Tetraplegik

odnosze wrażenie może i mylne ze sami tworzycie grupy osób z URK czyli ci lepsi czyt" silniejsi" i gorsi czyt" słabsi" . Niestety ja nie jestem zwolenniczką takich podziałówi mam pytanie a co z ludxmi którzy ledwo co ruszają się większośc czasu spędzaja w łozku skąd oni mają nauczyć się w końcu tego. Wydaje mi się że uczestnikami obozów Far sa ciagle te same osoby, a co z nowymi. Kto ma nauczyć takiego słabszego jqak przesiąść się na wózek jak pokonywać przeszkody tylko nie pisz mi że są regionalne bo może ktos chciałby poprostu też wyrwać się z domu a nie jeździc i wracać znów do swojego wyrka. Czy pomyslałaś o tym chyba nie. Odnośnie jeszcze mojego oddechu który miałabym wytracić to dla obozowiczów też moze byłoby to dobre aby zobaczyli ze coś takiego się dzieje i niech się cieszą że oprócz swojej niepełnosprawności nie mają tego kłopotu co ja. Druga sprawa że wprowadzi to zamieszanie a gdyby nawet wprowadziło to co w tym takiego złego? Opiekun bierze mnie na bok i robi swoje a Wy możecie sobie dalej jeździć. Sądzę że tu bardziej chodzi o szczelne zamykanie uczestnictwa w obozach Far nowych osób. bardzo mi przykro ale ja takie wrażenie odnoszę. Wy ciagle mi piszecie o regionalnych a nie potraficie zrozumieć że mogę mieć swoje powody dla których nie chcę tam się udać gdybym chciała to nie pisałabym do Far-u tylko pojechała sobie w Bydgoszczy do Kranz'a i tyle. Może w końcu dostanę odpowiedź gdzie wysłac osoby które muszą się takich rzeczy nauczyć?? Tylko mi nie pisz znów o regionie bo nie w każdym ono działa a po drugie tak jak wcześniej napisałam taka osoba też potrzebuje zmiany otoczenia.

Powtarzaja się instruktorzy, ale poza tym, to myślałam, że raczej trudno pojechać drugi raz. Jestem przekonana, że na każdym obozie większość uczestników jest pierszy raz, chyba że to obóz drugiego stopnia.
Odnoszę wrażenie, że daleeeeko Ci do obiektywizmu, ale to nawet zrozumiałe.
Zajrzałam do linka podanego przez Joannę i widziałam, że podano tam różne propozycje.
Natomiast by poprostu wyrwać się z domu, możliwości napewno jest o wiele więcej.
O uczestników obozów, ich psychikę i to, co jest im potrzebne, a co nie naprawdę nie musisz się troszczyć.
Myślę, że jesteś bardzo negatywnie nastawiona i pytanie w tytule potraktowałaś, jako retoryczne. Cokolwiek napiszemy - wiesz swoje. Ale jeżeli poprawi Ci to nastrój, to nie ma sprawy Tylko, jak ktoś słusznie juz zauważył, chyba wiele z tego nie wyniknie Pozdrawiam.

Z powodów podanych już przez Olę wyłączam się z tej dyskusji, bo to jest jedynie jątrzenie. Przyjęłaś Doroto dosyć sztywną pozycję i okopałaś się na niej. Uważasz, że wszystkim zależy tylko na tym, by Ci dokopać. Mam nadzieję, że kiedyś spojrzysz na to z dystansem.

A potem niepełnosprawnym zarzuca się roszczeniową postawę i negatywne nastawienie do życia...

