Tetraplegik

Ludzie, ile Wy macie lat? Jak człowiek dorasta, to się uniezależnia od rodziców. Kto dorosły ukrywa swój związek przed rodzicami? Rodzicom trzeba grzecznie tłumaczyć, że właśnie z tym człowiekiem - sprawnym czy niesprawnym - chcecie spędzić resztę życia. A rodzice mogą powiedzieć, co myślą, ale w gruncie rzeczy nie mają wyjścia, prędzej czy później muszą zaakceptować fakty. W akceptacji zapewne pomaga, jeśli zaniepokojeni rodzice mogą zauważyc, że nie dzieje się nic strasznego, że partner - sprawny czy niepełnosprawny - wspiera i pomaga, że razem jest wam lepiej niż osobno. No chyba, kochani, że wisicie na rodzicach i ani wam w głowie dorosnąć. Jeśli mama wam gotuje i pierze, a tata daje kieszonkowe, trudno się dziwić, że nie pasuje im, gdy próbujecie budować związek. Pewnie się boją, że będą musieli się opiekować jeszcze jednym dzieckiem. Żeby budować związek trzeba wspólnie zyskać niezależność (także finansową). Jak bliscy zobaczą, że sobie radzicie, pewnie zaakceptują sytuację. A jeśli sobie nie radzicie... hm... niezależność ma różne oblicza: można wynająć kogoś do pomocy, poszukać fundacji, wolontariuszy, ale trzeba sobie jakoś radzić.

ehhh ....
mam nadzieje tylko ze ten tmat nie zamieni sie w klotnie!!!! ludzie kazdy ma problemy!! ludzie musza do pewnych spraw dorosnac no tak sie mowi.....
...nie wiem moze ja nie doroslam do tego zeby zostawi moja mame na "pastwe losu" (jestem najstarsza w rodzinie a mam jeszcze 2 braci)... ale chyba narazie tego nie zrobie... dopoki nie skoncze studiow... zawsze wiedzialm ze najwazniejsza jet rodzina i chyba do tego daze za bardzo... juz nie wiem... jescze mam taki glupi dzien czuje sie zalamana ... czasami nie wiem juz co robic... czasami mam nawet takie mysli aby zostawic mojego faceta... bo tak wszyscy na mnie naciskaja... ale trwam, w mojej MILOÅšCI ... nie wiem na ile mi starczy sil....

CzekaM

P.S. czuje sie jakbym opuszczala siebie :( pomocy

Ja jako ON nie powinienem wypowiadać się w tym temacie ( w końcu skierowany ten temat jest do osób sprawnych będących w związku z ON) ale muszę się z wami podzielić swoimi przemyśleniami.
Moim zdaniem nigdy nie warto stawiać tych spraw na ostrzu noża w stosunku do rodziców bo w ten czy inny sposób zawsze się cierpi. Traci się rodziców albo zrywa z drugą połową.
Podstawą wydaje mi się jest całkowite uniezależnienie się od rodziców szczególnie mieszkaniowo-finansowe bo inaczej wydaje się im, że mogą stawiać warunki, mówić z kim i jak mamy żyć. Na tym etapie ukrywanie może mieć, ma swoje uzasadnienie bo nie ma co dolewać oliwy do ognia.
Ważne jest uświadamianie rodziców ale nie terapią wstrząsową jaką proponuje Mantis tylko życiowymi argumentami oraz w międzyczasie (bo nie będzie to jedna pogawędka) pokazywać im, że mimo niepełnosprawności partnera żyjecie pełną parą, np chodzicie do kina, teatru czy imprezy. Jedno jest przy tym ważne aby karmić ich samymi radościami a problemy wręcz ukrywać przed nimi i rozwiązywać je z partnerem bądź innym spowiednikiem z dala od nich (no chyba, że nie da się inaczej).
Mycha88 trzymam za Ciebie kciuki (i za innych też) i powiem Ci tak
Miłość jest piękna póki odwzajemniona a przede wszystkim jeżeli ma się z kim nią dzielić więc nie rezygnuj tylko walcz

Dzieki Krzyżak

tak bardzo Ci dziekuje za odrobine otuchy az prześle Ci buziaczka :* a nawet dwa :*:*

Masz racje nie trzaba sie tak bardzo tym przejmowac jak ja ale kazdy jak wiesz ma swoje obawy, leki i zarazem pragnienia... mam nadzieje ze wszystko sie ułozy bardzo chcialabym jeszcze poznac osoby w takim związku jak one sobie poradzily i jak przez to przechodziły...

