Tetraplegik

Tak, bardzo proszę o jakiś kontakt, będę bardzo wdzięczna. Może być email

Proszę pisać na adres f.and@o2.pl

Witam ponownie.

Piszę po raz kolejny w tej samej sprawie i bardzo proszę o pomoc, bo kompletnie nie wiem co robić. dokładnie tydzień temu mój tata został przeniesiony na zwykły oddział, na ortopedię, a już po dwóch dniach lekarz prowadzący oznajmił że znalazł dla taty zakład opiekuńczo leczniczy który przyjmie tatę w ciągu kilku najbliższych dni, musimy tylko dopełnić formalności. Nie poinformował nas że odpłatność to 1500 zł, ale z tym akurat jakoś byśmy sobie poradzili. Gorsze jest to, że nie poinformował nas że nie będzie tam podejmowanych prób odłączenia taty od respiratora. Ja mam świadomość że tata może już nigdy nie oddychać, ale 6 tygodni to chyba za wcześnie żeby o tym przesądzać. Jak już pisałam w poprzednich postach, tacie zdarzało się dodawać własne oddechy do tych z respiratora, nie udało się go odłączyć, ale nie było też tak że oddechu nie było w ogóle. Pobyt w ZOLu to przekreślenie szans na jakąkolwiek poprawę. Wczoraj tata zaczął czuć dotyk w rękach, przy ćwiczeniach. Wiem że to mało, ale dla nas to ogromna nadzieja. Dzisiaj znowu nam ją zabrali... Proszę, doradźcie coś...

Trzeba poszukac miejsca gdzie mozna go rwhabilitowac.Radze udac sie do NFZ i popytac, czy jest taki osrodek w Polsce.Zacznij od NFZ.

Ania1 pisze:Tak naprawdę na chodzenie nie ma już szans, na ręce też prawie nie, o rękach lekarze mówią że jeśli zacznie nimi ruszać to będzie cud. Dlatego napisałam że chcę żeby tata usiadł na wózku, a nie był 'przywiązany' do łóżka i respiratora. I na to czekamy.

Ania, ja Ciebie przepraszam, ale nikt nie ma prawa określać jakie i na co ma szanse Twój Tato. nawet TY, tym bardziej Ty. Lekarze mają wyuczoną ostrożnosć, spodowaną obawą przed rozbudzeniem w pacjencie lub jego rodzinie nadziei, którym mogą nie podołać. Czasami niestety źle się to kończy, bo samo spojrzenie rodziny pozbawionej nadziei może nas totalnie pogrążyć.

Co znaczy "tak naprawdę"? Tak naprawdę, to żaden lekarz nie ma mozliwości ustalenia jakie kto ma szanse, nie da sie stuprocentowo ustalić stopnia uszkodzenia rdzenia, możliwości jego regeneracji i sił witalnych danej osoby. Nasz organizm jest cudownie stworzony , pozostaje wspierać i czekać i wspierać i pracować i tak dalej.

ja mam uszkodzenie na poziomie C4-C5, na OIOMie trzymali mnie przez 2 miesiące, respirator, odsysanie - dochodziły problemy spowodowane przewlekłym zapaleniem zatok nosowych. Brak czucia od szyi w dół. diagnoza-szkoda pisać.

Teraz siedzę na wózku aktywnym, ćwiczę chodzenie, czuję na nogach oddech drugiej osoby.

Jeżeli się czegoś nie wie, lub nie ma się pewności, to nie znaczy, ze to nie istnieje, lub nie może się zdarzyć.

PS
kiedyś była tu obecna na forum Dorota Bucław - wysokie uszkodzenie C2 zdaje się, uszkodzenie sprzed wielu lat a pamiętam, że jakiś rok, czy dwa lata temu pisała, że nadal korzysta z respiratora przenośnego, czasem go potrzebuje. I wiesz co, jest naszą tj Polski reprezentantką w Mistrzostwach świata w tenisie stołowym, kilka dni temu zdobyła medal. Była na paraolimpiadzie w Londynie. Stale ciężko trenuje, wyjeżdża za granicę, uczy się studiuje, myśli o doktoracie.

Zresztą - wózek, to też kolejna granica. Nie ograniczajmy się;)

A na ZOL wystarczy, że nie wystapisz z wnioskiem o skierowanie. To Wy decydujecie o sposobie leczenia. Możecie nie wyrazić zgody. to, co pisze Anatol, trzeba szukać miejsc - na razie szukaj oddziałów szpitalnych, które przyjmą na rehabilitacją osobę pod respiratorem, i ktore zapewnią naukę oddechu, próby odłączenia od respiratora i td-kolejną szansę. Niestety w tym akurat nie doradzę, ale wiem, że takie są. Szukaj, pytaj, nie odpuszczaj, działaj.

Aniu myślę,że priorytetem jest wyleczenie taty z tej bakterii i spadek temperatury do 36,6.Dopiero wtedy organizm taty będzie w stanie pracować na 100% swoich możliwości.Przy tak ciężkich urazach potrzebujecie dobrego jak nie bardzo dobrego ośrodka rehabilitacyjnego gdzie z pacjentem robi się mądre rzeczy.Swoją drogą to skąd jesteś?Mogę polecic pare osrodkow jesli bedziesz zainteresowana.

Podstawa to własny oddech i tym powinien zająć się na początek każdy rehabilitant.W metodzie PNF istnieją pewne techniki i sposoby facylitacji oddechu.Natomiast terapeuci metody Bobath mają w swoją edukację wpleciona tzw. Fazę ostrą.Polecam poszukać fizjoterapeutów tych metod.Dodam jeszcze, że są fizjoterapeuci którzy zajmują się specjalistyczną rehabilitacja na oddziałach OIOM.Fizjoterapia na tych oddziałach bardzo różni się od fizjoterapii w ortopedii czy kardiologii.Nie oczekuje również cudów z dnia na dzien oraz nie wierz w czarodziejów mówiących ,że za miesiąc tata będzie biegał. Wspieraj tatę w codziennej rehabilitacji i ciesz się z jego sukcesów.Jeśli będziesz potrzebowała pomoc zapraszam na PW

Zapewnienie właściwego oddechu na początek to podstawa dlatego potrzebna jest rurka tracheostomijna i respirator. Żaden lekarz nie pozwoli sobie na odłączenie osoby gdy nie ma 100 procentowej pewności ze osoba samodzielnie poradzi sobie z oddychaniem przez rurkę. Wiadomo na początek trudno zaakceptować konieczność stałej wentylacji inwazyjnej bo są to ogromne kłopoty dla takiej osoby i jej rodziny. Przywiązanie do łóżka czy wózka. Po jakimś czasie powoli można się przyzwyczaić. Najistotniejsze jest aby dążyć do stanu gdzie respirator nie jest potrzebny cala dobę. Gdy tylko wystarczy sama rurka, bo to juz jest znaczna różnica i większą wolność. Pzdr

Ale czy to jest pewne?