Chciałabym troszkę odejść od osoby Doroty i konkretnie jej przypadku.
Bo w tej dyskusji każdy ma trochę racji- tylko ze to niczego nie zmienia, jak słusznie zauważyli już pewnie wszyscy.
Ja sama nie mam za wiele „do czynienia” z FARem, więc oprę się na tym co pisaliście, ale myślę sobie tak:
Far powinien pomagać osobom po urk. Teoretycznie wszystkim. Aby mogła ona prowadzić tę działalność ustaliła pewne zasady, co oczywiście było konieczne do realizacji celów. Skoro teraz te same zasady uniemożliwiają pomoc niektórym(w jednym z postów było cos o zasadach, ze byłyby złamane, gdyby ktoś pojechał z opiekunem i to oprócz /obiektywnie/ zdrowia było istotną przeszkodą.), to chyba należało by je jakoś zmodyfikować przynajmniej.
Jeśli jest wiele osób, które z przyczyn zdrowotnych nie mogą pojechać na obóz far w takiej formie w jakiej jest on teraz organizowany, z przyczyn zdrowotnych, może ktoś za to odpowiedzialny powinien zastanowić się nad organizacją dodatkowych (czy ew. „specjalnych”...) turnusów na takich „zasadach” aby i takie osoby mogły pojechać.
Na pewno zajęcia na takich obozach byłyby trudniejsze niż na „normalnych”, ale nikt nie wmówi mi że niemożliwe. Poza tym wtedy biorąc pod uwagę ”ewentualne zakłócenia” już przy planowaniu zajęć, wielu „komplikacji” można by uniknąć.

To taki mój pomysł, pewnie nie jako pierwszej ale w tej dyskusji jeszcze nikt o tym chyba nie pisał i pewnie są jakieś powody dla których obozy takie nie są organizowane... ja w każdym razie oprócz dobrych chęci za wiele ich nie widzę(takich które by ten pomysł całkowicie dyskwalifikowały) ... chyba że w grę wchodzą koszty, ale to nie powinno chyba być na tym etapie najważniejsze – ewentualnie proszę o wyprowadzenie z błędu.

Brawo Kaśka w końcu ktoś zrozumiał że musi znaleść sie jakaś alternatywa dla osób słabszych, czy które maja jakieś problemy zdrowotne uniemozliwiające im wyjazd na obóz FAR-u. Wiele osób napisało o regionie ale regionalne zajęcia to nie to samo. DLaczego np FAR nie mógłby i tu teoretyzuję bo nikt w forumowiczów nie jest w stanie mi odpowiedzieć na zadane za chwilkę przeze mnie pytanie,a więc wracam do pytania czy FAr tak jak napisała blue że są róznego rodzaju stopnie równie dobrze mógłby przecież zorganizować taki obóz dla osób wymagających przyjazdu z opiekunem, Niech nawet pobyt opiekuna byłby częściowo płatny ale po to jest PCPR i PFRON który może i pomógłby sfinansować pobyt opiekuna na takim obozie. Gdyby Far wprowadziłby coś takiego nie byłoby całej tej dyskucji na którą żadna z osób które wypowiedziały się nie ma wpływu. Po zastanowieniu się stwierdzam tylko że blue , Joanna i parę innych jeszcze osób mają swoje racje ale trzeba zrozumiec też osoby mojego pokroju dla których far zatrzaskuje drzwi a nie jak napisala Kaśka próbuje uelastycznić warunki uczestnictwa lub organizować pod swoim szydem także obozy dla takich jak ja.

Wyjechałam na 4 dni a tu taka gorąca dyskusja powstała.
Doroto Bucław widze ze nic do ciebie nie dociera. Juz sobie wmówiłas ze Far jest zły, dyskryminuje, ze przyjmuje na obozy "mocnych" (a moze supermenów ?) i że każdy nowy "słaby" ma zatrzaskiwane na wstępie drzwi.
Kurcze dziewczyno zrozum że tam serwis odpowiada ze Twoje zdrwie i zycie. Nawet gdybys pojechała z opiekunem to kadara nie ma obowiązku zaufać mu bezgranicznie. Jadąc tam podpisuje się pewne pismo, oni ubezpieczają takiego uczestnika i za niego od tej chwili odpowiadają. A gdyby się zdarzyło ze Twój opiekun akurat jest w wc i nie ma kto go powiadomic (bo nikt go nie pilnuje) że ty właśnie "tracisz oddech"? I co wtedy? Pomyślałaś o tym???Czy w takiej sytuacji zdążyłby dopiedz cie uratować nawet gdyby ktoś po niego zadzwonił ?? Ale pewno ty teraz napiszesz ze opiekun cie nie zostawi nawet na chwile i ze taka systuacja nie miałaby miejsca. Uświadomie cie że serwis (kadra) nie jest szkolona aż tak mocno w kierunku medycznych schorzeń. Kadra to nie pielegniarki ze szpitali. Gdyby cos ci sie nie daj Boże stało oni odpowiadzą za to prawnie. Zapewniam Cie ze oni maja wiele roboty nawet z tymi jak nazywasz "mocnymi" co jadą na obóz I stopnia i nie umieją zrobić nic koło siebie, nie umieją niekiedy nawet widelca czy łyżki utrzymać. Tak własnie tacy "mocni" są faworyzowani do wyjazdu na obóz pierwszego stopnia.
Nie chcesz - nie chodź na zajeci w regionie. Twoja strata. A wyrwać z domu mozesz sie jadą na turnus rehabilitacyjny organizowany przez przynajmniej 100 ośrodków w kraju. Tam opiekuna się zabiera ze sobą i jest zawsze kilkoro uczestników po urazie sprawniejszych od ciebie (tak sądze) od których wiele byś sie nauczyła. Ale oczywiście takie turnusy są bez sensu bo nie mają etykietki "far".
Wymagasz od Faru zrozumienia a moze sama postaisz sie na miejscu kadry i postarasz sie ich zrozumieć.
A tak poza tym wyluzuj .

