Tetraplegik

Witam.
Prawie miesiąc temu mój tata uległ wypadkowi, w wyniku którego ma złamany odcinek szyjny kręgosłupa. Tata jest sparaliżowany czterokończynowo, od momentu wybudzenia go ze śpiączki były tylko dwa, nikłe ruchy: zaraz po wybudzeniu minimalny ruch ręki, ok, tydzień temu - ruch barku. Tata oddycha pod respiratorem. Lekarze co prawda każą czekać, ale podkreślają jednocześnie że paraliż jest bardzo rozległy i odbierają nadzieję na samodzielne oddychanie. Tata ma bakterię w płucach, od ponad tygodnia cały czas ma gorączkę. Lekarze każą nam szukać ZOLu, który przyjmie tatę, podkreślają też że opieka nad tatą w domu to heroizm. My natomiast boimy się podjąć opieki nad tatą, ponieważ ok 2 tygodnie temu serce taty prawie się zatrzymało, boimy się że nie będziemy w stanie zapewnić mu opieki. Teraz najważniejsze jest oddychanie, jeśli będzie oddech to już będzie lepiej. Co mam robić? Czy są jakieś sposoby żeby w tym stanie tata ćwiczył oddech? Mam wrażenie że lekarze nic nie robią, a mówią już coś o przenoszeniu go z intensywnej terapii na zwykły oddział. Tata jest załamany, my też, bo nie wiemy jak mu pomóc....

Hej Ania,

jestem w podobnej sytuacji do Twojej. Mój tata miał wypadek rok temu i też jest sparaliżowany czterokończynowo. Wiesz może na poziomie którego kręgu jest uszkodzony rdzeń? Zapytaj może lekarza, czy chociaż można go odłączać od resporatora na jeden oddech, pozniej na dwa i z czasem na dłużej. Mój tata co prawda nie miał respiratora, lecz rurkę tracheo, ale na samym początku bez niej też nie potrafił prawidłowo oddychać. Leżał na intensywnej terapii ponad miesiąc razem z 2 innymi osobami. Łóżko obok rodzina też walczyła o oddech mężczyny właśnie wylaczając resporator na dosłownie chwilkę, pozniej coraz dłużej etc. Lekarze stawiają na nas kropkę, ale walcz, upominaj się o należną pomoc. Ja tak robiłam.

Pzdr

Mój tata ma uszkodzony rdzeń na poziomie C6/C7. Lekarze podkreślają że uraz jest bardzo rozległy, tata czuje dotyk mniej więcej do połowy ramienia. Cały czas ma gorączkę i bakterię w płucach, dlatego nie mogą na razie nic szczególnego robić z oddechem, jakieś próby robią, ale niestety nic z tego nie wychodzi. Tata cały czas jest na intensywnej terapii, ale planują przenieść go na inny oddział, co trochę mnie przeraża, bo przecież tata nie zawoła że czegoś potrzebuje. A twoim tatą opiekujecie się w domu? Ma rehabilitację? Jak to znosi psychicznie? Bo to jest dla nas kolejny problem, stan psychiczny taty. Raz jest lepiej, raz gorzej, wspieramy go, ale wiadomo że w takiej sytuacji ciężko o pogodę ducha.

Pozdrawiam

Ja mialem zlamany c4-c5.Miesiac pod respiratorem w miedzy czasie zapalenie pluc.Odlaczali mi repirator na chwile coraz czesciej i w koncu zostalem na samej rurce.Zyje 15 lat bez rury.

Żeby tylko z moim tatą się tak udało... bez oddechu to nawet na porządną rehabilitację nie ma co liczyć. A co z paraliżem? Odzyskałeś przynajmniej część władzy w rękach? Wiem że każdy przypadek jest inny ale cały czas szukam chociaż cienia nadziei.

