Tetraplegik

Szanowni Forumowicze,

Od kilku miesięcy zbieram się, aby napisać ten post i celowo chciałem wydzielić go z innych wpisów o podobnej tematyce, żeby skupić się tutaj przede wszystkim na szczepionce Pseudovac oraz mojej subiektywnej opinii o tym specyfiku. Dodam, że w polskim internecie jest bardzo mało informacji na temat jej skuteczności, a w przypadku zakażeń pęcherza moczowego (neurogennego) bakterią Pseudomonas aeruginosa to prawie w ogóle. Pewnie też dlatego, że koszt Pseudovacu waha się od 1200 do nawet 1600 zł. Mnie udało się kupić za niewiele więcej niż tysiąc złotych, ale nie było łatwo.

Więcej o szczepionce Pseudovac dowiecie się na stronie producenta, polskiej firmy Biomed pod tym linkiem (te dane podaję jedynie w celach informacyjnych; nie mam zamiaru niczego reklamować).

Na wstępie jeszcze krótko o mojej "sytuacji zdrowotnej". Jestem od 25 lat tetrusem, z uszkodzeniem rdzenia na poziomie C-5, z pęcherzem neurogennym i zwieraczem spastycznym od samego początku. Pierwsze dwa lata miałem klasycznego Foleya na stałe, a potem, gdy moja cewka coraz częściej robiła problemy podczas cewnikowania, jakimś cudem udało mi się przejść na uridomy (cewniki zewnętrzne). Ale wiadomo, po ponad dwudziestu latach destrukcyjnej działalności zalegania moczu w pęcherzu (w ostatnim czasie zaleganie wynosiło nawet 500-700 ml oraz ciągłe zakażenia bakteriami na poziomie 10^7) posłuchałem się kolejnego urologa, który proponował mi wkłucie nadłonowe do pęcherza, czyli cystofix/cystostomia. Początkowo się broniłem i wielokrotnie na końcu języka miałem tekst "sam sobie zrób dziurę w brzuchu jak jesteś taki mądry"... Mimo to po jakimś czasie dorosłem do decyzji, aby zrobić sobie tę "dziurę w brzuchu". To był bardzo dobry prezent na 25-lecie bycia tetraplegikiem. Od pół roku jestem szczęśliwym posiadaczem cystofiksu, i widzę jego więcej zalet niż wad. Nie mam już zalegania moczu, poprawiły mi się wyniki nerkowe, polepszyła mi się cera na twarzy itp. Jednak jak miałem bakterię Pseudomonas aeruginosa w pęcherzu, tak pozostała. Jej spore ilości na poziomie 10^7 także mnie niepokoiły.

Po dwóch miesiącach od założenia cystofiksu zacząłem się interesować sposobami pozbycia się tej bakterii. Materiały w sieci dotyczyły przeważnie chorych na mukowiscydozę, ale tym tropem szukałem też ratunku dla swoich zakażeń tą bakterią. Gdzieś tam wyczytałem, że witamina D wpływa na odporność organizmu i tym samym może wspomóc w walce z pałeczką ropy błękitnej. Z racji tego, że miałem bardzo słabe wyniki na obecność wit. D (poniżej 8 ) postanowiłem się nią wzmocnić. Zacząłem brać po 4000 j.m. dziennie. Nie wiem czy to coś pomogło, ale na pewno nie zaszkodziło. Wkrótce "odkryłem" też istnienie szczepionki Pseudovac. Nie ukrywam, że ze względu na cenę tego leku byłem sceptyczny co do jego wypróbowania. Ale co tam, najwyżej utopiłbym trochę kasy w błocie... kupiłem ten specyfik i poddałem się szczepieniu.

Szczepionka ma swój harmonogram podawania - jest 5 dawek domięśniowych, które podano mi w mojej przychodni. Jedną dawkę musiałem wziąć w niedzielę w poradni nocnej i świątecznej opieki na podstawie "kwitu" od lekarza rodzinnego. W zasadzie nie było problemów, ale po 3. i 4. dawce miałem wysoką gorączkę. Mimo to, przetrwałem:)

Mniej więcej po dwóch miesiącach od wzięcia szczepionki mój mocz stawał się jakby bardziej żółty (niezmiennie od kilku miesięcy piję około 1,5-2 litrów płynów), a po zrobieniu posiewu moczu po pseudomonasie nie było śladu!!! Po nowym roku planuję powtórzyć posiew oraz zrobię tzw. panel nerkowy (tu bardziej pod kątem pozytywnych zmian po założeniu cystofiksu) i zobaczymy czy ta tendencja się utrzyma.

