Tetraplegik

Szukam informacji na temat dzialania pompy baklofenowej u osob po urk, a najlepiej kontaktu z osobami, ktore maja wszczepiona pompe. Moze ktos z Was ja ma, albo zna kogos z pompa?

no moj facet ma
mial ja wszczepiona jakies 5 lat temu

Moj kolega wlasnie lezy na testach. Podobno wszystko jest w porzadku i na dniach bedzie mial zalozona pompe Nie moze sie doczekac

Mam Pompe Paclofenowa od dziesieciu lat. Pierwsza zaimplantowano mi w pazdzierniku 2000 roku. Tydzien przed operacja mialem test . Do Przestrzeni Podpajeczynowkowej (p.p) wstrzyknieto 100 mikrogramow Baclofenu. Juz po dwoch miutach bylem zupelnie wolny od spastyki. Natomiast podczas operacji stracilem wiele plynu mozgowo-rdzeniowego i po obudzeniu mialem silne bole glowy. Przez infuzje dozylne i leki problem ten zostal na szczescie dla mnie szybko rozwiazany. Po dziesieciu dniach lezenia na wznak z nisko opuszczona glowa moglem wreszcie swobodnie usiasc na wozku wolny od spastyki.
Moje szczescie nie trwalo dlugo. Juz w polowie grudnia trafilem ponownie do kliniki, gdyz spastyka powrocila. Zaraz po nowym roku bylem operowany. Okazalo sie, ze uszkodzil sie cewnik prowadzacy Baclofen z pompy do p.p. Za ta "awarie" sam jednak bylem odpowiedzialny, gdyz zaledwie siedem tygodni po operacji rozpoczalem intensywnie grac w Rugby i podczas jednego z treningow az 4 razy wypadlem w wozka. Dwa dni pozniej zaczely sie klopoty. Dlatego przez pierwsze miesiace nalezy byc ostroznym.
Zeby nie miec wiecej obaw przed kolejna gra, za kazdym razem zakladalem elastyczny szeroki pas (niezaleznie od pasa do gry). co dobrze chronilo pompe przed uszkodzeniem. Podobnie zaczelo postepowac wielu moich kolegow u ktorych zaimplantowano pompe lub Brindley`a.
W zbiorniku pierwszej pompy miescilo sie tylko 18cm³ , czyli 36000 mikrogramow (ug). Sam dziennie potrzebowalem 300 ug, tak wiec co 106 dni musialem pompe ponownie napelnic, gdy pozostale 4000 ug stanowia rezerwe pompy. Biorac pod uwage, ze do operacji lykalem 200 mg Baclofenu dziennie, moja dobowa dawka zmniejszyla sie 666 razy, a co wazniejsze nie mialem zadnych objawow typowych dla Baclofenu.
W kwietniu 2008 przeszedlem kolejna operacje. Wszczepiono mi nowa pompe i cewnik, gdyz w starej wyczerpala sie bateria, a tej sie nie wymienia. Tym razem operacja przebiegla doskonale, a gdy sie obudzilem, czulem sie wyjatkowo szczesliwie i pogodnie.
Nowe pompy maja wieksze zbiorniki- 40cm³ ((80000 ug). Tak wiec do napelniania musze stawiac sie bardzo rzadko. W ostatnich latach moja spastyka znacznie sie zmniejszyla. Na dobe potrzebuje zaledwie 80 ug, oznacza to, ze napelnienie wystarcza na ponad dwa lata.
Ogole ryzyka zwiazane z pompa: infekcja pooperacyjna, krwawienia do ran po zabiegu, wypadek cewnika z p.p przez zle jego umocowanie, wadliwa elektronicznie pompa. Zle umocowana pompa do powiezi moze sie przemiescic i utrudniac, badz uniemozliwiac napelniania. Zeby jednak dokladniej cos wiedziec najlepiej jest porozmawiac z lekarzem operujacym. Osobisce jestem zadowolony z pompy i przy ciezkiej, dokuczliwej spastyce ja polecam. Nie trzeba wiecej doustnie przyjmowac duzych dawek lekow, ktore zreszta nic nie pomagaja, a jedynie truja nasz organizm.

JESTEŚMY WŁAŚNIE Z CÓRKĄ W SZPITALU.W PONIEDZIAŁEK MIAŁA WSZCZEPIONĄ POMPĘ-DZIŚ JEST SRODA.JESTEM BARDZO ZADOWOLONA-EFEKTY JUŻ WIDAĆ.MOGŁAM PODJĄĆ TE DECYZJĘ SZYBCIEJ ,ŻEBY CÓRKA NIE CIERPIAŁA,ALE LEPIEJ PÓŻNO NIŻ WCALE.MAM NADZIEJĘ,ŻE NASZE ŻYCIE TERAZ ZMIENI SIĘ NA WIELKI PLUS.W RAZIE PYTAŃ PISZCIE.NIE JESTEM ZNAWCĄ,JESTEM TYLKO MATKĄ CHOREGO DZIECKA,KTÓREMU PRÓBUJĘ POMÓC ZNIEŚĆ TE ŻYCIE W MIARE BEZBOLEŚNIE I GODNIE.
POZDRAWIAM I NAMAWIAM DO DZIAŁANIA.
WIOLA I AFRODYTA

Witam pani Wiolu,z jakiego woj. jestescie ?

Witam
Moja żona ma SM wszczepiono jej pompe baklofenową dwa tygodnie temu ale jest problem z ustawieniem. Lekarze nire potrafia tej pompy ustawic nie wiemy co dalej bo baklofen w tabletkach tez musi narazie brac.
Prosze o podpowiedz

Metoda by przez co najmniej kilka godzin dziennie ścięgno samoczynnie się rozciągało.