Kim jest opiekun osoby po urazie rdzenia kręgowego?

Po urazie rdzenia kręgowego, osoba taka często potrzebuje pomocy przy codziennych czynnościach. Chodzi o takie czynności jak pomoc przy kąpieli, ubieraniu się, pomoc przy czynnościach związanych z wypróżnieniem czy pomoc przy przemieszczaniu się. Wiele osób z najbliższej rodziny zajmuje się opieką i pomocą. Czterdzieści procent osób po urazach rdzenia korzysta z pomocy, ponad połowie z nich pomagają członkowie rodziny. Kobiety preferują do opieki wynajętą opiekunkę, mężczyźni wolą swoje małżonki lub rodziców. Opiekun musi zapewnić osobie poszkodowanej nie tylko wsparcie emocjonalne, ale także opiekę fizyczną, taką jaka miała miejsce podczas pobytu w szpitalu. Często się zdarza, że opiekun z rodziny zajmuje się osobą po urazie rdzenia przez cały dzień, nie mając przygotowania, pomocy, ani doświadczenia w tym co robi.

Opiekunowie osób po urazach rdzenia kręgowego muszą zmagać się z innymi problemami niż opiekunowie osób z chorobą Alzhaimera czy AIDS. Jest to zadanie na długi i nieokreślony czas.


Problemy na jakie mogą natknąć się opiekunowie tetraplegików lub paraplegików.
Gdy członek rodziny dozna urazu rdzenia kręgowego powstaje wiele problemów i sytuacji stresowych z którymi trzeba się uporać. Najpierw martwimy się o powrót to zdrowia i opiekę medyczną. Następne kłopoty jakie się pojawiają to brak pieniędzy, transport i przystosowanie mieszkania dla niepełnosprawnej osoby. Opiekun często musi wziąć wolne z pracy, zmienić system pracy lub nawet sama pracę, a nawet zrezygnować z niej, aby móc zająć się niepełnosprawnym członkiem rodziny. Opiekun musi podjąć ważną i trudna rolę dopilnowania wszystkich czynności związanych z utrzymaniem osoby po urazie rdzenia w dobrej kondycji i zdrowiu. Oznacza to, że podczas gdy okazują swoim bliskim czułość i miłość, muszą także przejąć rolę nauczyciela i nadzorcy. Ważne jest aby zrozumieć, że problemy i zmartwienia osób po urazie rdzenia kręgowego są często odmienne, niż zmartwienia ich opiekunów.

Z najnowszych badań wynika, że opiekunowie postrzegają swoje problemy jako: 1. negatywne nastawienie do wszystkiego osób z urazami rdzenia kręgowego; 2. poczucie winy opiekuna; 3. brak wdzięczności dla opiekuna; 4. brak czasu na własne zajęcia; 5. konieczność powiedzenia "nie" osobie po urazie rdzenia kręgowego; oraz 6. poczucie bezsilności.
Problemy jakie zauważają opiekunowie skupiają się przede wszystkim na pacjencie i na tym co opiekunowie muszą zrobić.
Natomiast osoby po urazie rdzenia mają inne kłopoty: 1. pragną znowu chodzić; 2. brakuje im seksu; 3. cierpią z powodu bólu; 4. mają kłopoty z pęcherzem i jelitami; 5. brakuje im pieniędzy; 6. nie mogą wykonywać prostych czynności; oraz 7. są niecierpliwi. Ich problemy są bardziej skupione na własnej osobie.

Kiedy osoby takie są zniecierpliwione i zdesperowane osiągnięciem swoich celów lub rutynowymi czynnościami, mają tendencję do atakowania w nieprzyjazny sposób. Opiekun często staje się celem takich ataków wrogości. Opieka to nie jest łatwe doświadczenie. Opiekunowie często mają swoje górki i dołki. Mogą narastać problemy zdrowotne i psychiczne, jak również depresja i lęki. Niektóre sytuacje poprawiają się, niektóre nie. Nie ma takiego pojęcia jak typowy opiekun rodzinny. Zarówno opiekunowie jak i osoby potrzebujące opieki mają unikalne potrzeby osobiste.