To w zasadzie tyle w związku z moją opinią o szczepionce Pseudovac. Czy ktoś z Was też ją stosował? Pomogła?
Z góry dziękuję za przeczytanie tego przydługiego wpisu

Pozdrawiam serdecznie
A

Cześć, powiedz mi miałeś jakieś objawy mając to zakażenie jakaś gorączka, bóle pieczenie?
Ja od dłuższego czasu mam to zakażenie pseudomonas a..
Idę dzisiaj do urologa będzie to już kolejny cały czas szukam takiego co by mi pomógł. Zastanawiam się nad jednym bo cały czas miałem pseudomonas Mirabilis a w momencie kiedy pojawił mi się aeruginosa Mirabilis zginął. Tak jakby ten wykończył tego., patrząc na mój mocz nie wygląda tak źle kolor ładny nawet nie śmierdzi. Ale mam pieczenie i bóle.

Jeśli chodzi o objawy zakażenia Pseudomonas aeruginosa (u mnie) to na pewno ciemniejszy kolor moczu o zapachu takiej stęchlizny czy starego buta. Gorączki nie miałem, ale taki dyskomfort w okolicy podbrzusza.

Prawdopodobnie Pseudomonas jest tą bakterią dominującą, która "wybija" inne np. mirabilis czy colę. Jednak ja wolę już żyć z colą lub pseudomonasem;) Mam nadzieję, że jak powróci to nie z taką siłą jak wcześniej.

Jak po wizycie u urologa?

Porażka Zresztą kolejna porażka bo to jest kolejny urolog. Wypisał mi kroplówkę amikacyna na receptę. Nigdzie tego nie ma nigdzie nie można tego dostać. Powiedział że jak nie mogę tego dostać to mam do szpitala. Przypomnij mi żeby brać tą szczepionkę to muszę mieć wyleczone to zakażenie? Ja nie mogę sobie teraz przypomnieć ale wiem że brałem jakąś szczepionkę z Krakowa które nie pomogła.

A tak w ogóle zmiana tematu ale blisko. No bo wszedłem na tą stronę tej firmy farmaceutycznej. No i poniżej Też wszedłem w innego linka bo to jest teraz takie modne kto ile ma gwiazdek no i tam jest bardzo mało gwiazdek tam jest jakaś kłótnia jakieś przepychanki w tej pracy w tej firmie. I zastanawiam się czy przy okazji jak oni tak się tam nie lubią czy ma to jakiś wpływ na to co robią. Czyli chodzi mi o jakość tej szczepionki. Wpisy nawet są teraz z grudnia.

Jakiś lekarz mówił mi kiedyś o amikacynie, ale od razu stwierdził, że podaje się to w warunkach szpitalnych. Z drugiej strony na pseudomonasa pomagała mi zwykła Levoksa (mimo iż w posiewie pokazywało, że bakterie są na niego oporne). Ale co z tego jak po tygodniu było to samo... Nie brałem już poł roku żadnego antybiotyku i dobrze mi z tym.

Jeśli chodzi o szczepionkę to brałem ją w trakcie zakażenia. Bałem się tylko tej gorączki po trzecim podaniu, bo podobno Pseudomonas w warunkach podwyższonej temperatury ciała może wywołać urosepsę. Tak gdzieś czytałem. A jak gorączka się pojawi to ją po prostu zbić.

Producent szczepionki to typowa korporacja i pewnie stąd takie opinie pracowników. Raczej nie wpłynie to na jakość produkowanych tam leków. Wręcz przeciwnie, w takich "kołchozach" są tak ostro wyśrubowane wszelkie normy, że mucha nie siada

telemark555 pisze: ↑03 sty 2020, 21:23 Jakiś lekarz mówił mi kiedyś o amikacynie, ale od razu stwierdził, że podaje się to w warunkach szpitalnych. Z drugiej strony na pseudomonasa pomagała mi zwykła Levoksa (mimo iż w posiewie pokazywało, że bakterie są na niego oporne). Ale co z tego jak po tygodniu było to samo... Nie brałem już poł roku żadnego antybiotyku i dobrze mi z tym.

