Tetraplegik

Mam na imie Aldona. Mam 35 lat. Mieszkam w woj. malopolska. 3 lata temu mialam wypadek na skutek czego doznalam urazu rdzenia i podwichnięcia 2 kręgów szyjnych C5 C6. Przez 3 miesiące bylam calkowicie sparaliżowana. Na skutek intensywnej rehabilitacji(2x Repty, Kraków, Zakopane, Ustron) chodze ledwo przy pomocy wysokiego balkonika. Wdomu staram sie cwiczyc, ale nie moge poradzic sobie z bólem krg ledzwiowego i straszna spastyka. nikt z lekarzy nie jest w stanie mi pomóc. Jestem leczona przez neurologa, chirurga i reumatologa. Wypisuja mi tony prochow i nic to nie daje. Dodatkowe moje choroby to zzsk i ostoporoza. zzsk to reumatyzm krg. Spastyka jest tak silna, ze rzuca mną jak w padaczce. nasila sie w nocy potrafi mnie wysztywnic 20 razy, przy kazdym ruchu. Biore baklofen, mydokalm polmesilat i wiele srodkow przeciwb. nie wiem jak dlugo to wytrzymam? Coraz czesciej mam mysli samobojcze. A musze zyc bo mam syna. Czy ten bol moze byc spowodowany przez implant w krg szyjnym. Moze uciska rdzen, czy ktos z was mial usuwany taki implant, albo tez tak cierpi. Prosze pomózcie mi.

<<<<< Aldona>>>>>
niestety nie umiem Ci pomóc ale trzymam kciuki abyś znalazła ulgę w bólu pewnie jest tu ktoś kto przeszedł podobną drogą i wie jak Ci pomóc.
A na depresje koniecznie ale to koniecznie spróbuj pogadać z psychologiem, oni wiedzą jak pomóc w ciężkich chwilach
Pozdrawiam

Dzieki za rade. Niby mam pomoc psychologa, ale kazda wizyta kosztuje 50 zl, i tona lekow. Bardzo Was prosze napiszcie mi czy ktos z Was mial usuwany implant, albo podobny problem. Przeciez nie da sie zyc z takim bolem.

Aldona czekałam z odpowiedzią na Twój post ponieważ konsultowałam metody walki z bólem u osób po urazie rdzenia z Panem doktorem Piotrem Zielińskim z Kliniki Neurochirurgii Akademii Medycznej w Gdańsku.
Pan doktor zgodził się unieścić jego wypowiedź na forum, no więc może to będzie jakieś rozwiązanie dla Ciebie, czego Ci życzę.

Poniżej zamieszczam informacje jakie otrzymałam w mailu:
Witam serdecznie,
u chorych z uszkodzonym rdzeniem lub nerwami można zakładać róznego rodzaju implanty, które ten ból zmniejszają. Ogólnie rzecz biorąc są dwa rodzaje takich implantów - stymulatory albo pompy podające lek przeciwbólowy.

Stymulatory zakłada się do kręgosłupa (w okolicę rdzenia kręgowego). Stymulując rdzeń, hamują one przewodzenie i odczuwanie bólu kręgosłupa i np. nóg. Z kolei pompy podają w okolice rdzenia kregowego lek przeciwbólowy (najczęściej morfinę w małych dawkach).

Te rozwiązania nie sa skuteczne u wszystkich chorych z bólem, ale często stanowią jedyne wyjście. Są drogie i co kilka lat trzeba je wymieniać. Od przyszłego roku stymulatory rdzenia będą refundowane przez NFZ.

W uzupełnieniu chciałem jeszcze dodać, że teoretycznie można wykonywać zabiegi, które uszkadzają pewne fragmenty rdzenia kręgowego lub nerwów w celu zmniejszenia bólu. Jednak są one na tyle ryzykowne, że jednak nieczęsto się na nie decydujemy. Najskuteczniejsze są w przypadku bólu ręki i barku u chorych, u których doszło do uszkodzenia korzeni nerwowych w kręgosłupie szyjnym. Wykonałem zaledwie trzy takie zabiegi na rdzeniu - u jednego chorego bardzo pomogło, u jednego ból pozostał bez zmian, u jednej chorej pojawiło się po zabiegu osłabienie nogi.

Zabiegi uszkadzające są lepsze i znacznie częściej je wykonuję w przypadku bólu nerwu trójdzielnego - czyli bólu na twarzy, ale to nie temat interesujący uczestników tego forum.