CzekaM

na kazdego kto ma taki problem

buuuuuziole dla wszystkich:*:*:*:*:*

Tak napisałem drastycznie to pradwa ale to OSTATECZNO√Ö≈°ć. Poprostu wiem że są ludzie nie reformowalni. A moim zdaniem powinniśmy rozmawiać w takiej kolejności:

1. Spokojnie tłumaczyć że wszystkoe jest ok i że przecież zawsze może się stać tak ze wyjdziemy za sprawną osobę i może mieć wypadek i też będzie niepełnosprawna więc to żaden problem.
2. Pokzaywać tak jak mówią przedmówcy że wychodzimy do kina teatru kawiarni na zakupy gdziekolwiek i że ta osoba nas nie ogranicza.
3. Starać się uniezależnić od rodziców (sprawnym osobom łatwiej jednak wynająć mieszkanie czy coś.)
4. Wręcz zapraszać rodziców na nowe mieszkanie by pokazać że żyjecie normalnie.
5. Jeśli nadal są anty to dopiero przytoczyć te słowa lub lepsze wyjście (ale nie każdy ma tyle sił żeby tak robić przez dłuższy czas), wpuszczać przykre uwagi jednym uchem a wypuszczać drugim i robić swoje.

Myślę że w takiej kolejności powinno się to odbywać. Ale najlepiej nie brać uwag do siebie bo po co psuć sobie nerwy.

Powiem wam tak ze swojego doświadczenia widzę że np. "moja przyszła tesciowa" robi mniej problemów niż robiła 2-3 lata temu. A ponieważ tak jak pisałem tylko dzień dobry i dowidzenia to i ona nie dąży do "zwarcia" lecz mnie unika. Poprostu nie wchodzimy sobie w drogę.

Wiecie najgorzej jej było przełknąć to ze wszyscy dookoła związek nasz traktują normalnie i na mnie złego słwa nie powiedzą tak samo jak na moją dziewczynę a ona wcześniej chciałaby zrobić niezdarę i ciapę ale niestety to nikomu jeszcze nie wyszło a wręcz przeciwnie. Niektórzy mi mówią że osiągnąłem więcej niż niektórzy pełnosprawni, zawsze to puszczałem uchem ale czasem jak się zamyślę to może mają rację szczególnie jak spoglądam na karierę życiową moich kolegów z podstwaówki, zawodówki, technikum i studiów.

Myślę że też dużo zależy od niepełnosprawnych by pokazać że zyje się na 100% a nie na 10% Oczywiście na miarę swoich możliwości.

To powyżej to byłem ja tylko coś mnie nie zalogowało.

Jeszcze dodam że czasem terapia szkowo odnosi skutek. Ale najbardziej co przynosi zrozumienie (choć to straszne) o choroba rodzica. Np. jakaś okresowa przypadłość typu lekki wylew czy jakieś skomplikowane złamanie nogi. Chodzi mi o zdażenie po którym musi być przez jakiś czas prowadzona rehcbilitacja a człowiek jest posadzony na wózek. Wtedy Ci ludzie zaczynają myśleć. Wiem po rodzinie bo mój ojciec był bardzo konkretny i twardy (choć w związki mi się nigdy nie mieszał) a jak dostał wylewu i miał leko porażoną jedną stronę i miał problem z chodzeniem i ruszaniem ręką i jeździł na rehabilitację miał już zupełnie inne podejście w stosunku do mnie.

Czasem ci najtwardsi muszą się niestety przkonać na własnej skórze. Choć przyznaję że to okrutne.

Mantis

witam Was :*

tak dawno mnie nie było ...

byłam u lekarza... wiecie co u mnie wykazał Nerwice nie wiem czy to nie jest przypadkiem spowodowane tym ze sie tak bardzo martie o nasz zwiazek?? jest ze mna coraz gorzej... i prosze nie myslcie ze to jest toksyczny zwiazek z przymusu

nie wiem co sie ze mna dzieje a tym bardziej z moim zwiazkiem... Arek(mój chłopak) we i powiedzial mi to ostatnio ze cos sie ze mna dzieje dziwnego... czy to moze przez ta chrobe

Prosze pomóżcie czy mam mu powiedziec o tym i czy ze mna i tak juz jest ze mna zle??

Ja osobiście uważam, że pewnie - inni ludzie (rodzice itp.) mogą stanowić sporą przeszkodę w takim związku, ale najważniejsze jest nasze (moje i partnera) podejście do sprawy.