Jeśli chodzi o szczepionkę to brałem ją w trakcie zakażenia. Bałem się tylko tej gorączki po trzecim podaniu, bo podobno Pseudomonas w warunkach podwyższonej temperatury ciała może wywołać urosepsę. Tak gdzieś czytałem. A jak gorączka się pojawi to ją po prostu zbić.

Producent szczepionki to typowa korporacja i pewnie stąd takie opinie pracowników. Raczej nie wpłynie to na jakość produkowanych tam leków. Wręcz przeciwnie, w takich "kołchozach" są tak ostro wyśrubowane wszelkie normy, że mucha nie siada

Lekarz mi przepisał i powiedział że pielęgniarka w warunkach domowych może to podawać. Tylko że nie ma tego nigdzie w aptece, rozmawiałem z pielęgniarką to trzeba uważać bo można ogłuchnąć jak się przesadzi z amikacyną. Teraz mi się przypomniało że tą szczepionkę brałem w tabletkach, także jest opcja że to było co innego. Levoksa, już mi nie pomaga zresztą jest odporne. Jak ją brałem to po tygodniu zaraz było z powrotem zakażenie. Jedno co mi lekarz powiedział że jest taka opcja że może brałem za małe dawki jestem jednak trochę większy niż 80 kg może dlatego nie pomagało mi. Żeby zrobić tą szczepionkę to trzeba do nich wysłać próbkę moczu?

Jeśli chodzi o mnie to nie ryzykowałbym w warunkach domowych tej amikacyny. Pierwotnie przed założeniem cystofiksu miałem ją brać w szpitalu, ale ustaliłem z urologiem, że od razu zakładamy wkłucie. Co z tego, że pozbyłbym się pseudomonasa, ale nadal miałbym wysokie zaleganie moczu i refluks do nerki. Dlatego odpuściłem sobie amikacynę.
Levoksę najdłużej brałem coś koło 1,5 miesiąca ale miałem dość. Plan wtedy przewidywał, że bedą to 3 miesiące. I tak potem bujałem się z grzybicą... Było więcej strat niż pożytku.

Te tabletki, które brałeś to mogły być Urovaxom (szczepionka na E.Colę), które też brałem na pseudomonasa 3 miesiące ale bez efektów. Bo Pseudovac to 5 ampułek do iniekcji domięśniowej.

Urovaxon to na pewno nie był., urovakson to wiem że brałem ale oni mi dawali go na proteusa Mirabilis. Wiem że musiałem wysyłać do nich swój mocz dhlm No i oni coś tam coś tam badali i wtedy dostałem tabletki a ty mówisz o zastrzykach. Także Zakładam że to było co innego. Pójdę jeszcze do urologa zapytam się co z tą szczepionką myślę o niej intensywnie. Wiesz gdyby była trochę tańsza to może bym tak się nie zastanawiał. Ale jeżeli przestać ma mnie boleć nie mam się lepiej czuć to o tym myślę. Pytanie tylko na jak długo mi to pomoże. Dziwne jest tylko to że od momentu jak mam tego aeruginosa to nie mam proteusa. Będę coś myślał o tym coś tam coś tam

Miałem podobne dylematy co Ty. Ta cena pseudovacu mnie odstraszała, a może jeszcze bardziej, mało informacji o skuteczności szczepionki. Także zdaję się, że urolodzy mają z nią niewiele doświadczeń. Pytałem dwóch lekarzy i bez ogródek mi to powiedzieli. Być może gdyby zapytać jakiegoś pulmunologa (tę szczepionkę biorą też chorzy na mukowiscydozę, bo często bujają się z pseudomonasem) to powiedziałby więcej o skuteczności i okresie skuteczności od jej przyjęcia. Myślę, że jeśli już pomaga to wytworzona odporność może trwać kilkanaście a może kilkadziesiąt lat.

Proteusa nie widzisz, bo P. aeruginosa jest widocznie dominująca. U mnie było podobnie z E. coli. Dopiero teraz po wielu latach znowu się pokazała. Ale z dwojga patogenów wolę już colę

Na dniach będę wymieniał foleya w swojej cystostomii i następnie jak zrobię analizę/posiew to pochwalę się czy jest pseudomonas czy go nie ma (w ostatnim badaniu 2 miesiące temu nie było go).

