Tetraplegik

kasia78k pisze:Witam

mam pytanie do wszystkich zazywajacych baclofen ?:-)
moja córcia ma 9 lat mozgowe porazenie dzieciece spastyczne czterokończynowe . spastyka jest bardzo silna , bardzo deformuje jej cialko . jest juz po obustronenj operacji zwichniecia stawów biodrowych ( neorogennego od spastyki) , mam postepujaca skolioize bo wygina ja na jedna strone , niestety jedno biodro jest znowu zwichniete . jest rehabilitowana 7 dni w tygodniu ale spastyka nie daje za wygrana , niestey corka nie mowi ma upsledzenie umyslowe , komunikuje sie obrazakami ale nie na tyle dobrze by porozmawiac o skutakch lekow .

Kasia Mama Justynki

I ból,przykurcze i to biodro,to może być powód potów a nie baclofen.Jak leży w łóżku, na wznak, bez obuwia, łusek, to też się poci i ma dreszcze?

gosciu 34
dziekuje za twoja wypowiedz ale nie szukam odpowiedzi dlaczego moje dziecko sie poci bo to jest na 100% efekt baclofenu . Moje dziecko choruje na mozgowe porazenie dzieciece jej spastyka towarzyszy nam od urodzenia , znam dobrze jej reakcje na bol , na podwiniety palec z bucie i wszsytkie te powody ktore wymieniles . Moja corka ma czucie w obrebie calego cial pokazuje mimika i glosem co jej dokucza bol mabifestuje bardzo wyraznie . ma 9 lat i nigdy wczesniej sie nie pociła , nawet jak było 30 stopni na dworze albo przy zapalnie oskrzeli miala goraczke 40 stopni wiec .. nie mam watpliwosci ze to po baclofenie bo zaczelo sie od samego momentu podania tabletki , najsilniejsze jest w pierwszych 3 godzinach od podania , pozniej maleje to pocenie . az do kolejnej dawki .
wiec nie szukam tu odpowiedzi dalczego sie poci a razcej pytam osob zarzywajacych ten lek czy mieli podobnie i czy to z czasem sie zmniejsza bo jest to dla nas , mysle ze dla corki mało komfortowe .

nie ma dreszczy

tak poci sie jak zasypia po wieczornej porcji lekow kolysanka i do spania i po jakies pol godziny koszulka do zmiany

Nikt bo Baclofenie sie nie poci! Musi być inny powód.Mam kolegę z porażeniem, to poci się jak założy aparaty na nogi lub łuski.

przepraszam , ale wypowiedzi w stylu nikt nigdy chyba nie ma pani az takiej wiedzy , ja juz spotkałam sie z opiniami rodziców dzieci z mozgowym porazeniem o zwiekszonej potliowsci, poza tym w ulotce leku jest napisane ze moliwe zwiekszona potliwosc wiec dziekuje , ale takimi opiniami nie jestem zainteresowana . napisłam zeby dowiedziec sie czegos od osob ktore zazywaja lub zazywały ten lek . a to i tak indywidualane opinie i mam tego swiadomosc . natomiast wypowiadanie sie ze nikt i to jeszcze z wykrzyknikiem kiedy w ulotce po przeprowadzonych badaniach wystepuje ona czesto ( mniej niz 1/10 wiecej niz 1/1000)
jest zwyczajnie nie komnstruktywne .

jesli jest tu ktos komu towarzyszyła nadmierna potliwosc przy baclofenie bedze wdzieczna za wypowidz najbardziej interesuje mnie czy to z cazsem sie zmniejszy czy niestety nie .

prosze naprawde interesuja mnie doswiadzcenia osob ktore korzystały z tego leku . a nie ze ktos kiedys gdzies u kogos .

przepraszam ale za duzo skopiowałamz ulotki oczywiscie tylko ta czesc mniej niz 1/10 pacjentów. za bład przepraszam