Jak zadbać o opiekuna?
Zdrowie i samopoczucie opiekuna jest bardzo ważne, gdyż ma to kolosalny wpływ na zdrowie osoby po urazie rdzenia kręgowego. Rola opiekuna narzuca na nich wiele obowiązków, co może mieć wpływ na relacje pomiędzy nim a osobą po urazie, jak i na stan jego zdrowia. Jeżeli opiekun zachoruje lub będzie emocjonalnie zmęczony może nie być w stanie zapewnić dobrej opieki pacjentowi. Może to mieć poważne konsekwencje jak na przykład powstanie odleżyn, co ma niestety duży wpływ na koszty utrzymania i leczenia. Ostatnio zostały przeprowadzone badania na osobach, które opiekują się tetra- i paraplegikami po raz pierwszy w życiu. Został oszacowany poziom ich obaw i lęków, depresji oraz zdrowia fizycznego. Informacje te zostały zbierane podczas okresu rehabilitacji i przez pierwszy rok po urazie. Badacze analizowali dane pod innym kątem niż dotychczas, zwracali uwagę nie tylko na zmiany o osobowości przez ten czas, ale także jak wpływały na dalsze zmiany. Pomogło to zrozumieć jak emocje lub stan zdrowotny opiekuna pogarszał się, co miało na to wpływ i jak opiekunowie i na te zmiany reagowali.
Wyniki pokazały, że w pierwszym roku niewiele zmieniał się stan psychiczny opiekuna, może to być jednak mylne stwierdzenie, ponieważ były osoby, których stan pogarszał się, jak i osoby, których stan psychiczny uległ poprawie. Okazuje się jednak, że w badanej grupie opiekunów problemy natury psychicznej wykazywało 3-4 razy więcej osób, niż opiekunowie mających problemy zdrowotne typu: przeziębienia, grypy czy bóle różnego rodzaju. Jakkolwiek opiekunowie jako grupa nie wykazywali objawów depresyjnych, tak badania pokazały że ci opiekunowie, którzy byli bardziej nerwowi podczas pobytu ich bliskich w szpitalu, wykazywali tendencję do częstszych problemów psychicznych w późniejszym okresie. Stres często prowadził do kłopotów zdrowotnych w pierwszym roku.
Spostrzeżenia te są sprzeczne z rozumowaniem, że nerwowość opiekunów związana jest z nową sytuacją i z pobytem ich bliskich w szpitalu, i z przekonaniem, że wszystko ulegnie poprawie po powrocie do domu. Niestety, badania sugerują, że stres opiekunów ulega zwiększeniu. Jeśli opiekunowie mają problemy z przystosowanie tuż po urazie, to najprawdopodobniej będą mieć problemy w rok później. To wpływa na ich zdrowie. Następne spostrzeżenie związane jest z zachowaniami depresyjnymi. W pierwszym roku po urazie zniechęcenie i depresja były ściśle związane ze wsparciem jakie otrzymywali opiekunowie. Oznacza to, że osoby które nie miały z kim porozmawiać i wyrazić swoje uczucia, miały kłopoty z pokonaniem stresu i depresji.
Gdy opiekunowie mają wsparcie podczas pobytu ich bliskich w szpitalu, po powrocie do domu ich stan psychiczny ulega poprawie. Taki stan rzeczy ma miejsce przez cały rok po urazie. Gdy natomiast pozostają sami z problemami jakie przynosi opieka stają się bardziej skłonni do stanów depresyjnych. Dlatego jest tak ważne, aby mieć wokół siebie innych ludzi, z którymi można porozmawiać, aby nie mieć kłopotów z przystosowaniem się do nowej rzeczywistości.
Okazuje się także, że na wielkość stresu ma wpływ wiek osoby po urazie. Im jest ona młodsza, tym większe napięcie i nerwowość. Może to mieć miejsce, gdyż rodzic lub opiekun znalazł się w sytuacji w której według niego znaleźć się nie powinien. Burzy to jego plany życiowe, zarówno rodzica jak i dziecka. Im pacjent starszy, tym mniejszy stres związany z urazem.
Pomoc dla opiekuna.
I. Pokonać stres.
Opiekun musi sobie zdawać sprawę ze swoich odczuć i, że mogą one mieć wpływ na powstanie problemów zdrowotnych. Poniższy test pomoże zidentyfikować czynniki stresogenne. Test dla opiekuna Sprawdź czy poniższe stwierdzenia są rzadko prawdziwe, czasami prawdziwe, często prawdziwe, lub zawsze prawdziwe. Rzadko prawdziwe Czasami prawdziwe Często prawdziwe Zawsze prawdziwe 1. Okazuje się ,że nie mogę wystarczająco wypocząć. Zdrowie 2. Mój stan zdrowia nie jest dobry. Zdrowie 3. Nie mam dla siebie czasu. Czas 4. Nie mam czasu dla innych członków rodziny, poza osobą, którą się opiekuję. Czas 5. Nie wychodzę tak często