Moja historia jest bardzo optymistyczna. Jak już niektórzy wiedzą, mój mąż ma MPD i od urodzenia jest na wózku. Mieszkamy z moją mamą i rodzeństwem, którzy sami są w ciężkiej życiowej sytuacji, gdyż tata od dawna nie żyje. Od razu zaznaczam, że ja nie jestem wzorowym kandydatem na "opiekuna ON" - 1,58 wzrostu, 45 kg wagi, problemy z kręgosłupem i stawami (a więc nie mogę dźwigać). Mieszkamy na pierwszym piętrze bez windy.

W takiej sytuacji nie uważamy się z mężem za jakiś kosmitów, jesteśmy normalnymi ludźmi, którzy wiedzą, że życie nie jest lekkie, że każdy ma swoje problemy (właśnie do takiej kategorii zaliczamy niepełnosprawność męża) i że trzeba od siebie wymagać. Myślę, że właśnie dzięki takiemu podejściu nie mamy problemów z akceptacją ani w rodzinie, ani w dalszym środowisku (oczywiście czasem zdarzają się wyjątki). W domu mąż jest traktowany jako pełnoprawny czlonek rodziny, który ma swoje obowiązki domowe (dobrane oczywiście według jego możliwości, ale wcale nie jest ich mniej). Nie otrzymuje też jakiejs specjalnie dużej pomocy od innych czlonków rodziny, w związku z czym wie,że w wiekszości musi radzić sobie sam.

Cześć Wam.

Tak czytam Wasze wypowiedzi i postanowiłam też się podzielić swoją historią....
Jestem z moim chłopakiem ( jest tetra..) od roku. Przez pierwsze kilka miesięcy tak samo była walka z moja mamą, ponieważ nie akceptowała naszego związku. Praktycznie co dziennie mi tłumaczyła, że zniszczę sobie życie, ze bycie z taką osobą to tylko obowiązki itd itd...chyba nie muszę więcej pisać...
Postawiłam sobie za cel, żeby ją przekonać i powiem Wam ze w dużej mierze udało mi się. Nakreśliłam jej w skrócie życie ON i zrobiłam jej małe porównanie do sprawnego chłopaka. W ostateczności po kilku miesiącach chyba uwierzyła w to, że chłopak na wózku może mieć więcej energii, chęci życia, że częsciej wychodzimy na spacer, imprezę czy wycieczkę, niz jak to było w moim poprzednim związku( ze sprawnym chłopakiem).
Wydaje mi sie, że najważniejsze, aby z rodzicami na ten temat rozmawiać i przede wszystkim nie pokazac im słabości, wiele razy ja też je mam. Przede wszystkim nie pokazuję tego mamie, aby czasem nie zmieniala zdania.
Ja postawiłam sprawę jasno, że choćby nie wiem co ona mówiła, nie zmienię zdania, zatem wiedziala, że ma do wyboru: albo go zaakceptować, albo stracić kontakt z córką...
Nie powiedziałam tego dosłownie, jednak moja mama wiedziała, że jak będzie ciągle przeciwko jemu to ja będę delikatnie odsuwała się od niej...
Któraś z Was napisała, że mamy nas kochają i dlatego tak robią. Myślę, że to nie jest tak... Niektóre mamy po prostu nic nie wiedzą na temat niepełnosprawności, żyją w takim świecie jak było kilkadziesiąt lat temu, kiedy niepełnosprawność była tematem tabu, więc może warto je trochę uświadomić....
Tak mi się wydaje.
Po drugie z tymi mamami to jest często tak, że chciały by abyśmy miały silnych męskich facetów...ale kto powiedział, że facet na wózku nie może być taki ?
Od początku naszego związku walczyłam z moja mamą, ale delikatnie... i po kilku miesiącach myślę ze się udało.... tylko najważniejsze, aby zebrać w sobie dużo siły...

Powodzenia dziewczyny... a szczególnie skierowane do Mychy:) uszy do góry i zycze dużo wytrwałości...!!!

Kinia pisze:W ostateczności po kilku miesiącach chyba uwierzyła w to, że chłopak na wózku może mieć więcej energii, chęci życia, że częsciej wychodzimy na spacer, imprezę czy wycieczkę, niz jak to było w moim poprzednim związku( ze sprawnym chłopakiem).

Narażę się ... wiem pewnie wszystkim tu na forum
Póki to tylko związek i zabawa w chodzenie to ok., rozumiem Ciebie, ale im dłużej będzie trwał tym większe zaangażowanie i być może finał w postaci wspólnego życia i tego ostatniego mama Twoja się obawia, bo wtedy....

