O JULCI SLOW KILKA

Dział dla osób opiekujących się lub żyjących z tetraplegikiem

Moderatorzy: agusia, Moderatorzy

ceranix3
niemowa
Posty: 8
Rejestracja: 06 gru 2015, 18:57

O JULCI SLOW KILKA

Post autor: ceranix3 »

Siema Wam wszystkim.Pisze tutaj poniewaz mam corke 12 letnia od 13 miesiecy sparalizowana czterokonczynowo,po odbarczeniu rdzenia kregowego w odcinku szyjnym.Wedlug kwitow jest to uszkodzenie na odcinku c1 a raczej kregu ale moja malusia kreci glowa,wzrusza ramionami,mowi,pije i amcia jak sie jej oczywiscie poda,slabo bo slabo ale kaszle ,oddycha sama (miala rurke ale bedac u prof.Talara zaraz po wyjsciu ze szpitala usunal ja-na szczescie) ale od szyi w dol jest odcieta.Pionizacja u niej jest klasyczna zero zawrotow glowy zaslabniec-oczywiscie na poczatku bylo z tym ciezko.Teraz moze stac nawet caly dzien.Raczki ma kompletnie wiotkie,oddech z przepony,ale na wozku ladnie i stabilnie siedzi.wSZYSTKO CO CZYTALEM TO Z TYM USZKODZENIEM NA TEJ WYSOKOSCI POWINNA LEZEC TYLKO POD RESPIRATOREM JAK ROSLINA CO Z RESZTA NAM POWIEDZIELI NA OIOOMie NO ALE TAK NIE JEST..Cwiczymy codziennie,dodatkowo mamy viofor,miesnie stymulujemy pulsotronikiem(pradami trojkatnymi) i liczymy na cud ze ruszy chociaz jedna reka.Od wrzesnia chodzi do szkoly,staramy sie zeby miala jak najnormalniej ale niestety wszystkie kolezanki po poczatkowej kolezenskosci krotko mowiac wysraly sie na nia.jEST KTOS ZE SZCZECINA LUB OKOLIC CO MA TEZ CHORE DZIECKO (LUB JEST TU DZIECKIE) W PODOBNYM WIEKU ZEBY SIE SPOTYKALI OD CZASU DO CZASU.JAK TAK TO DAJCIE ZNAC.A MOZE JEST NAS W OKOLICY WIECEJ TO JESZCZE LEPIEJ SPOTYKAC SIE W WIEKSZYM GRONIE.POZDRAWIAM MACIEK P.S. ADMIN DOMYSLAM SIE ZE NIE TU CHYBA TO NAPISALEM ALE JAK COS TO PROSZE PRZENIES W ODPOWIEDNIE MIEJSCE.
janusz84
gaduła
Posty: 709
Rejestracja: 20 sie 2014, 22:31
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie. DK 80.
Kontakt:

Re: O JULCI SLOW KILKA

Post autor: janusz84 »

Czyli to co piszą nie zawsze jest zgodne z tym co się dzieje . Nie jednemu z nas nie dawano szans ,a jednak żyjemy i działamy .Mam nadzieje że z Twoją córką będzie tylko lepiej i serdecznie Wam tego życzę .
Julcia pozdrawiam Cię ..jesteś dzielną osobą i na pewno se poradzisz :)
Pozdrawiam -Janusz
C5/6
Marcel
gaduła
Posty: 637
Rejestracja: 06 sty 2015, 18:40
Lokalizacja: Made in PRL

Re: O JULCI SLOW KILKA

Post autor: Marcel »

Tak.Koleżanki i koledzy są, póki jest dobrze.Jak się komuś nieszczęście przydarzy, to w miarę upływu czasu jest ich coraz mniej.
Pozdrawiam-Marcel
Awatar użytkownika
tetrus97
gaduła
Posty: 236
Rejestracja: 05 wrz 2013, 11:59
Lokalizacja: Legnica
Kontakt:

Re: O JULCI SLOW KILKA

Post autor: tetrus97 »

Marcel pisze:Tak.Koleżanki i koledzy są, póki jest dobrze.Jak się komuś nieszczęście przydarzy, to w miarę upływu czasu jest ich coraz mniej.
Każdy z nas to przechodził i z tym trzeba nauczyć się żyć.
Nowy1
gawędziarz
Posty: 92
Rejestracja: 31 sie 2014, 23:06

Re: O JULCI SLOW KILKA

Post autor: Nowy1 »

ceranix3
Witam.Córka jest dosyć "świeża" z tego co piszesz.
"wSZYSTKO CO CZYTALEM TO Z TYM USZKODZENIEM NA TEJ WYSOKOSCI POWINNA LEZEC TYLKO POD RESPIRATOREM JAK ROSLINA CO Z RESZTA NAM POWIEDZIELI NA OIOOMie NO ALE TAK NIE JEST.." - w naszym przypadku było dosyć podobnie, a jest inaczej niż perspektywy jakie przedstawiali nam lekarze i jak wynikało z kwitów(cały czas działamy aby odzyskać jak najwięcej utraconego).Każde uszkodzenie/uraz są indywidualne i może warto udać się do odpowiednich,konkretnych lekarzy/naukowców.Medycyna, co by kto nie pisał na tym forum sceptycznego,idzie do przodu,i u nas w kraju też się dzieje.
Np. Wrocław(dr.Tabakow) ,Olsztyn(prof.Maksymowicz) lub inni lek. i miejsca.Chociażby dowiedzieć się czy jest możliwe jakieś alternatywne/eksperymentalne/nowatorskie itp. , leczenie dla bliskiej osoby.
Pozdrawiam.
Marcel
gaduła
Posty: 637
Rejestracja: 06 sty 2015, 18:40
Lokalizacja: Made in PRL

Re: O JULCI SLOW KILKA

Post autor: Marcel »

Ćwiczyć, pionizować i czekać na cud.
Pozdrawiam-Marcel
ceranix3
niemowa
Posty: 8
Rejestracja: 06 gru 2015, 18:57

Re: O JULCI SLOW KILKA

Post autor: ceranix3 »

Czesc Wam, i dzieki za odzew.Cwiczymy caly czas jezdzimy na turnusy rehabilitacyjne,systematycznie spawdzam wszystkie nowinki.Teraz interesuje mnie bardzo to http://www.benchmark.pl/aktualnosci/e-d ... zenie.html .Napisalem jakies 3 tygodnie temu ale na razie bez odzewu.Julka ma niedokrwienie rdzenia ,zajmowali i podjeli(sami zalecali) operacje szczecinscy neurochirurdzy jak .Prof.Sagan znany polski neurochirug.Chetnie sprawdze innych bylismy tez zaraz po wyjsciu ze szpitala u prof.Talara w Ilawie.Pozdrawiam Maciek
haniasik
niemowa
Posty: 1
Rejestracja: 14 lis 2017, 12:58

Re: O JULCI SLOW KILKA

Post autor: haniasik »

:mrgreen:
ODPOWIEDZ