Tetraplegik

Mam 16 letnią córkę z tym schorzeniem, do maja tego roku otrzymywałam świadczenie pielęgnacyjne.Na komisji o ustalenie stopnia, odebrano mi to swiadczenie,gdyż zdaniem komisji od czerwca tego roku,moja córka już 'wyzdrowiała'.Odwołałam się do wojewódzkiej lecz ta podtrzymała poprzednią.Czy to nie śmieszne?Nikt z lekarzy nie raczył poczytać że choroba córki jest postępująca.Powiem jeszcze że moja córka jest 'szczęściaro' bo jest taką jedyną w Polsce z tą chorobą.Pozostał nam jeszcze Sąd.Pozdrawiam.

Witaj

Piszesz o zespole Cri du Chat? Przeglądam różne stronki i wygląda mi na to, że osób z tym zespołem jest więcej w Polsce. W 1992 pisali o 20, w samym Poznaniu 10 zdiagnozowanych, z czego 5 pod opieką poradni. Nie masz z nimi kontaktu? Mogliby coś podpowiedzieć. Hmm... a może źle link podałaś?

Cóż, z naszymi komisjami tak jest... Przykro, że osoby mające tak wiele problemów w życiu, muszą jeszcze walczyć z urzędami, ale stało się to normą w naszym kraju. I nie jest to wcale śmieszne, a raczej żenujące , ale musimy walczyć o swoje. Jeżeli nie ma juz innej drogi odwoławczej, to walcz przez sąd. Powodzenia

J aksu,jest to HSP a w Europie to nazwa , zespół Strumplla-Lorraina.Podaję link.

http://www.gen.org.pl/nuke/modules.php? ... ge&pid=292

Dodam jeszcze,że przez kilka lat sama szukałam w internecie wiedzy na temat tej choroby. W końcu znalazłam w Niemczech lekarza genetyka, który podał mi linki ale w jęz. angielskim. Póżniej znowu musiałam szukać kogos, ktoby zechciał mi przetłumaczyć na jęz. polski. Pozdrawiam serdecznie.Wiesława Dubowska.

Ano widzisz - mi z tego linka, który podałaś w temacie otworzył się "koci krzyk" i coś mi nie pasowało. Dzięki

W wolnej chwili coś poczytam - kiedyś bardzo lubiłam czytać różne rzeczy z zakresu genetyki, teraz coraz rzadziej do tego wracam, ale nadal mnie to interesuje

Pozdrawiam cieplutko

A ja zaraz muszę siadac i zacząc pisać odwołanie do Olsztyna.Nie wiem czy powinnam sama czy też prosić prawnika.Poprostu nie wiem czy będę potrafiła 'posklejać' do Sądu.

A skąd Ty jesteś? Jeżeli nie umiesz sama, to spróbuj gdzieś poszukać porad prawnika, bywają bezpłatne. Może gdzieś w necie, albo w jakiejś instytucji. U nas w Miejskim Ośrodku Pomocy Rodzinie jest Dział Interwencji Kryzysowej, gdzie jest zatrudniony prawnik, który pomaga w różnych trudnych sytuacjach - doradza, pisze pisma. Może też znajdziesz taką pomoc. Może na jakieś stronie, zrzeszającej osoby niepełnosprawne, albo w Caritasie, albo.... Rozejrzyj się, jakie masz możliwości. A na www.niepelnosprawni.info nie ma przypadkiem prawnika, udzielającego porad???? Coś mi się wydaje, że kiedyś o tym czytałam.
Powodzenia

Tu nic nie znajdziesz? Zerknij

http://www.niepelnosprawni.info/ledge/x ... y_id=12161

Jestem z Olecka,malutka mieścina,wszyscy wszystkich znają jak wlasną kieszeń.Poszperam w tym linku co podałaś.Dzięki.
Aha,wiesz co?Najsmieszniejsze jest to, że u nas lekarze mówili mi , że mam córkę baletnice i powinnam byc z tego dumna.

Myślę, że powody do dumy z córki znajdziesz na pewno , bo wszystkie dzieciaki czasem zrobią coś takiego, że aż serce rośnie . No, a że lekarze używają takich argumentów, to już inna bajka. Można to uznać za przyjazny żarcik, który może akurat nie podniósł Ciebie na duchu, ale może miał taki cel... Dobrze, że nie mówili, że "nic z niej nie będzie, niech ją pani odda do DPSu", bo takie rzeczy się bardzo często zdarzają, a to jest znacznie bardziej bolesne.

A możesz się zarejestrować? Wtedy byśmy mogły czasem jakiąś prywatną wiadomość sobie przesłać czy maila.

Wkońcu zarejestrowałam się, nie bylo mnie trochę.

Oj, chyba nie bardzo Ci wyszło z tym zarejestrowaniem się? Jak Twoje sprawy z "urzędami przyjaznymi niepełnosprawnym"?

Wkrótce mnie na trochę nie będzie, ale może zdążysz jeszcze odpisać. Trzymam kciuki, żeby się w miare szybko i bez nerwów i straty czasu udało wszystko załatwić

Pozdrawiam cieplutko

O rany! rzeczywiście,spróbuję jeszcze raz.

Ej, no co jest? Na górze, obok "grup" masz "rejestrację". Nie wchodzi?

Zapomnialam zalogowac się ,ach ta moja pamięc,chyba mam sklerozę.

napisałam Ci pw - ale pamiętaj o logowaniu

Pozdrawiam