Kinia pisze:więcej energii, chęci życia, że częsciej wychodzimy na spacer, imprezę czy wycieczkę,

...w życiu to na pewno nie wystarczy bo gdy ma sie rodzinę nie o to chyba chodzi-prawda?

A ja się nie zgodzę. Zapytam przerwotnie. Kto musiał więcej w życiu zadziałać by żyć na normalnym poziomie. Zwykły człowiek żeby skończyć szkołę czy podjąć pracę to w zasadzie pikuś a taki tetrus czy parus musi włożyć w to więcej wysiłku. Więc wychodzi na to że kolesie niepełnosprawni są bardziej obrotni w życiu niż część sprawnych. oczywiście są fajtłapy co sobie nie radzą i chcą pielęgniarki/opiekunki ale nie o nich mówię.

A co w życiu liczy się najbardziej? Uroda i sprawność czy umiejętność zapewnienia godziwego życia rodzinie i rozwiązywania problemów które się pojawiają?

Mantis pisze:A ja się nie zgodzę. Zapytam przerwotnie. Kto musiał więcej w życiu zadziałać by żyć na normalnym poziomie. Zwykły człowiek żeby skończyć szkołę czy podjąć pracę to w zasadzie pikuś a taki tetrus czy parus musi włożyć w to więcej wysiłku.

Tia... i powiedz to tetrusowi, który mieszka:

a) malutkie miasteczka na wschodniej ścianie Polski lub wioska zabita deskami
b)w bloku spółdzielczym (nie własnościowym, więc nie ma czego sprzedać, żeby ruszyć dalej w Polskę)
b)został tetra np.przed trzydziestką (więc zawód miał np.murarz)

Teraz po wypadku sumujemy: czas rehabilitacji (zakładamy, że psychicznie stanął na nogi od razu-to wersja optymistyczna i że rehabilitacja przebiegała SPRAWNIE)+zmiana profesji (czyli studia minimum trzy lata)+ organizajca pomocy do osiągnięcia tego wszystkiego i mamy około czterdziestki w pełni zaradnego tetrusa, który:
a)nadal mieszka w Polsce B-bis (żeby nikogo już nie urazić, ale według mnie to C)
b)zero doświadczenia w nowym zawodzie co równa się temu, że stabilnej pracy nie ma, a w rzeczywistości na 100% wiem, że jej nie będzie miał (jest dopiero co przecież po studiach-doświadczenie zerowe no i musi pokonać tę wschodnią zaściankową mentalność-według mnie nie do zreformowania)itd., itd.,

Czy rzeczywiście mantis taki tetrus nie jest zaradny według Ciebie do końca? ? ?

Siedzisz chyba za bardzo w jednym miejscu i za mało widzisz. Naprawdę wiele podróżuję i jak rozmawiam z ludźmi ZDROWYMI każdy widzi tę różnicę w pracy (zaznaczam to są ludzie zdrowi, których perspektywy pracy były minimalne dlatego wyjechali, ba... wyjechali bo nogi zdrowe poniosły, bo wynajęcie mieszkania nie stanowi problemu itd. widzisz tylko swoje podwórko i na jego podstawie wyciągasz trochę błędne myślenie, do tego wszystkiego są różni tetra i para (słabi i tacy co niestety wymagają opieki choćby minimalnej i niekoniecznie osoba nim się opiekująca np.matka ma ochotę na wyprowadzkę, czy tylko wtedy nasz interes i chcenie się liczy?).W wątku gdzie tetrusi pracują napisałam, że owszem wykształcenie ważne, ale najpierw miejsce zamieszkania. Ekonomii i jej prawom podlegamy wszyscy, zdrowi, niepełnosprawni itd. I to jest odpowiedź na Twoje ostatnie pytanie co jest najbardziej w życiu ważne, z czym akurat się zgadzam.

Jeszcze jedno ciekawi mnie jakich rad byś udzielał gdybyś np. mieszkał na wsi w Bieszczadach? Także byś mówił, że zapewnienie tego bytu jest możliwe przez każdego tetrusa i niech zakłada rodzinę i płodzi dzieci, a one same J A K O S sie wyżywią? To właśnie miałam na myśli pisząc swój post. Rozglądaj się i patrz wokół, a nie tylko na swój czubek nosa, więcej wyobraźni i niekoniecznie tylko tej różowej, ta szara wbrew pozorom także w życiu pomaga, bardziej się docenia to co się ma-zgadza się?. Pozdrawiam

OJ to ty patrzysz i widzisz tylko szklankę pustą do połowy.

Odpowiedź jest prosta. Aby zarabiać wystarczy internet i chęci i starczy. I może to być Polska B, C, D czy jak Ci się podoba.