Pozdrawiam

Piotr Zieliński
Klinika Neurochirurgii Akademii Medycznej w Gdańsku

Agusiu bardzo dziekuje ci za odpowiedz. Jestem w trakcie zalatwiania miejsca w klinice neurologii w Krakowie. Moze oni cos wymysla. Nadmienie im, o metodzie, która mi polecilas. Na dzien dzisiejszy leze jak kloda, nie moge sie obrucic, bo odrazu szczal czyli spastyka. Od rana wzielam juz relanium, polmesilat, sirdalud, metypred(steryd),tramal i co ,dalej boli i wysztywnia. Mam juz naprawde dosyc. Jestem kompletnie zalamana.

gość pisze:Na dzien dzisiejszy leze jak kloda, nie moge sie obrucic, bo odrazu szczal czyli spastyka. Od rana wzielam juz relanium, polmesilat, sirdalud, metypred(steryd),tramal i co ,dalej boli i wysztywnia.

Dobrą metodą dla Ciebie może okazać się pompa Baclofenowa. Podaje ona Baclofen w odpowiednio ustalonych dawkach i pomaga w leczeniu nadmiernej spastyki, nie kolidując w rehabilitacji, nie zwiotcza nadmiernie.
Spastyka również może być bardzo bolesna.

Aldona pisze:Mam na imie Aldona. Mam 35 lat. Mieszkam w woj. malopolska. 3 lata temu mialam wypadek na skutek czego doznalam urazu rdzenia i podwichnięcia 2 kręgów szyjnych C5 C6 [...] Czy ten bol moze byc spowodowany przez implant w krg szyjnym. Moze uciska rdzen, czy ktos z was mial usuwany taki implant, albo tez tak cierpi. Prosze pomózcie mi.

Implant w kręgosłupie szyjnym raczej nie powinien dawać bólu w kręgosłupie lędźwiowym. Czasami można takie implanty usuwać, jednak wiele rodzajów implantów w kręgosłupie z czasem zarasta kością i ich usuwanie nie jest możliwe ani nie daje korzyści dla chorego.

Czy ten ból pojawił się po wypadku czy już zaczynał się wczesniej? Nie mogę wywnioskować, czy jest on związany z samą spastyką i nałożoną na to chorobą kręgosłupa, czy tylko chorobą kręgosłupa nasiloną poprzez brak odpowiedniego ruchu i postawy.

Co roku pojawiają się nowe metody walki z bólem, z pewnością ktoś niedługo coś na to poradzi!

Jeżeli ktokolwiek ma jakiekolwiek pytania z dziedziny neurochirurgii, to chętnie postaram się odpowiedzieć. Proszę pisać na maila pziel małpa amg.gda.pl. Czasami może uda mi się w czymś pomóc przez internet, rozwiać jakieś wątpliwości albo czegoś doradzić. Oczywiście na wielu rzeczach sie nie znam albo nie będę potrafił poradzić niczego konkretnego. Nie doradzę na temat odleżyn ani rehabilitacji, ale chętnie porozmawiam na tematy uszkodzeń kręgosłupa, metod leczenia, implantów, leczenia bólu, udarów itd itp. Zdaję też sobie sprawę, że wielu z forumowiczów ma zapewne dość lekarzy i służby zdrowia I wielu zapewne doświadczyło powikłań medycznych lub braku pomocy, ale pamiętajmy wszyscy, że medycyna jest ciągle mocno niedoskonaa!

Pozdrawiam wszystkich na forum,

Piotr Zieliński, Klinika Neurochirurgii AM Gdańsk

Dzięki Wam wszystkim za odpowiedź. Narazie sytuacja jest opanowana. Mialam 2 wizyty domowe, neurologa i reumatologa. Neurolog zalecil sirdalud, relanium i baklofen-oczywiście nie wszystko naraz. Reumatolog zwiększyl mi dawke sterydów, ponieważ mam zaostrzenie choroby reumatycznej. Moja podstawowa choroba, to zzsk-zesztywniające zapalenie stawów krg, odziedziczylam ją po mojej babci. Polega ona na tym iż wycierają się stawy w krg i kręgi się zrastają i dlatego tak latwo zlamalam krg. I z tąd moje pytanie czy przy takim krg, implant może się przesunąć? Nie daj Boże, gdybym musiala go wyciągnąć , to wolalabym się zabić. Przeszlam 3 operacje krg szyjnego. to byl horror. Dziura po tracheotomi rozwalala sie co pare dni. zrastala sie 10 miesięcy. Nawet teraz pisząc o tym plakać mi się chce. Krg szyjny mnie nie boli. Zawsze lędź., przy spastyce te zrastające kręgi rozrywają się i wtedy wyje z bólu przez 2 dni. I oto caly mój horror. A bylo tak pięknie przed wypadkiem. 9 lat uczylam w-f w szkole, a teraz jestem wrakiem czlowieka.