[ Dodano po 1 godz. 25 min. ]

I jeszcze jedno. Przepraszam że cie zawiedliśmy. Oczekiwałas że my( po urazach kręgosłupa) napiszemy ze: tak- zostałas zdyskryminowana przez far, będziemy cię popierać i narzekac na far, itp. Moze jeszcze petycje napisac do far-u żeby cie przyjeli na obóz dzieki któremu wyrwiesz sie z domu i nauczysz tego co na zajeciach regionalnycvh ??
Troche mnie swoją postawa wkurzyłaś. Nie podoba sie decyzja faru - to zadzwon do innej fundacji lub innego ośrodka. Oni nie są jedyni. Jesteś pierwszą osobą i myśle że ostatnią która narzeka na far, którego tak na prawde nie zna i jak widać po twoich postach nie rozumie ich ideii.

Napisałaś dużo wcześniej ze mogłaś zataić fakt tracenia oddechu. A pewnie ze tak ale zapewniam cie ze po pierwszej próbie pomocy tobie pewnie kadra podjęłaby decyzję aby dyscyplinarnie za kłamstwo odesłać cię do domu. A wtedy już na 100% sama byś sobe zatrzasnęła dzrzwi. I tak byłby finał. Radziłam ci co zrobic zeby wpłynać na zmianę ich decyzji ale twoj upór i niechęć do faru jest silniejsza od zdrwego rozsądku. Skoro wolisz sie od razu obrażac na far - twoja sprawa.

A podział na "słabych" i "mocnych" to tylko ty stworzyłaś , nie far. I na przyszłość nie wypowiadaj się na temat rekrutacji uczestników na obozy do far-u. Ty nie masz o tym pojęcia.

Wiesz Marcia każdy medal jak wiesz ma dwie strony, a co byłoby gdybym nie napisała że mam problemy z oddechem, ale nie dyskutujmy już na ten temat. Jeżdżę na obozy rehabilitacyjne tyle tylko że to nie to samo, oni nie są przygotowani na przyjęcie tetraplegika w sensie jego rehabilitacji ( przystosowania do zycia ) Tylko napisz mi czy nie można byłoby trochę zmodyfikować zasad przyjomawania osób takiego jak ja i organizować takich obóz chocby dwa razy w roku przez FARw dla właśnie osób które potrzebują opieki opiekuna. wiesz ja nie rozumiem skoro jest to mozliwe do rozwiązania na turnusach rahabilitacyjnych a myslisz że oni tak są do tego przeszkoleni?? Jesli tak sądzisz to się bardzo mylisz, to tak na marginesie, ale skoro jest to mozliwe na turnusach chodzi mi o mój udział w nich z moim problemem to dla czego nie jest to mozliwe do rozwiązania dla FAR-u. Powiedz mi jeszcze dlaczego Ty tak na mnie najeżdżasz czy coś złego robię tym że bronię swoich przekonań?? bo nie rozumiem.

