Marcia, że jednak użyłaś sformułowania: "moja droga......" - post wysłany przez Ciebie w poniedziałek 21 lutego, godz. 10.50 Chyba czytam dość dokładnie..... tak sądzę. Bynajmniej w moim komputerze taki post widnieje. Sprawdź, u Ciebie powinno być tak samo

Pozdrawiam
jaksu

Zwracam honor Jaksu.
Popieram - ta dyskusja jest bez sensu.