z domu jak kiedyś. Czas 6. Czuję się winny z powodu mojej sytuacji. Wsparcie 7. Mam konflikt z osobą , którą się opiekuję. Asertywność 8. Mam konflikty z innymi członkami rodziny. Asertywność 9. Płaczę codziennie Wsparcie 10. Martwię się brakiem pieniędzy. Finanse 11. Czuję ,że nie mam wystarczającej wiedzy i doświadczenia do opieki nad chorym. Informacja Spójrz na swoje odpowiedzi. Czy jedna lub więcej z nich jest zawsze lub często prawdziwe? Sprawdź do jakiej dziedziny życia należą i popatrz na sugestie poniżej. Stres często jest powodowany trudnościami występującymi w różnych dziedzinach życia. Oto kilka sugestii jak rozładowywać napięcia. Zdrowie Bądź zdrowy. Twoje zdrowie ma duży wpływ na to jak się czujesz i w jaki sposób radzisz sobie z trudnościami. Będąc opiekunem jesteś bardziej narażony na urazy i infekcje. Wykonujesz więcej pracy fizycznej. Bądź ostrożny przy podnoszeniu i przesuwaniu aby nie nadwyrężyć mięśni. Masz większy kontakt z płynami ustrojowymi i wydalinami. To może być dodatkowym źródłem ryzyka dla ciebie. Myj często ręce, zażywaj witaminy i dbaj o czystość mieszkania. Dbaj o siebie. Regularnie odwiedzaj lekarza. Spożywaj 3 pożywne posiłki każdego dnia; wysypiaj się; odpoczywaj; znajdź czas na ćwiczenia. Znajdź sposób na relaks i śmiej się dużo. Spróbuj ćwiczenia relaksujące lub czytaj wesołe książki! Czas Są tylko 24 godziny w każdej dobie. Spróbuj sporządzić plan zajęć aby lepiej rozdysponować swój czas. Dobra organizacja zapobiega sytuacjom stresującym. Potrzebujesz czasu dla siebie. Niech to będzie jedna z głównych pozycji na twojej liście. Pozwól sobie pomóc! Sporządź listę prac do których potrzebujesz pomocy. Jeśli ktoś zaoferuje swoja pomoc pozwól mu się wykazać. Może pomóc ci w zakupach, przygotowaniu posiłku, opieką nad dziećmi lub sprzątaniu mieszkania. Nie lekceważ swoich potrzeb. Wsparcie Znajdź kogoś z kim możesz porozmawiać o swoich odczuciach. Każdego tygodnia znajdź czas aby porozmawiać z przyjacielem. Spotykajcie się na kawie lub po kościele. Jeśli nie możesz wyjść z domu poproś przyjaciela o wizytę u ciebie. Możesz porozmawiać z przyjacielem telefonicznie kilka razy w tygodniu. Jeśli masz możliwość korzystaj z internetu, aby rozmawiać z ludźmi o wszystkich problemach dnia codziennego. Nie izoluj się od ludzi. Asertywność Naucz się pytać - Odezwij się! Nie wszyscy będą cię pytać czy coś potrzebujesz. Wiele zależy od ciebie, czy powiesz komuś, że potrzebujesz pomocy. Zwróć się po pomoc do rodziny, przyjaciół specjalistów. Daj poznać swoje potrzeby. Opiekunowie muszą pytać i egzekwować swoje prawa. Twoje potrzeby i potrzeby innych członków twojej rodziny różnią się. Bardzo ważna jest wzajemna komunikacja i zrozumienie. Finanse Utrzymuj swoje finanse w porządku. Zapoznaj się z możliwościami zapomogi, renty zasiłków i innych dostępnych środków pomocy. Sprawdzaj często czy nic nowego się nie zmieniło . Chroń swoje przychody i finanse, nie narażając tym swojego związku z osobą po urazie na kryzys. Informacje Zbieraj jak najwięcej informacji ! Odwiedź bibliotekę, czytaj książki, artykuły i broszury na temat urazu rdzenia kręgowego i opieki nad takimi osobami. Odwiedź lekarza rodzinnego i poproś o więcej informacji. Skontaktuj się z rehabilitantami i naucz się podstawowych ćwiczeń. Możesz się dowiedzieć czy w najbliższym środowisku jest możliwość uzyskania pomocy wykwalifikowanych opiekunów. II. Rozwiązywanie problemów. Opiekunowie muszą posiąść umiejętność rozwiązywania problemów. Badania dowodzą, że osoby nie radzące sobie z problemami, częściej popadają w depresję, co może mieć duży wpływ na zdrowie opiekuna, jak i osoby po urazie rdzenia kręgowego. W niektórych krajach stworzono specjalne centra, które uczą opiekunów jak poradzić sobie z kłopotami. W Polsce można porozmawiać o swoich problemach z lekarzem rodzinnym lub można udać się do psychologa. Pismiennictwo Caregivers for the SCI , Info sheet #11: Opublikowane przez: Medical RRTC in Secondary Complications in Spinal Cord Injury Źródło: http://www.spinalcord.uab.edu/show.asp?durki=22479&site=1021&return=24467