Strona 1 z 1
O JULCI SLOW KILKA
: 30 gru 2016, 20:55
autor: ceranix3
Siema Wam wszystkim.Pisze tutaj poniewaz mam corke 12 letnia od 13 miesiecy sparalizowana czterokonczynowo,po odbarczeniu rdzenia kregowego w odcinku szyjnym.Wedlug kwitow jest to uszkodzenie na odcinku c1 a raczej kregu ale moja malusia kreci glowa,wzrusza ramionami,mowi,pije i amcia jak sie jej oczywiscie poda,slabo bo slabo ale kaszle ,oddycha sama (miala rurke ale bedac u prof.Talara zaraz po wyjsciu ze szpitala usunal ja-na szczescie) ale od szyi w dol jest odcieta.Pionizacja u niej jest klasyczna zero zawrotow glowy zaslabniec-oczywiscie na poczatku bylo z tym ciezko.Teraz moze stac nawet caly dzien.Raczki ma kompletnie wiotkie,oddech z przepony,ale na wozku ladnie i stabilnie siedzi.wSZYSTKO CO CZYTALEM TO Z TYM USZKODZENIEM NA TEJ WYSOKOSCI POWINNA LEZEC TYLKO POD RESPIRATOREM JAK ROSLINA CO Z RESZTA NAM POWIEDZIELI NA OIOOMie NO ALE TAK NIE JEST..Cwiczymy codziennie,dodatkowo mamy viofor,miesnie stymulujemy pulsotronikiem(pradami trojkatnymi) i liczymy na cud ze ruszy chociaz jedna reka.Od wrzesnia chodzi do szkoly,staramy sie zeby miala jak najnormalniej ale niestety wszystkie kolezanki po poczatkowej kolezenskosci krotko mowiac wysraly sie na nia.jEST KTOS ZE SZCZECINA LUB OKOLIC CO MA TEZ CHORE DZIECKO (LUB JEST TU DZIECKIE) W PODOBNYM WIEKU ZEBY SIE SPOTYKALI OD CZASU DO CZASU.JAK TAK TO DAJCIE ZNAC.A MOZE JEST NAS W OKOLICY WIECEJ TO JESZCZE LEPIEJ SPOTYKAC SIE W WIEKSZYM GRONIE.POZDRAWIAM MACIEK P.S. ADMIN DOMYSLAM SIE ZE NIE TU CHYBA TO NAPISALEM ALE JAK COS TO PROSZE PRZENIES W ODPOWIEDNIE MIEJSCE.
Re: O JULCI SLOW KILKA
: 31 gru 2016, 00:15
autor: janusz84
Czyli to co piszą nie zawsze jest zgodne z tym co się dzieje . Nie jednemu z nas nie dawano szans ,a jednak żyjemy i działamy .Mam nadzieje że z Twoją córką będzie tylko lepiej i serdecznie Wam tego życzę .
Julcia pozdrawiam Cię ..jesteś dzielną osobą i na pewno se poradzisz
Re: O JULCI SLOW KILKA
: 01 sty 2017, 23:11
autor: Marcel
Tak.Koleżanki i koledzy są, póki jest dobrze.Jak się komuś nieszczęście przydarzy, to w miarę upływu czasu jest ich coraz mniej.
Re: O JULCI SLOW KILKA
: 02 sty 2017, 08:56
autor: tetrus97
Marcel pisze:Tak.Koleżanki i koledzy są, póki jest dobrze.Jak się komuś nieszczęście przydarzy, to w miarę upływu czasu jest ich coraz mniej.
Każdy z nas to przechodził i z tym trzeba nauczyć się żyć.
Re: O JULCI SLOW KILKA
: 02 sty 2017, 23:53
autor: Nowy1
ceranix3
Witam.Córka jest dosyć "świeża" z tego co piszesz.
"wSZYSTKO CO CZYTALEM TO Z TYM USZKODZENIEM NA TEJ WYSOKOSCI POWINNA LEZEC TYLKO POD RESPIRATOREM JAK ROSLINA CO Z RESZTA NAM POWIEDZIELI NA OIOOMie NO ALE TAK NIE JEST.." - w naszym przypadku było dosyć podobnie, a jest inaczej niż perspektywy jakie przedstawiali nam lekarze i jak wynikało z kwitów(cały czas działamy aby odzyskać jak najwięcej utraconego).Każde uszkodzenie/uraz są indywidualne i może warto udać się do odpowiednich,konkretnych lekarzy/naukowców.Medycyna, co by kto nie pisał na tym forum sceptycznego,idzie do przodu,i u nas w kraju też się dzieje.
Np. Wrocław(dr.Tabakow) ,Olsztyn(prof.Maksymowicz) lub inni lek. i miejsca.Chociażby dowiedzieć się czy jest możliwe jakieś alternatywne/eksperymentalne/nowatorskie itp. , leczenie dla bliskiej osoby.
Pozdrawiam.
Re: O JULCI SLOW KILKA
: 04 sty 2017, 10:52
autor: Marcel
Ćwiczyć, pionizować i czekać na cud.
Re: O JULCI SLOW KILKA
: 04 sty 2017, 12:16
autor: ceranix3
Czesc Wam, i dzieki za odzew.Cwiczymy caly czas jezdzimy na turnusy rehabilitacyjne,systematycznie spawdzam wszystkie nowinki.Teraz interesuje mnie bardzo to
http://www.benchmark.pl/aktualnosci/e-d ... zenie.html .Napisalem jakies 3 tygodnie temu ale na razie bez odzewu.Julka ma niedokrwienie rdzenia ,zajmowali i podjeli(sami zalecali) operacje szczecinscy neurochirurdzy jak .Prof.Sagan znany polski neurochirug.Chetnie sprawdze innych bylismy tez zaraz po wyjsciu ze szpitala u prof.Talara w Ilawie.Pozdrawiam Maciek
Re: O JULCI SLOW KILKA
: 14 lis 2017, 12:59
autor: haniasik