Paraliz nie puscil.Jestem sparalizowany od szyji w dol.Zyje, bo mam fajna rodzine, ktora sie mna opiekuje.

ja też mam c6-c7 cztero konczynowe porażenie i miałem podobnie z trudem oddychałem i przez miesiąc zero ruchu -dobrze by było gdyby leżał w pozycji półsiedzącej i ćwiczył oddech - teraz 3 lata po wypadku śmigam na aktywnym i jakoś sobie radze -poszukaj w necie cwiczenia z oddychania porozmawiaj z rehabilitantem

Marzymy o tym żeby móc zająć się tatą w domu. Póki co cały czas jest na OIOMie, zaczynają zmniejszać mu ilość powietrza, tata po ok. godzinie lub dwóch zwraca im uwagę że ma duszności. Mam nadzieję że powoli, małymi kroczkami, dojdziemy do odłączania respiratora na chwilę, potem dłużej, a potem w ogóle... było by super. A na razie czekamy. Tata jest cały czas w pozycji leżącej, czasami tylko lekko go uniosą, ale rzadko. Może w piątek pojadę do niego wcześniej żeby porozmawiać z rehabilitantką i może ona powie mi co jeszcze możemy dla taty zrobić.
Inwalida - wsparcie rodziny to podstawa, sami to widzimy po naszym tacie.
DEREKDC10 - oby tylko mój tata usiadł na wózku!

Pozdrawiam i dzięki za wsparcie

Ania1 pisze:Marzymy o tym żeby móc zająć się tatą w domu. Póki co cały czas jest na OIOMie, zaczynają zmniejszać mu ilość powietrza, tata po ok. godzinie lub dwóch zwraca im uwagę że ma duszności. Mam nadzieję że powoli, małymi kroczkami, dojdziemy do odłączania respiratora na chwilę, potem dłużej, a potem w ogóle... było by super. A na razie czekamy. Tata jest cały czas w pozycji leżącej, czasami tylko lekko go uniosą, ale rzadko. Może w piątek pojadę do niego wcześniej żeby porozmawiać z rehabilitantką i może ona powie mi co jeszcze możemy dla taty zrobić.
Inwalida - wsparcie rodziny to podstawa, sami to widzimy po naszym tacie.
DEREKDC10 - oby tylko mój tata usiadł na wózku!

Pozdrawiam i dzięki za wsparcie

to ja siedze na wózku -wystarczy -mam nadzieje że twojemu się poprawi i zacznie sam pracować nad sobą

Tak naprawdę na chodzenie nie ma już szans, na ręce też prawie nie, o rękach lekarze mówią że jeśli zacznie nimi ruszać to będzie cud. Dlatego napisałam że chcę żeby tata usiadł na wózku, a nie był 'przywiązany' do łóżka i respiratora. I na to czekamy.

Najpierw muszą wyleczyć infekcję płuc. Sam mam złamanie na poziomie c2-c4, rurkę tracheo. Walczyłem o oddech bardzo długo, ale naprawdę - da się to wyćwiczyć. Zaczynałem od odłączania od respiratora na dosłownie minutę, potem pięć minut i stopniowo coraz dłużej. Teraz potrzebuję respiratora tylko na noc. Również mam porażenie czterokończynowe, na ruszanie rękami już nie liczę, jednak usiąść (raczej być posadzonym) na wózku - żaden problem. Są wózki elektryczne przystosowane do sterowania ruchami samej głowy.

Zdrowia życzę.

I z tą infekcją lekarze właśnie walczą. Taty nie można nawet na minutę odłączyć od respiratora, póki co lekarze próbują zmniejszyć ilość powietrza, ale te duszności na nic więcej nie pozwalają. A jak byłeś pod respiratorem to mogłeś w jakiś sposób pracować nad tymi mięśniami odpowiedzialnymi za oddech? Czy można to jakoś wyćwiczyć będąc pod respiratorem? I czy od razu odłączyli ci respirator czy też najpierw zmniejszali ilość powietrza? Ja dzisiaj będę rozmawiać z rehabilitantką taty ze szpitala, chcemy zatrudnić rehabilitanta na własną rękę

Zmniejszać to mogą co najwyżej zawartość tlenu w powietrzu które dostarcza respirator, pewnie prowadzą tlenoterapię skoro ma infekcję, lub zmieniają tryb wentylacji. Odrespiratorowe zapaleni płuc to częsta przypadłość u osób wentylowanych mechanicznie - nie martw się, Twój tata na pewno z tego wyjdzie, sam też chorowałem pod respiratorem. Trzeba się zorientować czy kontroluje pracę przepony, oddychanie samą przeponą (bez udziału mięśni międzyżebrowych klatki piersiowej) to jedyna możliwość.. Ostateczność to wszczepienie rozrusznika przepony.