Byłem u urologa Powiedział żeby brać pierwszą szczepionkę to muszę wyleczyć to zakażenie. Zapisał mi wlewki czy jej kroplówkę - Meropenem. Najgorsze jest to że idąc do niego wiedziałem że mam dodatkowo jeszcze Proteus Mirabilis ale już nie miałem na to posiewu także nie wiem teraz czy ten meropenem pomoże mi też ma to to jest wszystko takie do dupy. No bo jak kończy mi się ta kroplówka to zanim zamówię tą szczepionkę to jak ona dojdzie to znowu będę chory

Wczoraj otrzymałem najnowszy posiew. Jest E. Coli w ilości 10^7, ale nie ma śladu po Pseudomonas Aeruginosa.

Myślę, że jest to zasługa właśnie tej szczepionki.

I jeszcze na koniec. Przed wzięciem szczepionki Pseudovac nie leczyłem Pseudomonasa, a miałem go w ilości 10^7 Poza tym wolałem wcześniej nie pakować w siebie antybiotyków, bo tym samym osłabiłbym organizm (po co?). Jedynie po trzeciej dawce miałem gorączkę i złapałem trochę stresu. Mimo to na drugi dzień było już ok.

Witam, bardzo proszę Pana o informację na temat szczepionki pseudovac skąd się Pan o niej dowiedział i czy faktyczne jest skuteczna. pytam bo moja mama jest po radioterapii i ma sztuczne moczowody niestety w szpitalu zarazili ja bakterią i już ponad rok z nią walczy niestety bezskutecznie opisywał Pan swoją sytuacje i widzę promyk nadziei... Pozdrawiam.

magaopalka pisze: ↑08 lut 2020, 14:51 Witam, bardzo proszę Pana o informację na temat szczepionki pseudovac skąd się Pan o niej dowiedział i czy faktyczne jest skuteczna. pytam bo moja mama jest po radioterapii i ma sztuczne moczowody niestety w szpitalu zarazili ja bakterią i już ponad rok z nią walczy niestety bezskutecznie opisywał Pan swoją sytuacje i widzę promyk nadziei... Pozdrawiam.

Witam,
Jeśli chodzi o mnie to początkowo myślałem o autoszczepionce (kiedyś proponowano mi to na paciorkowca ropotwórczego, którego w dalszym ciągu jestem nosicielem), ale teraz podobno to bardzo wysokie koszty, wiec odpuściłem. Potem szukałem jakichś związków Pseudomonasa z poziomem witaminy D. Bo skoro jest zmniejszona odporność to wtedy bakteria bardziej atakuje. Takie proste skojarzenia, ale badania są. Bodajże we Francji też opracowuje się jakies specjalne leki, ale to wszystko jeszcze w ramach szeroko pojętego eksperymentu.
Natomiast mój urolog podrzucił jeszcze jeden pomysł ze szczepionką Uro Vaxom (dedykowaną na E. Coli). Podobno obie bakterie mają zbliżoną budowe ścian komórkowych i dlatego ten sposób tez warto było wypróbować. Jednak po trzech miesiącach brania Urovaxomu nie było żadnego efektu.

Szczepionka Pseudovac ciągle przewijała mi się w głowie i ze względu na jej cenę odkładałem ją na "wieczne później". Tym bardziej, że nikt nie dawał gwarancji, że mi pomoże. Po zakupie i wzięciu tych pięciu dawek byłem bardzo miło zaskoczony, gdy po miesiącu w moim posiewie moczu nie było już Pseudomonasa. Minęły kolejne miesiące i sytuacja sie utrzymuje - bakterii brak

Myślę, że warto wydać te 1200 zł i wypróbować ją w przypadku Pani mamy. Trzymam kciuki i koniecznie proszę podzielić się informacjami. Pozdrawiam

Dziękuję bardzo za wiadomość, cieszę się bardzo że u Pana udało się pokonać bakterię mam nadzieję że u mojej mamy będzie taki sam finał. Wybrała już wszystkie dawki teraz tylko zrobić posiew i czekać na wynik... za dwa tygodnie ma się zgłosić do szpitala na zabieg i musi być "czysta-jałowa" żeby mogła go przejść więc napiszę co wyszło z posiewu mam cichą nadzieję że się uda pokonać to paskudztwo. Pytałam skąd Pan wiedział o szczepionce bo nam nikt nie powiedział sama zaczęłam szukać w internecie i właśnie z Pana postu się dowiedziałam. Jakiś lekarz wspomniał o autoszczepionce ale zdecydowała się na pseudovaca może się uda... chociaż wiem że jest ciężko rok leczenia i bakteria nadal jest. Jeszcze raz dziękuję za wszystkie infornację. Pozdrawiam.