Tetrus po wypadku musi chcieć i to jest najważniejsze i mówię o tych co chcą a nie fajtłapach.

A sprawa banalna.
Uczy się grafiki czy wogóle obsługi komputera i tworzenia np. www na kursach organizowanych przez FAR i już ma pewne umiejętności potem zgłębia je poprzez wiedzę zebraną w necie. Następnie poszukuje pracodawców przez neta i w ten sposób proste. Więc wychodzi że trzeba mieć internet. Telefon czy sieci komórkowe są prawie na terenie całej Polski więc nie mów że to nie realne. Sprzęt komputerowy może załatwić z PFRONu.

Proste? Proste.

A ty pisząc o tetrusach po wypadkach ucięłaś całe grono osób ze schorzeniami od urodzenia. Tak się składa że znam kilkanaście jak nie kilkadziesiąt osób które takimi są i duża część z nich ma po 25-30 lat i kończą lub pokończyli studia i znaleźli lub już mają upatrzoną pracę.


Poza tym taki tetrus czy parus (ogólnie ON) o którym piszesz to on sam nie bedzie chciał zakładać rodziny bo nie będzie mógł wyjść więc nie pasuje do twojej historii z wcześniejszego postu.

Skoro już tą osobę poznał i gdzieś z nią przebywa i odwiedza rodzinę "drugiej połówki" tzn że jakoś sobie radzi. Z pomocą czy bez ale radzi. Jeśli nie sam to umie sobie to zorganizować. A skoro umie zorganizować to jest obrotny.

Jednym zdaniem ON aby przezwyciężyć słabości i choćby spotkać się z kimś muszą przewalczyć większe trudności przez co są bardziej odporni, wytrwali i zaradni.

Z tego powodu nadają się na ojców czy matki i mężów czy żony tak samo jak inne np sprawne osoby.

A jak piszesz o polsce B. To ile jest młodych alkoholików co żyją za rentę mamuślki czy dziadków i wogóle dupy nie ruszą? I mówię o sprawnych osobach. Więc nie mów że każdy sprawny wyjeżdża z kraju i jest zaradny a jak na wózku to już do bani. Bo właśnie bywa na odwrót najczęściej że ten niepełnosprawny już dostał po tyłu i chce zrobić jak najwięcej by użyć życia a temu sprawnemu nic się nie cche i spoczywa na laurach bo dobrze jest jak jest.

Mantis, ty chlopie w jakim swiecie zyjesz? Myslisz, ze wszedzie jest dostep do internetu? I wszyscy maja wyzsze wyksztalcenie, znaja minimum jeden jezyk obcy zeby np byc tlumaczem? Bo chyba nie sadzisz, ze inwalida utrzyma siebie i rodzine o ile bedzie mial kase na In vitro z renty 840 zlotych + np 520 z firmy Mikrotech? Wies to nie Poznan, ze mozna cos znalez! Ty k...a w jakies innej bajce zyjesz chlopie!

Mantis pisze: Z pomocą czy bez ale radzi. Jeśli nie sam to umie sobie to zorganizować. A skoro umie zorganizować to jest obrotny.

Nie ukrywajmy, że ta pomoc to niestety wsparcie ze strony innych. Jeśli to uważasz za obrotność to gratuluję pojęcia terminu-obrotność . Znacznie inaczej go pojmuję. I tu jest istotna różnica między nami.

Co do reszty to się nie wypowiem bo mówisz troszkę jak kiedyś pewien premier, że to niemożliwe, aby żyć za 700 zł, a wiem,że są tacy co żyją.
Również jak Ty mogłabym napisać w podobnym stylu, że to nie jest możliwe bo akurat ja za tyle nie żyję, ale różnimy się tym, że mam oczy trochę szerzej otwarte i wiem, ze skoro ja mam tak to nie znaczy,że wszyscy tak mają.

Pominę także wątek predyspozycji, bo powiesz, żem zrzędliwa, ale ciekawi mnie jak ktoś nie czuje bluesa do np.grafiki już widzę jak będzie rozchwytywany na rynku internetowym bo tak fajnie te swoje prace wykona Wnętrza mamy takie same jak zdrowi ludzie, ktoś ma odwagę jest pilotem, ktoś lubi biurko, a inny kółko i jeździ po świecie.
A ekonomia swoje prawa ma i szybko takiego delikwenta wyeliminuje rynek. Wiesz doskonale, że musimy dwa razy bardziej się starać bo za nami stoi rzesza grafików zdrowych i mimo, że chcesz a dusza czegoś nie łapie to....
Mimo wszystko powodzenia