Co do pytań - nic nie działo się szybko. Minęły miesiące zanim organizm pozbierał się po szoku jakim był uraz i operacja stabilizacji kręgosłupa. Dopiero po zrobieniu tracheotomii zacząłem próbować oddychać sam. To było jakieś trzy miesiące po wypadku. Wcześniej jeżeli chodzi o rehabilitację - tylko ćwiczenia bierne, pod respiratorem. Zapytaj lekarza o tryby pracy respiratora, czy próbowali przełączać go chwilowo na CPAP http://pl.wikipedia.org/wiki/CPAP - to pierwszy krok. Potem uaktywnianie przepony i odłączanie od respiratora. Rozrusznik przepony - ostateczność.

Wczoraj dokładnie wypytałam lekarkę jak to jest z tym oddychaniem o taty, ale jako kompletny laik i tak nie wiem czy dobrze zrozumiałam. Wychodzi na to, że tata, jak lekarze to nazywają, czasem ma własny napęd. Chodzi o to że respirator ustawiony jest na 12 oddechów, a czasem pojawia się na nim wskaźnik że oddechów zostało wykonanych 18, 19, 20. Lekarze wtedy ustawiają respirator np na 7 oddechów, ale tata bardzo często wtedy przestaje cokolwiek od siebie dodawać. Lekarze sami nie wiedzą czemu tak jest, skoro w głowie nic nie zostało uszkodzone, a mimo to czasem impuls do własnego oddechu (czy tam 'napędu') jest, a czasem go nie ma. I z tego co zrozumiałam to chyba jednak zmniejszają mu ilość powietrza, nie tlenu. Planują tatę przenieść na inny oddział, a tylko n OIOMie mają respiratory które pozwalają na takie manewry jak zmniejszanie ilości powietrza albo oddychanie jednocześnie przez respirator i pacjenta. Boję się tego przeniesienia, mam nadzieję że nie nastąpi szybko. Zainteresowałeś mnie tym rozrusznikiem przepony, pierwszy raz o tym czytam. Czy one są refundowane przez NFZ? Podejrzewam że nie, więc jaki jest koszt? Orientujesz się?

Czyli tata oddycha pewnie na SIMV. Wykonuje po 18-19 oddechów, czyli "kłóci się" z respiratorem, to bardzo dobry znak, ponieważ oznacza to że oprócz zaprogramowanych 12 oddechów na minutę, potrafi wykonać "własne". Głowa (ośrodki w mózgu) to nie wszystko. Za oddychanie odpowiedzialny jest też odcinek rdzenia kręgowego (c2-c5). Proszę nie tracić nadziei i starać się namówić lekarzy żeby tata jak najczęściej ćwiczył na zmniejszonej liczbie oddechów, po prostu rehabilitacja jest pracochłonna i czasochłonna, na efekty trzeba czekać. I motywować tatę żeby naprawdę starał się oddychać. OIOM to specyficzny oddział, utrzymanie na nim pacjenta kosztuje NFZ ogromne pieniądze, dlatego chcą go jak najszybciej przenieść. Niestety nie jestem lekarzem anestezjologiem - specjalistą od wentylacji mechanicznej, na tym kończą się moje rady co do oddechu.

Nie orientuję się ile kosztuje rozrusznik przepony. Słyszałem o tym od ordynatora oiomu na którym leżałem, wtedy (6 lat temu) to była jeszcze nowość.

Jeżeli dojdzie do najgorszego tj. tata nie odzyska oddechu, a rodzina zdecyduje się na opiekę domową, pacjentami wentylowanymi mechanicznie zajmuje się fundacja Help Poznań. Nie, to nie jest krypto reklama, sam jestem podopiecznym. Oferują pełne zaplecze - respirator, ssak do odsysania, filtry, cewniki, opiekę lekarza anestezjologa, pielęgniarkę (też o specjalizacji anestezjologicznej) oraz rehabilitanta. Mogę podać swój email, gg aby podać więcej informacji.