Doroto, FAR ustalił sobie na wstępie pewne zasady i w przeciągu lat jego działalności się one sprawdziły (zresztą są one w dużym stopniu przejęte ze Szwecji). Obóz aktywnej rehabilitacji jest prawie obozem sportowym, mimo to wszyscy mają tam zapewnioną opiekę (na obozie tetra na jednego uczestnika przypada jedna osoba serwisu), ale nie jest to opieka medyczna (jest tylko jedna pielęgniarka, mająca jakieś pojęcie o kulawych). Istnieją innego rodzaju obozy, na które można pojechać z własnym opiekunem, a także liczyć na wykwalifikowaną opiekę medyczną. Specyfika FAR-owskich obozów jest inna, nie sposób jej dostosować do potrzeb wszystkich, na jakiś kompromis trzeba pójść.
Zapewne jest to także kwestia finansowa (COS Spała do tanich nie należy...), ale i logistyczna - ta fundacja zajmuje się akurat tym aspektem, nie można od nich żądać, by byli alfą i omegą.

Doroto
po pierwsze - nic do ciebie nie mam ale denerwuje mnie twój upór i niechęć zrozumienia podstawowych zasad obozów faru. Już ci nie raz radziłam co zrobić by zmienic ich decyzję. Pewnie nawet nie pofatygowałaś sie na zajęcia wq regionie by pogadać z koordynatorem faru.
po drugie - zaproponuj far-owi zeby zrobili taki obóz jak ty sobie wymarzyłaś tylko nie zapomnij im wcześniej sponsora znaleźć. Tych obozów w farze jest stanowczo za mało tylko dlatego, że nie ma kasy. Będzie sponsor to pewnie będzie więcej obozów.
po trzecie - juz ci blue napisała że w Spale serwis nie składa się z wysoko wyspecjalizowanej kadry medycznej. I nie mozna ich za to winić, ze sie wystraszyli twoich problemów. Serwis tam to z bardzo często studencji rehabilitacji.
I po czwarte - ta dyskusja nie ma sensu. Ty i tak zdania o farze nie zmienisz a na zajecia w regionie nie będziesz chodzić bo nie ! Tam pewnie nic sie nie robi tylko bąki zbija, niczego nie uczą i w ogóle są beznadziejni.

Jak dla mnie temat wyczerpany.

Dorota Bucław pisze:.Zaczyna mi się dużo gorzej oddychać, robię się bardziej spastyczna, senna, a to wszystko po ćwiczeniach biernych. To są objawy które potem się utrzymują nawet do 12 godzin.
Wysłany: Nie, 16 Sty 2005, 18:09
Temat postu: odpowiedź
zapisz posta


--------------------------------------------------------------------------------

Nie te wszstkie rzeczy które się pojawiają to tylko w czasie ćwiczeń a już wogóle jak próbuję się na jakimkolwiek ruchu skupić. Jeśli chodzi o ćwiczenia oddechowe to odpadają ponieważ każde prowadzi do podniesienia u mnie teperatury ciała, którą potem trudno zbić. Rehabilitanci rozkładają ręce no i lekarze też. I co w tej sytuacji??

niestety próbowałam już tego i potem niestety wszystko się pogarsza więc nawet przy ćwiczeniach lepiej jest jak nie myślę bo wtdy kręci mi się odech. Ja cały czas muszę myśleć o oddychaniu bo jak przestaję to mi się myli, do tego stopnie że w końcu wytracę oddech tak jest też przy kaszlu. Przy zasypianiu muszę mysleć o oddechu i potem jak zasnę to ktoś przez godzinę musi nasłuchiwać jak oddycham w tej chwili już wiadomo jak oddycham czy wyracę oddech czy też nie, ale zawsze muszę z kimś spać bo w każdej chwili mogę jednak wytracić ten oddech co nie jest rzadkością niestety. Proponowane tu cwiczenia nie są głupie to mój organizm jest jakiś głupi że niczego nie toleruje z jeden strony dobrze że tak sobie radzi a z drugiej nawet gdybym chciała to i tak nie mogę nic zrobić czy to medycyną konwencjonalną czy niekonwencjonalną. Pozdrawiam Dorota

