Tetraplegik

Witajcie. Mój brat miesiąc temu skoczył do wody i złamał kręgosłup. Uszkodził rdzeń na poziomie c5/c6.
Przez pierwsze dni było wszystko dobrze (oprócz braku czucia), poźniej załapał zapalenia płuc, był pod respiratorem, teraz ma tracheotomie. Nasze życie obróciło się do góry nogami, nie mówiąc o jego...
Szukamy dla niego dobrego miejsca na rehabilitacje na NFZ (prywatnie nas nie stać, ma 4 małych dzieci, też muszą za coś żyć) na pomorzu. Na dzień dzisiejszy od kilku dni ma płynna dietę (sonda do żołądka też jest), podnosi prawą rękę.
Przez te miesiąc miał tylko po pół godziny 5-6 razy w tygodniu rehabilitację, podejrzewam, że gdyby nie to zapalenie płuc to już by siedział..
Jak macie jakieś rady co do ośrodków, lekarzy to byłabym wdzięczna.
Pozdrawiam.

Podobno 10 Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SP ZOZ w Bydgoszczy jest super. Ja (c4/c5) byłem 3 tygodnie ale szału nie było, może dlatego, że ze mną mogli robić tylko ćwiczenia bierne i to po 10 miesiącach po wypadku, więc nie było zbytnio nadziei na zauważalną poprawę. Uraz c5/c6 i ruch ręki po miesiącu daje duże szanse na poprawę.

Witam.
Piszemy na podstawie własnego doświadczenia i z perspektywy czsu (może niektóre rzeczy oczywiste,ale jak ktoś jest pierwszy raz w takiej sytuacji i nie ma kto podpowiedzieć czegoś co może pomóc [my byliśmy w takiej sytuacji] to pewne podpowiedzi mogą się przydać).
Na takim etapie oprócz leczenia z wszelkich infekcji itp. trzeba za wszelką cenę pilnować i nie dopuścić do ODLEŻYN i wszelkich PRZYKURCZY. Później straszny bałagan i problem żeby powychodzić z tego "dziadostwa" ,a nie zawsze się całkowicie udaje.
Być jak najwięcej przy pacjencie, "trzymać rękę na pulsie" , pilnować zmian pozycji na ile pozwala stan osoby.Wszelka profilaktyka przeciwodleżynowa. Oglądać ciało osoby czy już nie zaczyna kształtować się odleżyna w newralgicznych miejscach. Stosować wszelkie dostępne środki np. balsam AntiCubit lub inne. Pilnować porządnej reh. i poprosić aby personel pokazał co bliscy mogą sami działać z pacjentem. Prosić, "naciskać" na wszelkie badania/konsultacje. Nie dawać się zbywać. Pytać o wszystko.
Jako "świeży" pacjent po wyjściu z OIOM osobie przysługuje wczesna reh. neur. (chyba do 16tyg.)
Lekarze: neurochirurg dr. Paweł Tabakow (Wrocław) , prof.Maksymowicz (Olsztyn) m.in. z tymi mieliśmy styczność. Może po jakiejś konsultacji będą w stanie coś doradzić. Mamy świadomość że są też inni dobrzy lek.Może Państwa przypadek nadaje się do jakiejś nowatorskiej, eksperymentalnej/badawczej formy leczenia.
Powyrabiać: rentę (jeśli osoba spełnia warunki formalne) oraz orzeczenie o niepełnosprawności.Wiadomo , na dany czas skupić się trzeba na zdrowiu osoby (wyleczeniu infekcji itp. zapewnieniu dobrej reh. itp.) , ale trzeba pilnować wielu tematów równolegle.
Co do ośrodków reh. też zamieszczaliśmy zapytania na forum. Z naszego doświadczenia wiemy na NFZ (a nawet czsami komercyjnie) idealnych miejsc nie ma. Na daną chwile odradzamy STOCER w Konstancin-Jeziorna (osoba była tam rok temu), chyba że coś się zmieniło.To miejsce to już wspomnienie dawnej świetności. Może to się zmienić.
Pozdrawiam.

Niestety wszystko się dzieje nie tak jak ma...
Brat dostał zapalenia kręgosłupa przez gronkowca, jest z nim bardzo mały kontakt, rzadko udaje się go obudzić. Ma wysoką gorączkę. Jak jest postęp na mały, malutki kroczek do przodu to od razu jest kilometr w tył...
Czy znacie kogoś kto przeszedł coś takiego?
Już teraz kompletnie nie wiemy co robić.
Nie możemy go przypilnować na tyle, ile byśmy chcieli. Wydaje mi się, że będą problemy z karkiem bo ciągle ma w prawo głowe. Nie przestawimy mu na siłę, jak każdy dotyk to dla niego męczarnia.
Na co w takiej sytuacji zwracać uwagę? Co my możemy teraz zrobić?
Dziękuje za zainteresowanie się.
Pozdrawiam