Aldono bardzo sie ciesze ze jest lepiej i ze dostalas fachowa porade................. .. ...Korzystajac z okazji obecnosci na naszym forum specjalisty od neurochirurgi .... chcialam sie spytac .. Czy podczas operacji kregoslupa na czesci ledzwiowej na l-4 l-5 s-1... moze dojsc do uszkodzen ogona konskiego ?? jesli tak to czy jest to uszkodzenie widoczne na rezonansie magnetycznym ???? .... Czy po takiej operacji moze zostac blizna na worku oponowym ???? .... CO MOGLO SPOWODOWAC TAKIE OBJAWY JAK ,<
< Brak czucia w czesci sakralnej i odbytu , Opadanie stop ... bol w prawym biodrze (ktory nie da mi zrobic kroka ).... Brak czucia od pasa w dol ..... spastyka w prawej nodze i silny bol nog i kregoslupa .... Oraz to czy trzecia opeacja mogla by ulzyc moim mekom ???... Czy podajac sie trzeciej operacji mozna by bylo stwierdzic jednoznacznie co spowodowalo u mnie takie spustoszenia ???? MIALAM DWIE OPERACJE w 2003 po 4-rech latach walki jestem skazana na wozek ,bardzo cierpie . bardzo czesto nie moge nawet siedziec ... Bardzo prosze o jakas porade [/i][/b] .. jagoda jag.b@onet.eu

szwagierka pisze:<<<<< Aldona>>>>>
niestety nie umiem Ci pomóc ale trzymam kciuki abyś znalazła ulgę w bólu pewnie jest tu ktoś kto przeszedł podobną drogą i wie jak Ci pomóc.
A na depresje koniecznie ale to koniecznie spróbuj pogadać z psychologiem, oni wiedzą jak pomóc w ciężkich chwilach
Pozdrawiam

powinnaś zacząć się leczyć w poradni leczenia bólu,tam inaczej leczą ból przewlekły są inne metody.
trzymaj się ,wiem przez co przechodzisz

witam was mam do was pytanie mam problem zastanawiam sie czy to dobry znak ponad miesiac temu moj kolega mial wypadek na skutek ktorego ma chyba calkowice przerwany rdzen kregowy jest sparalizowany od pasa w dol natomiast nie dawno moze poruszyc noga w jedna jak i druga w bok sprawia mu to trudnosc wiadomo to poczatki ale czy to dobry znak czy to znaczy ze moze wszytsko wrocic do normy ze stanie ejszcze na nogach? Bo jakby mial calkowice przerwany rdzen to wedlug mnie nie ruszyl by nogami wcale czy mam racje? prosze odpowiedzcie mi jesli wiecie cos i mozecie powiedziec:(:(:( z gory dziekuje trzymajcie sie cieplusko buziaczki pa

Skoro po miesiącu od wypadku może poruszyć nogą to dobrze rokuje na przyszłość. Oczywiście nikt nie da gwarancji, że będzie chodził, ale jest to bardzo prawdopodobne.
Najlepszym sprzymierzeńcem Twojego kolegi są krótki czas od urazu i rehabilitacja, a więc zachęcaj go do cwiczeń.
Trzymam kciuki.

dziekuje Ci bardzo.... nom ja wierze ze tak sie stanie on cwiczy bardzo duzo sily w to wklada najgorsze jest to ze dalej nie czuje nie wiem co juz o tym myslec... mam nadzieje ze lekarze sie myla i ich prognoza sie nie sprawdzi bo jednak jest juz jeden plus za tym ze sie mylili oni mowili ze on nigdy nie ruszy bo ma calkowicie przerwany rdzen a jednak wszystko w rekach Boga

ktos pisze: mam nadzieje ze lekarze sie myla i ich prognoza sie nie sprawdzi bo jednak jest juz jeden plus za tym ze sie mylili oni mowili ze on nigdy nie ruszy bo ma calkowicie przerwany rdzen a jednak wszystko w rekach Boga

Lekarze nigdy nie powiedzą optymistycznej wersji, to chyba tak na wszelki wypadek. Lepiej być przygotowanym na najgorsze i cieszyć się z sukcesów, nawet tych najmniejszych, niż być rozczarowanym, tak było w naszym przypadku.
Z relacji innych osób na forum wynika, że największa poprawa następuje do około 6 miesięcy po urazie.

dziekuje Ci bardzo ..... znowu zaczynam wierzyc bardziej ze jednak bedzie tylko lepiej starczy tych tragedii juz:( trzymaj sie pozdrawiam cieplusko buzka pa