Pomijam dyskusję o FAR, ale zdziwiłam się, czytając to. Lekarz, który wypisał brak przeciwwskazań do wysiłku fizycznego, wie o tym?

zapewniam Ciebie że wie bo to co przytoczyłas tutaj to chodził o zwykła rehabilitację czyli ćwiczenia bierne czy ćwiczenia oddechowe i nie sądzę że chciałas tuatj pominą obóz ale to nie istotne. Tak samo zasypianie nie ma nic wspólnego jak i to co wyżej napisałam z wysiłkiem fizycznym i zapewniam Ciebie że konsultowałam się w tej sprawei z wielmoa lekarzami tórzy mnie prowadzą: a więc 2 neurologów, lekarz ortopeda- rehabilitant i neurochirurg wszyscy są tego samego zdania. Gdyby byli innego to nie grałabym w tenisa stołowego i nie wybierałabym się na Mistrostwa Polski. Poza tym bardzo proszę zakończymy już tą dyskuję na temat całej tej dyskryminacji bo ona na prawdę nie prowadzi do niczego a ja nie ma w tej cwili głowy aby odpisywać na posty i wogóel brak mi chęci siadania do komputera,więc jesli mogę prosic to skończmy juz tą do niczego dobrego prowadzoną dyskusje. Pozdrawiam wszystkich którzy wzieli w niej udział. przepraszam jesli w którymś z moich postów obraziłam lub uraziłam kogokolwiek. Dorota

nie ma sprawy Pozdrawiam Powodzenia na zawodach, mam nadzieję, że pochwalisz się osiągnięciami

Olu te wypowiedzi Doroty które przytoczyłaś są kwintesensja całej tej dyskusji. Dorota widać nie widzi różnicy między ćwiczeniami biernymi a dużym wysiłkiem fizycznym jaki jest podaczas zajęć w Spale. Takie objawy występują juz przy minimalnym wysiłku jaki jest przy ćwiczeniach biernych. Aż strach pomyśleć co by się zaczęło u ciebie Doroto dziać po maratonie czy pokonaniu wysokiego podjazdu.
Jednak już na 100% popieram decyzję faru.

Nie wiem kim jesteście z zawodu i nie wiem jakie macie pojęcie na temat schorzeń URK a już wogóle na tym poziomi na którym ja mam uszkodzenie no ale przejźmy do tego co chciałam napisać faktycznie te rzeczy dzieją się przy ćwiczeniach biernych ale przy stole ping pongowym jeszcze nie padłam , przy robieniu balansów rózwnież oraz samodzielnych wyjazdach z domu i jak wszyscy wiemy pokonywaniu tych wszyskich barier architektonicznych które funduje na m nasze Państwo. Niestety jestem dośc trudnym przypadkiem bo powinnam wąchać kwiatki od spodu wg wszelkich badań ala mam się dośc dobrze więc proszę nie wmawiajcie mi mojej niedołęzności której nie ma aż takiej jakiej chyba próbujesz się Marcia ty się doszukać. To tyle i prosiłam o zakończenie tej bezproduktywnej dyskusji.

Dorota Bucław pisze:Niestety jestem dośc trudnym przypadkiem bo powinnam wąchać kwiatki od spodu wg wszelkich badań ala mam się dośc dobrze więc proszę nie wmawiajcie mi mojej niedołęzności której nie ma aż takiej jakiej chyba próbujesz się Marcia ty się doszukać.

To Ty sobie to wpamiawasz a nie ja. Ja nie próbowałam ani nie próbuje zrobić z ciebie niedołężnej osoby. Może po prostu sie do mnie uprzedziłaś, moze po prostu nie lubisz gdy ktoś próbuje ci wytłumaczyć ze sie mylisz. Ale to już twoj problem. A tak do twojej wiadomości, to wiem coś o URK bo sama mam uszkodzenie c5-c6. Ale to pewnie dla ciebie za mało zeby wiedzieć jak to jest być "szyjniakiem". Gdybyś nie była taka uparta to juz od dawna byłabyś na zajęciach w regionie i udowodniła tym z faru ze sie mylili. A tak wolisz sie sprzeczać z nami na forum i wypominać Spałę.